Polineuropatía Periférica Axonal: "me dijeron que todo lo que tenía era causado por el consumo del alcohol"

Hola RobertoDiaz has accedido a compartir tu historia con Carenity y sus miembros y te lo agradecemos.

En primer lugar, ¿podrías contarnos más sobre ti? (quién eres, tu vida familiar, qué te gusta…) 

Mi nombre es Roberto, vivo en Barcelona desde hace aproximadamente 50 años, soy el más joven de 3 hermanos.

Actualmente vivo en pareja, no tenemos hijos, compartimos nuestras vidas con 3 pájaros y 2 perros, todos adoptados.

Tengo muchas aficiones: paseos por el campo, leer, me encantan todos los deportes, la natación solo en aguas abiertas, pero debido a mi enfermedad estoy muy limitado para disfrutar de todo ello.

Sufres una Polineuropatía Periférica Axonal, con afectación sensitiva y motora, por el consumo de alcohol, ¿podrías contarnos más sobre esta enfermedad? 

Mi enfermedad puede ser sensitiva o sensitiva motora, causa una disminución de la capacidad para moverse por el daño neurológico. 

Los neurotransmisores cerebrales pasan por la médula espinal, y se distribuyen por las extremidades del cuerpo. Lo que recubre el nervio se llama Mielina, al dañarse, provoca retardo o aceleración en la conducción nerviosa, ello causa dificultad del movimiento, dolor, pérdida de equilibrio, visión borrosa…

Algunas Neuropatías se desarrollan durante años y existen diferentes grados.

¿Cuáles fueron los primeros síntomas que sufriste? ¿Fueron estos el motivo por el cual fuiste a ver a un médico?

Mis primeros síntomas: temblores involuntarios de manos, tronco, piernas, y sobre todo, de cabeza.

Sí, fui al médico de inmediato.

¿Cómo fue el diagnóstico? ¿Cómo te lo tomaste?

Me diagnosticaron ansiedad, me recetaron Diazepan, pensando que cesarían los temblores. 

Me preguntaron si consumía alcohol, a lo que contesté de manera afirmativa.

Me lo tomé bien, porque pensé que mi malestar cesaría. No sabía lo que me esperaba.

¿Qué síntomas tienes en la actualidad?

En la actualidad: temblores internos, contracturas, migrañas, visión borrosa, picor en ojos, dolor generalizado con diferentes intensidades, hormigueos en pies y piernas, calambres, quemazón, pinchazos, se me duermen…

Llevas sin beber unos 25 años y sin fumar unos 6, ¿cómo fueron estos dos procesos? ¿Recibiste alguna ayuda? Si es así, ¿cómo y por quién? ¿Crees que es indispensable recibir apoyo?

El proceso para dejar el alcohol fue difícil. Acudí a alcohólicos anónimos donde hacíamos terapias grupales, pero a mí no me sirvió de ayuda, no pude dejarlo hasta que me hicieron ver que era el causante de mis dolores, y lo conseguí en un centro de nutrición y naturopatía. Me administraron Magnesio y vitamina B12 en vena, me hacían masajes especiales para esta patología. 

He recordado que, antes de acudir a este centro por decisión propia, deje de consumir alcohol y las pastillas ansiolíticas de raíz, debido a la frustración que sentía de no ver solución a mis problemas de salud. 

El síndrome de abstinencia fue muy duro, fumaba 4 o 5 cajetillas de tabaco al día, con temblores brutales, me producía vergüenza salir a la calle. Estuve 6 meses durmiendo solo un par de horas por la noche, pasado este tiempo me encontré bien, se me habían pasado todos los síntomas raros.

Como me encontraba tan bien y convencido de que la culpa era de las pastillas, me tomé un quinto en un bar. Al pasar unas horas volvieron los síntomas, y fue cuando decidí ir a ese centro, y me confirmaron que era debido al alcohol.

“O lo dejaba o abandonaba pronto este mundo.”

Acudí a este centro durante 3 meses. Después, me aconsejaron ir a urgencias del Hospital de San Pablo, y que comentase el tratamiento que había recibido y que todo lo que tenía era causado por el consumo del alcohol.

El tabaco me ha costado una barbaridad dejarlo, por la ansiedad tan exagerada que tenía debido a los dolores tan intensos. Fue un proceso lento, acudí a un centro de desintoxicación al tabaquismo (Hospital de San Pablo) me enseñaron varias técnicas, sin conseguir el resultado deseado, lo intenté con chicles, parches, regaliz. No había manera.

Al final decidí enfrentarme al problema de cara, comencé a mirar las fotos de las cajetillas de tabaco, a escuchar entrevistas sobre casos terroríficos de las muertes causadas por el tabaco. No he vuelto a fumar.

¿Cómo ha cambiado tu vida dejar el consumo de estas dos substancias?

Mi vida ha cambiado mucho y en positivo, si voy a los bares ni bebo ni fumo, lo llevo muy bien. Procuro ir a sitios sanos, mucha montaña, busco vida sana.

¿Cómo ves ahora el alcohol? ¿y el tabaco? 

El alcohol y el tabaco son tóxicos muy destructivos, ni ayudan a quitar el estrés, ni te solucionan los problemas, ni te ayuda a ser más guapo, ni más guay. 

En el caso del alcohol, te puede hundir en la más absoluta miseria.

Luchas día a día en soledad contra la enfermedad, ¿qué te ha llevado a esto? ¿sientes que el cuerpo médico no te ha tomado lo suficientemente en serio o no te apoyó lo suficiente? ¿Por qué? 

A nivel familiar estuve totalmente solo. Crecí en una familia desestructurada, con un padre alcohólico los 365 días al año, y mi madre con depresión crónica. Con carencias afectivas, inseguridades, timidez. Tengo muy claro, que el factor genético también juega un papel importante, por parte materna problemas de nervios (todos mis tíos) por parte paterna (padre, abuela y bisabuela, alcohólicos).

El cuerpo médico en un principio no me tomó en serio, por lo que no recibí apoyo alguno.

Los enfermos alcohólicos no estaban bien vistos socialmente, y la formación médica no empatizaba. Según ellos, la mayoría de los enfermos alcohólicos no se rehabilitaban. Tuve que discutir en varias ocasiones con ellos, me derivaban a medicina general o psiquiatría. Acudí a urgencias del Hospital de San Pablo unas 18 veces, sin apenas fuerzas para poder caminar. Yo necesitaba la atención de un Neurólogo y me la negaban sistemáticamente. Una enfermera de urgencias tuvo que discutir con una neuróloga que se negaba a atenderme, al final, refiriéndose a mí, preguntó: “¿Dónde está el pastillero?”

Me ingresaron 2 veces en Psiquiatría del Hospital San Pablo. Los enfermeros a las 6h de la mañana abrían las contraventanas gritando a grito pelado: “¡arriba..arriba..!” Nos obligaban a ducharnos, y yo, con dolores tremendos, sin pegar ojo por las noches. Compartía instalaciones con enfermos de ludopatía, esquizofrenia, bipolares, bulimia, anorexia… me sentía fuera de lugar. 

Una de las Psicólogas que me atendió puso cara de asombro cuando le comenté que la veía como a 10 metros a pesar de tenerla enfrente. No me comprendía, solo me recetaban pastillas y más pastillas. Me atendía cada día un psicólogo diferente, y era un volver a empezar cada día. Al final me derivaron a un centro de día de psiquiatría de 9h a 17h, durante un año. Yo me notaba bastante mal de mi enfermedad. Me derivaron a otro centro de día de Psiquiatría, y me administraban más medicación como si fuese una cobaya.

¿Qué piensas de los foros de Carenity? ¿Inscribirte te ha ayudado a sentirte menos solo en tu lucha?

Son muy necesarios.

Sí, he estado mucho tiempo buscando a personas con mi misma patología. Gracias a vosotros, no me siento tan solo en mi lucha diaria.

¿Qué es lo que te ha ayudado a reconocer la enfermedad? ¿Qué es lo que te ayuda a afrontarla en tu día a día?

Mi fuerza personal, querer vivir y la ayuda de mi fabulosa compañera Yolandita.

En el presente, ¿cómo ves el futuro?

Yo pienso en el día a día.

Por último, ¿qué consejo te gustaría dar a los miembros de Carenity que también luchan contra el consumo de alcohol y de tabaco?

Hay que abandonar el alcohol, el tabaco, y todos los tóxicos. He conocido casos de ceguera e invalidez por el consumo del alcohol.

Las he pasado canutas, pero ¡lo he conseguido!

"SÍ, SE PUEDE”

¡Muchísimas gracias de nuevo a Roberto por haber accedido a contarnos su historia!