Riesgo de trisomia 18, ¿os habéis visto en la misma situación?

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Pacientes Enfermedades genéticas

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Temática de la discusión



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Hola, 

Estoy embarazada de 17 semanas, tengo 39 años y este es mi tercer embarazo.

Me hicieron el triple screening, y me llamó el ginecólogo para decirme que había salido alterado en cuanto al riesgo de trisomia 18, en concreto de 1:38.

Me hicieron otra ecografia y todo salió perfecto, pero optaron por hacerme el test de ADN fetal y estoy a la espera de resultados. Esto es un sinvivir.

¿Alguien que haya pasado por la misma situación? Muchas gracias

Inicio de la discusión - 8/3/21

Riesgo de trisomia 18, ¿os habéis visto en la misma situación?

• Animadora de la comunidad
Publicado el

Hola @Lauramar‍, muchas gracias por compartir tu experiencia con nosotros. Puede que los otros miembros del foro te puedan ayudar: 

@TORICANTARO@Joelito‍ ¿cómo estáis? ¿habéis pasado por esta experiencia? ¡No dudéis en compartir vuestras experiencias con nuestro nuevo miembro!

Un saludo,
Andrea del equipo de carenity

Riesgo de trisomia 18, ¿os habéis visto en la misma situación?


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Soy Margarita de 42 años. Tuve una hermosa hija con Trisomia 18.


 Todos los médicos me decían que no iba a nacer y si acaso nacía no iba a vivir . Y nos mostró lo contrario . 

Cuando me inscribí a este lugar inventé nombre y fecha de nacimiento . No quería que nadie supiera de mi embarazo ni que me preguntaran sobre ella , ya que a las 15 semanas de embarazo me  dieron el diagnóstico  de mi bebé por ver malformación cardiaca severa , bajo peso y tumores en el cerebro. Me hicieron el DNA fetal y me dieron el diagnóstico de Trisomia 18 


En mi caso me puse  como loca , día y noche lloraba, fui con varios médicos y todos me decían que NO IBA NACER y que no tenía aorta ( malformación severa del corazón) que tenía tumor en el cerebro  y que mejor no arriesgara mi vida , ya que además tenía múltiples tumores en el vientre ( 64 miomas ) y tenía dolor en el vientre todo el embarazo con sangrado y amenaza de aborto . 

Por  estar preocupada no le hable a mi nena en el vientre , se llamaba Flor . Perdí la belleza del embarazo y agradecimiento a Dios por el milagro . No lo veía así como milagro. Estaba enojada con todos .

Me aleje de todos y no quería que nadie me viera embarazada o me preguntara de ella.

Yo tenía riesgo de morir , por la presencia de 64 tumores gigantes , además tenía mucha agua en mi utero con la bebe ( Polihidramnios ) algunos me decían que no arriesgara mi vida porque la niña iba a morir y yo también. Pero en el fondo la amaba tanto y sentía que ella también.

No me importaba morir por ella . Quería que conociera la belleza del mundo, conociera a mi esposo y mi hijo de 8 años; que pudieran  darle un beso y abrazarla aunque sea unos segundos . Así que no me importo mi vida . 

Mi esposo y mi otro hijo de 7 años jamás perdieron la esperanza , yo al contrario iba con un médico y con otro esperando que alguien me diera otro diagnóstico,   Con negación. Yo tocaba violoncello y cuando supe el diagnóstico dejé de hablarle a mi hija , de tocar música y escuchar ( decía si tiene ese problema ni luee escucharme ni entenderme ) que equivocada estaba .!!!!!!!!!!!!

mi hijo me decía que soñaba a Jesús y a su hermana y que me dijera que NO ME PREOCUPARA TANTO ,  QUE Flor IBA A NACER PEQUEÑA Y DÉBIL pero que me amaba y estaba feliz de conocerme . 

La bebe nació nació a los 9 meses ( con peso bla 2 kg) cuando empecé el trabajo de parto , por cesárea por el riesgo alto y tumores . Nació HERMOSA !!!!!!!!

Dicen que los bebés de trisomia no se contactan con el mundo . PERO ES MENTIRA !!!! No conocen a un bebé con Trisomia 18 y los médicos no tienen conocimiento al respecto .

Soy médico pediatra y mi hija siempre estuvo conectada a mi familia, se comunicaba con diferentes llantos como todos los bebés . Y su mirada era mucho más profunda que otros bebés .

Al mirarla a los ojos La Paz ingresaba hasta tu alma . No parpadeaba y su mirada fue siempre hermosa ( mi hijo nunca entendió porque miraba así, me decía que Porque los ojos de Flor su hermanita era tan hermosa y podía todo el día estar todo el día mirándose  ambos ) 

Al nacer lloro  , color adecuado, me la pusieron en mi pecho y busco de comer  y chupo de mi pecho bien. Me miro tan profundo que no pare de llorar el resto de la cesárea . Y cómo decían que moriría en los primeros 5 minutos ... con todo el dolor pedi que me la separaran para mostrársela a mi hijo para y esposo para que la abrazaran u conocieran .

. Pero la bebe  se fue con nosotros a casa con el alta , estuvo más fuerte cada día.  
mal nacer Cuando mi hijo la abrazo y le hablo por su nombre ella lloro tan  fuerte y le contesto . Fue hermoso .

Mi bebé estuvo con nosotros 4 meses . Nos dio tanto tanto amor , no unió como familia. Y nunca dejo de mirarme y buscarme . Pudo tomar pecho conmigo ( cosa que dicen que no pueden comer ) le hicieron estudios de todo el cuerpo al nacer y ya no había tumores en el cerebro, Columna o ambdomen  . Solo la malformación cardiaca severa . 

No entendían cómo estaba viva . Así que llego la cardiología y le hizo estudio nuevamente y La sorpresa !! SI HABIA ARTERIA LA AORTA , estaba delgada pero eso le permitía vivir . 

Todos los días mi hijo le hablo , canto y amo tanto en el vientre y Yo no podía hablarle , tenía mucho dolor.. quería tanto un bebé y cómo soy pediatra . No quería verla sufrir como todos los bebés que había atendido con Trisomia . Pero mi hermosa nena Flor me mostró que NO SABEMOS NADA SE LA ENFERMEDAD y que se debe amar sin discriminar .

SI TIENES UN BEBÉ ASÍ , ÁMALO CON TODA TU ALMA . El bebé te recogió a ti . En el momento NUNCA ENTENDERÁS porque te sucedió a ti . Te enojarás . PERO TEN CONFIANZA , confía en Dios , el universo o en lo que creas . PORFAVOR NO LO ABORTES !!!!!!!!!! TE AMA COMO NO LO IMAGINAS . Te escogió y no le importó sufrir ( porque sufren calor , mi bebé a veces saturaba en 40% y aún así no dejaba de comer y sonreírnos ) pero su sufrimiento no le importa . Solo quiere tu amor , tus Amor , tus brazos y  entrega total . Porque tú bebé ya se entrego por ti .

No busques respuestas . Ahorita NO LAS VAS A ENCONTRAR!!! NO busques porque a ti?” . No lo encontrarás . Solo si te digo “

NO ES TU CULPA !!!! NO ES CULPA DE NADIE!  NO ES UN CASTIGO DIVINO!!!! . NO ES EL KARMA . 

No lo pienses mas .ñ, deja descansar tu cerebro y mente . Ponle música a tu bebé, háblame y ámalo .

Después llegarán las respuestas de todas tus dudas , por el momento solo AMA !!

Yo tarde 4 meses hasta que casi muero para entender todo .  No esperes eso en ti . 

 Cuando vi que todos los médicos me decían que no podía hacer nada , pero yo veía que seguía creciendo y mejoraba de todo excepto de su corazón, busque ayuda para  que algún cardiólogo la operara . 

Enteo  a cirugía el 20 de noviembre 2020 y murió en terapia Ontensiva el 1 de diciembre 2020 . Ella estaba feliz , ya comía mi leche . Todo estaba bien. SOLO SE FUE . Le tome una foto con su mirada hermosa antes de que Muriera . El médico me decía que pronto se iba a dar de alta porque la cirugía había estado muy bien . Y solo de la nada el 1 ro de diciembre del 2020 a las 9 Am . Se fue . Así de rápido . Pedí que le siguieran dando masaje cardiaco para que alcanzaran a llegar mi esposo y mi hijo. Se pudiera despedir . 40 minutos tardaron . En cuanto llego mi hijo y le dijo que “ la quería mucho y que gracias por venir a la tierra” Flor se fue al cielo . 

ASÍ QUE MAMÁ PORFAVOR !!!!!!! NO LASTIMES A TU BEBÉ. No escuches los odios de los médicos ; yo soy médico pediatra , trabaje 10 años en terapia intensiva neonatal . Y ahora entendí la verdad sobre la Trisomia 18 / le hicimos su cariotipo y fue positivo . NO ES ALGUIEN QUE NO ESCUCHE , QUE NO SIENTA , ES UNA PERSONA  COMPATIBLE  CON  LA VIDA . O QUE MÉDICO ES DIOS PARQ DECIDIR “ Que es compatible ?”
 Por qué aunque sean 5 minutos , 1 minuto , un mes o 4 meses ... ESTA VIVA Y TE ENTREGA TODO SU AMOR. 

Antes las trisomias 21 se abortaban y no se  conocía de la enfermedad . Ahora que se conoce ya se da tratamiento al nacer un bebé si tiene cardiopatía severa y se trata de ayudar para mejorar la calidad de vida . 
Pero con la  Trisomia 18 al menos en Mexico !!!!!!!NADIE TE AYUDA ... !!!!!!! mi bebé vivió porque JAMÁS ME SEPARÉ DE ELLA , tenía monitor en casa , oxígeno y yo la cuide día y noche ./ jamás sentí el cansancio . Su mirada era hermosa y nunca me dejaba de mirar o sonreír . 

Ahora  que se fue . Y después de 3 meses de duelo apenas entiendo el GRAN VALOR Y LA FORTUNA QUE tuve de tener a Flor mi nena . Me enseñó que DIOS ES PERFECTO y todos los días se lo decía . “ Eres perfecta Flor “ la perfección no es algo físico, entiende eso, la perfección ESTÁ  mas allá de nuestros ojos . Es el alma MÁS PURA  que entrega hasta su vida para hacerle mejor humano .

Yo estoy segura que si a los bebés con Trisomia 18 les dan el amor y apoyo como en Trisomia 21 . Los bebés tendrán mejor calidad de vida sin sufrir .

AHORITA ES DOLOROSO SI APENAS TE DIERON EL DISGNOSTICO  . Yo no paré de llorar hasta apenas hace algunos días y por ello apenas puedo hablar y contestar  . . Todo mi EMBARAZO  y después con ella no paraba de llorar . Pero por fin entiendo a mi BeBE.

Solo  te pidió que NO LASTIMES A TU BEBÉ . Te ama a ti y te escogió . Dale todo su amor y confía en Dios . Mi esposo No es médico y entre los tres aún mi hijo ayudó a cuidarla como enfermero . Con la pandemia los tres estuvimos a su lado día y noche 

En equipo le dimos todo a nuestra bebe y ella también entregó  todo .

estuvo con nosotros 4 meses . Aunque al final fue decisión de todos intentar mejorar su corazón. No fue posible . 

SI TIENES DUDAS Y QUIERES PLATICAR  CON GUSTO TE AYUDO . , dudas de Mamá o de médico . Mi correo es : toricantaro@gmail.com 

Yo vi todas las obras y milagros de Dios . Cuando mi bebé se fue al cielo me pude ver a mi , tenia anemia severa para transfundir por los miomas gigantes . Me operaron y tenía como otro bebé, de tantos tumores (64 miomas con gran colección de sangre. )

No entienden cómo la BEBEB se pudo implantar y crecer en mi utero tan  deformado y sin espacio. Y aún así creció, vivió y yo nunca estuve en peligro . Hasta que se fue al cielo Flor y deje de darle pecho; sangrado incremento con hemorragia que puso en peligro mi vida .

hace unos días me operaron y quitaron la matriz y el médico dice que nunca había visto tantos miomas . 

así que estoy viva , estuvo viva mi bebé y la tuve en mis brazos . El dolor que tenía por los miomas , la fatiga extrema por anemia severa , los cólicos intentos ( porque siempre traía hemorragia y arrojaba coágulos mi cervix estaba dilatado cuando le quitaron la matriz ) Nada de eso importó ni lo sientes cuando tienes en tus brazos al ser MÁS PURO y que siente tu amor . 

Es pesado cuidarla y más en las condiciones de alud que me encontraba . Pero créeme que vale la pena . Es un ser VIVO y lo volvería a repetir de ser necesario .

Por qué ella me dio las fuerzas de estar despierta día y noche aún en las condiciones que estaba para atenderla y cuidarla . Para tenerla en mis brazos como canguro . Sin importar dormir sentada .

Asi que  no tengas miedo . Ten paz . 
te mando fotos de mi Bebé Flor al  nacer y cuando interactúa a con nosotros .