"La enfermedad no me define": la lucha y la recuperación de @Liséa6 frente al SED

En primer lugar, ¿podrías empezar por presentarte brevemente?

Me llamo Leila, soy estudiante de la licenciatura en Artes Plásticas en la Universidad París 1 Panthéon-Sorbonne. Desde enero de 2026, también soy escritora y embajadora de Carenity.

Soy, ante todo, una joven bondadosa y empática, que sabe escuchar a los demás.

Me apasiona la lectura autobiográfica y la poesía, entre otras cosas. Me encanta el contacto con la naturaleza y los animales, así como la medicina, el arte, la psicología y el ámbito social.

¿Podrías contarnos cuáles fueron los primeros síntomas que te hicieron sospechar y cómo se manifestó el síndrome de Ehlers-Danlos en tu día a día?

Para ser sincera, no hubo ningún síntoma que me hiciera sospechar realmente. Tal y como me había dicho el especialista en medicina interna al que acudí en 2017, pensaba que padecía fibromialgia.

Luego, durante una visita de rutina a mi ginecólogo en la primavera de 2021, me atendió su sustituta. Fue ella quien planteó otra posibilidad durante esa consulta, haciéndome varias preguntas sobre la enfermedad que yo creía tener.

De hecho, le parecía que yo podía padecer otra enfermedad similar a la fibromialgia. Esta especialista conocía muy bien el síndrome de Ehlers-Danlos, ya que ella misma tiene un familiar que padece esta enfermedad.

Además, trabaja en un centro de diagnóstico del síndrome de Ehlers-Danlos, al que me derivó para realizarme más pruebas, y me escribió una carta de derivación.

Retrocediendo un poco en el tiempo, recuerdo que cuando era más pequeña, a veces me daba golpes contra algunas paredes, me hacía algunos esguinces y era bastante flexible, pero nada realmente preocupante en aquella época.

Luego, en 2016, empecé a sentir los primeros dolores musculares y articulares reales, así como debilidad muscular.

Los síntomas se acentuaron en 2021, con la aparición de la disautonomía, que va de la mano del síndrome de Ehlers-Danlos.

¿Cómo viviste el momento en que te comunicaron el diagnóstico y qué ha cambiado esto en tu forma de entender los síntomas que habías tenido anteriormente?

Al principio, debo admitir que me costó aceptar el diagnóstico, porque ya me había acostumbrado al de la fibromialgia y, de repente, me dijeron que padecía otra enfermedad.

Cuando estaba en la consulta del especialista, me decía: "De todas formas, me va a decir que no tengo el síndrome de Ehlers-Danlos, sino fibromialgia".

Y cuando me confirmó que, a la vista de los exámenes clínicos, sí padecía ese síndrome, no me salió ni una palabra de la boca.

Realmente fui asimilando poco a poco ese diagnóstico y el hecho de que seguramente tendría que vivir con esta enfermedad toda mi vida.

Eso cambió muchas cosas en la comprensión de mis síntomas, porque ahora sabía el porqué de mis dolores.

También fue al investigar por mi cuenta cuando pude entender mejor por qué mi cuerpo era tan disfuncional.

¿Cuáles son hoy en día los síntomas o las dificultades que más afectan a tu vida personal y profesional?

Los síntomas que más afectan a mi vida son el cansancio, los dolores musculares y articulares, así como los trastornos propioceptivos.

Pero, sobre todo, la disautonomía, que es una disfunción del sistema nervioso autónomo.

En mi caso, me provoca hipotensión, hipertensión, taquicardia, arritmias, trastornos de la termorregulación, trastornos respiratorios, sensación de hambre en algunos momentos, trastornos digestivos, fatiga y confusión mental, en general.

¿Has puesto en práctica alguna estrategia concreta para controlar mejor el cansancio, el dolor o la inestabilidad articular en el día a día?

He adoptado el "pacing" (gestión de la energía) para controlar mejor el cansancio. Fracciono mis actividades haciendo pausas regulares, lo que me permite evitar llegar al agotamiento.

Para el dolor, utilizo almohadas térmicas a lo largo del día.

En caso de inestabilidad articular, especialmente en las rodillas, utilizo ortesis cuando noto que una de mis rodillas está inestable y me duele.

Para fortalecer mis músculos, hago algunos ejercicios que me enseñó mi fisioterapeuta durante mis sesiones, además de caminar cuando tengo la oportunidad.

También tomo medicamentos, como Versatis, para controlar mejor el dolor.

Por último, utilizo un colchón y una almohada viscoelásticos, para que mis noches sean más tranquilas.

El síndrome de Ehlers-Danlos sigue siendo poco conocido. ¿Qué prejuicios o malentendidos te gustaría desmontar?

Me gustaría que pudiéramos desmontar ciertos prejuicios sobre el síndrome de Ehlers-Danlos.

Tener SED no significa necesariamente tener una piel extremadamente elástica o sufrir subluxaciones constantemente para estar realmente afectado por esta patología.

A veces, algunas personas también piensan que el SED se reduce a una hiperlaxitud, cuando en realidad existe una multitud de síntomas: dolores crónicos, problemas digestivos, cardiovasculares, inestabilidad articular o incluso un cansancio muy intenso.

Además, el hecho de que esta enfermedad siga siendo muy desconocida no significa que no exista, ni que todo esté en la cabeza de los pacientes, como aún piensan algunos médicos.

El hecho de que el SED sea a menudo invisible no significa que no suframos.

En pleno siglo XXI, todavía hay personas a las que se les dice que sus síntomas son únicamente psicológicos. Sería realmente necesario que los profesionales sanitarios, al igual que cualquier otra persona, se informaran antes de hacer este tipo de comentarios.

También se oye a menudo que basta con hacer deporte para sentirse mejor. Sin embargo, aunque la actividad física puede ser beneficiosa, debe adaptarse a cada caso.

Hay deportes que están totalmente desaconsejados, como los deportes de combate o aquellos que presentan un alto riesgo de lesiones. Además, no todo el mundo puede practicar actividad física, ni al mismo ritmo.

Sin olvidar que el deporte no cura, sino que debe considerarse como una ayuda complementaria en el manejo de la enfermedad.

¿De qué manera ha cambiado la enfermedad tu relación contigo misma, con tus proyectos y con tu espiritualidad?

Diría que la enfermedad me ha transformado, en el sentido de que me ha hecho más consciente de que mi cuerpo forma parte integrante de mi identidad.

Desde que esta enfermedad apareció en mi vida, me cuido más. También tengo una relación con el tiempo y con mis prioridades que es completamente diferente.

Hoy en día doy prioridad a mi bienestar físico y psicológico, y realizo mis actividades cotidianas a mi ritmo. Intento, en la medida de lo posible, no presionarme cuando tengo que realizar una tarea.

También ha habido cambios en mis proyectos profesionales y personales, ya que mi estado de salud no me permite trabajar como empleada en una empresa.

En la actualidad, me estoy orientando más hacia una forma de independencia profesional, con el fin de gestionar mejor mi vida, mis actividades cotidianas y mis problemas de salud.

En el plano espiritual, puedo decir que la enfermedad ha reforzado mi fe cristiana.

La espiritualidad es de gran ayuda en mi vida, ya que Dios es el motor que me permite seguir adelante, a pesar de que el día a día no siempre es fácil.

Has escrito Le Secours dans la détresse (El socorro en la angustia). ¿Qué te llevó a escribir este libro?

Siempre quise escribir un libro, desde la secundaria. Por aquella época, ya escribía poemas, aunque sin atreverme realmente a darme a conocer al gran público.

Durante mis años de primaria, participaba en concursos de poesía en la biblioteca del lugar donde vivíamos. Ya me gustaba profundamente escribir.

Luego, al principio de mis veinte años, esos recuerdos volvieron a mi mente y supe que algún día escribiría un libro. Aún no sabía cuál sería el tema, pero sentía que tenía que escribir algo.

Posteriormente, en 2023, me lancé a escribir un libro autobiográfico, porque sentía la necesidad de hacerlo. Necesitaba liberarme y sanar del peso del sufrimiento relacionado con ciertas pruebas de la vida que evoco en mi libro.

Entonces me dije: ¿por qué no intentar publicarlo, para que otras personas también puedan encontrar su propio camino hacia la sanación, el consuelo psicológico y/o espiritual?

Así es como surgió en mí el deseo de compartir mi experiencia con los demás.

Le Secours dans la détresse, Leila Ambrosio, aux Editions Lire-Couraut

¿Qué significa el título del libro en stu propia experiencia con la enfermedad?

Este título representa todas las formas de socorro que he podido encontrar hasta hoy y que me han permitido seguir en pie.

Lo que más me ha ayudado ha sido, en primer lugar, mi fe en Dios, el apoyo de mi familia, pero sobre todo el de mi madre, que ha sido tan valioso en mi trayectoria. También me ha ayudado la asistencia de algunos médicos a los que he podido consultar, así como la de mi antigua psicoterapeuta.

Toda esta ayuda me ha permitido volver a centrarme en mí misma, comprender mejor mi identidad, aprender a poner límites y a decir "no" cuando algo no me conviene.

También me han enseñado a respetarme a mí misma, a encontrar la felicidad en las pequeñas cosas sencillas del día a día y a aceptar vivir con varias patologías.

Porque sí, aunque en este artículo mencione principalmente el síndrome de Ehlers-Danlos, no solo padezco esta enfermedad.

¿Ha sido para ti escribir este libro una forma de terapia o de reconstrucción?

Sí, por supuesto, este libro ha sido a la vez una forma de terapia y de reconstrucción.

Poner palabras a lo que he vivido y sentido me ha ayudado enormemente a superar las pruebas de la vida hasta hoy. He podido tomar distancia respecto a mi trayectoria, tanto del pasado como del presente.

Escribir ha sido para mí una forma excelente de expresar mis sentimientos más profundos y difíciles.

Al escribir mi historia, he podido comprender mejor lo que me había sucedido, pero también percibir mejor en qué persona me he convertido con el tiempo, gracias a la ayuda bondadosa de algunos profesionales de la salud, de mis hermanos y hermanas espirituales y de mi familia.

Escribir me ha permitido transformar mi historia personal en una experiencia para compartir.

El objetivo de este libro ha sido, sin duda, una terapia y una reconstrucción para mí, pero sobre todo el deseo de ayudar a otras personas que atraviesan pruebas difíciles, que ya no saben a qué aferrarse ni cómo emprender su propio camino de sanación.

¿Qué mensaje te gustaría transmitir a las personas que viven con el síndrome de Ehlers-Danlos —o cualquier otra enfermedad crónica— a través de tu testimonio y tu libro?

Me gustaría decirles: "No estáis solos".

Hay muchas otras personas que también viven realidades similares, con las que pueden ponerse en contacto y entablar bonitas amistades, sobre todo a través de asociaciones.

Ese fue mi caso: sigo en contacto hoy en día con dos de esas personas, con las que hablamos regularmente por teléfono.

Todos sabemos que existen diferentes grados de afectación y dolor en esta patología, como en cualquier enfermedad crónica, y que no todos tenemos exactamente los mismos síntomas.

Pero lo más importante es conseguir darse prioridad a uno mismo, no olvidarse de uno mismo en beneficio de los demás y cuidarse.

Esto puede pasar por un acompañamiento psicológico, cuidados médicos o, simplemente, por gestos cotidianos: salir a respirar aire fresco, disfrutar de un rato en el jardín, regalarse un nuevo corte de pelo o dedicarse a las pasiones artísticas o a cualquier actividad que nuestro estado de salud aún nos permita realizar.

Tenga también en cuenta que es normal atravesar momentos de duda, miedo o desánimo.

Pero, sobre todo, no pierdas la esperanza de encontrar el consuelo que buscas, una forma de aliviar tus síntomas e incluso de disfrutar de pequeños momentos de felicidad a pesar de las dificultades del día a día.

A través de mi testimonio, quiero demostrar que, a pesar de la enfermedad u otras pruebas, es posible seguir avanzando en el camino de la vida.

Aunque la enfermedad nos imponga muchas limitaciones, no nos define. Tenemos nuestra propia identidad, más allá de lo que estamos pasando.

Sí, debemos convivir con ella en el día a día, pero no somos la enfermedad.

También me gustaría animaros a que os escuchéis más a vosotros mismos, a que dejéis ir, a que os respetéis y a que no minimicéis vuestro sufrimiento, ya sea interior o exterior.

Y, sobre todo, pedid ayuda cuando la necesitéis. No os quedéis aislados en vuestro dolor, ya sea físico o psíquico.

Espero que mi libro pueda aportar a otras personas el consuelo que a mí me ha aportado personalmente. 🌿

¿Unas últimas palabras?

Mis últimas palabras son, sencillamente, un mensaje de esperanza.

Aunque la enfermedad pueda debilitarte física y psicológicamente, hacerte sufrir, hacerte dudar de ti mismo o desanimarte, no te quita la capacidad de seguir soñando, de crear y de avanzar, paso a paso, a tu ritmo y según tus posibilidades en cada momento.

Si mi testimonio puede ayudar a alguien a sentirse comprendido, menos aislado y más fuerte ante su prueba, entonces podré decir que mi libro habrá cumplido su misión. 🌿

¡Muchas gracias a @Liséa6 por su testimonio!

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¡Cuídate mucho!