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Cáncer de mama y mastectomía: mi historia

28 feb. 2020

Hace unos años, Cacalou, miembro de Carenity Francia, sufrió un cáncer de mama: una mastectomía, una reconstrucción de mama y el diagnóstico de una enfermedad rara más tarde, nos cuenta su experiencia. A pesar de los momentos difíciles, ¡el apoyo incondicional de su hija le ha ayudado a mantenerse positiva!

Cáncer de mama y mastectomía: mi historia

Fuiste tratada por cáncer de mama desde mayo de 2011 hasta agosto de 2012 con quimioterapia. ¿Cuándo se consideró la mastectomía? 

En mi primera cita en el Instituto Curie el 31 de mayo de 2011.

Consulté a mi médico de cabecera en abril de 2011 (durante las vacaciones escolares). Prescribió una ecografía y una mamografía. El radiólogo me dijo que viera a mi médico lo antes posible. Lo cual hice desde que volvió de vacaciones. Así que fue mi médico de cabecera quien me dio los datos de contacto del Instituto Curie. El cirujano que me vio el 31 de mayo de 2011 me dijo que tenía un cáncer agresivo, infiltrante e inflamatorio y que había que extirpar la mama porque el tumor era grande y había células cancerosas esparcidas por toda la mama e incluso en la piel.

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Mi madre le había pedido a mi padre que viniera conmigo. Dejé la casa familiar en enero de 1987 porque no me sentía cercana a mi madre, hasta el punto de que vivir bajo el mismo techo con ella a diario me pesaba. Así que encontré con mi padre en la sala de espera. Me senté a su lado, lo más digna posible (porque había mucha gente allí), no por vergüenza sino por respeto a los que estaban allí por lo mismo que yo. Lloré antes de poder decirle lo que el cirujano me había dicho. 

¿Qué pensaste? ¿Fue una decisión difícil de tomar?

No tuve tiempo de sentir lástima de mí misma porque tenía que ir a pedir cita. Me recetaron un análisis de sangre, una biopsia y un catéter porque la quimioterapia iba a empezar el 15 de junio. Estar en acción, creo que es lo que me salvó, especialmente de la depresión, aunque el 8 de junio imaginé que podría estar celebrando mi último cumpleaños (46 años).

La decisión no fue difícil, ya que no tenía otra opción si quería tener una oportunidad de curarme. El programa era el siguiente: quimioterapia para detener la proliferación de células cancerígenas a partir del 15 de junio de 2011, mastectomía el 3 de enero de 2012, seguida de más quimioterapia y radioterapia. No se me ocultó que el mayor riesgo para mi salud era que cuando se quitara el pecho el cirujano perforara el tumor.

Lo más difícil fue decirle a mi hija, que siempre he criado sola, ya que su padre (un argelino que vive en Orán) nunca se mudó a Francia para vivir con nosotros. Lloramos mucho y cuando me pidió que luchara y no muriera, prometí hacer lo mejor posible.

¿Cómo se pasó la quimioterapia antes de la operación?

La quimio consistió en tres "cócteles" diferentes. Con 4 sesiones para cada uno, espaciadas de 3 semanas (o más si mi condición y/o mi análisis de sangre no lo permitían). Estaba acostada en una camilla o sentada en un sillón, dependiendo de mi condición. Para la sesión de octubre, mi hija y mi mejor amiga me acompañaron porque sabían que no volvería a casa después. Por lo demás, siempre iba sola, en un taxi convencionado.

Perdí mi cabello desde el 30 de junio de 2011. Mi hija me afeitó la cabeza unos días después, porque no podía soportar encontrar pelo en todas partes, incluso en la mesa cuando comía o preparaba la comida, en el fregadero cuando lavaba los platos... Le pregunté si podía ir con la cabeza descubierta. Dijo que no le importaba, así que no compré una peluca. Para salir me ponía una bufanda (tenía 3 diferentes según el color de mi ropa), porque me di cuenta de que mi cabeza estaba fría cuando hacía viento y también para proteger mi piel del sol, ya que se aconseja encarecidamente no exponerse durante los tratamientos. Compré un sombrero beige después de la operación porque mi brazo derecho había perdido su capacidad hasta el punto de que ajustar y atar una bufanda se había vuelto casi imposible. Soy afortunada de tener una hija extraordinaria que solía acariciar mi cráneo "suavemente" y me daba besos en él.

Las miradas de la gente no me molestaban porque siendo obesa desde la adolescencia (incluso pesaba 122 kilos antes del cáncer y sólo 97 después; ahora estoy entre 105 y 110), ya me había acostumbrado a las miradas desagradables hace mucho tiempo. Lo peor fue mi cara cadavérica. 

¿Qué tipo de mastectomía te hicieron?

Me extirparon completamente la mama derecha, pero también me extirparon un poco más de piel que la que cubre el seno (porque las células cancerosas habían invadido la piel), así como los ganglios linfáticos.

Como tenía un pecho grande (utilizaba una 120E), también tuve que someterme a una reducción de pecho en el lado izquierdo.

Has sufrido muchas complicaciones después de esta operación, ¿puedes explicarlas?

Es necesario saber que estuve hospitalizada por un total de 9 meses y medio. Las dificultades comenzaron durante la quimioterapia preoperatoria.

A finales de septiembre de 2011, fui hospitalizada en el Curie, en cuidados intensivos, porque estaba deshidratada, desnutrida y anémica. A mi regreso, mi hija me confesó que cuando se fue al instituto por la mañana, tenía miedo de encontrarme muerta cuando llegara a casa por la noche.  Después de la quimio de octubre, me llevaron en ambulancia a un centro de seguimiento (Ermitage Sainte-Thérèse en Chaville en el 92) donde me quedé hasta Navidad (2 meses, durante los cuales nunca vi a mi hija porque estaba demasiado lejos y era demasiado complicado que viniera sola).

Durante esta estancia, me pusieron en aislamiento durante varios días, dos veces, porque no tenía las defensas inmunológicas necesarias. Estos dos períodos fueron difíciles porque estaba acostumbrada a comer en el refectorio (excepto cuando mi condición me obligaba a mantenerme en la habitación) con otros pacientes que no eran todos pacientes de cáncer y que eran de todas las edades. Esto lo apreciaba mucho porque no era un mortuorio. Además, había un jardín y una capilla, así como un bosque (justo al lado), lo que hacía el lugar aún más agradable.

Cuando perdí mi uña del dedo gordo del pie y todas las demás se pusieron amarillas, partidas, estriadas, pude contar con el personal del Curia para que se ocuparan del problema. Cuando tuve que aplicar un esmalte de uñas oscuro sobre una capa transparente (¡una tarea para mí que no estaba acostumbrada al maquillaje!), pude recurrir a una socio-esteticista (un servicio gratuito ofrecido por el Instituto Curie) que se ocupó de mis uñas de las manos y de los pies durante la sesión de quimio. Era una mujer encantadora. En el Ermitage Sainte Thérèse, este servicio no existía, pero pude hacerme la pedicura -que pagué pero que vino a verme al establecimiento- porque tenía que vigilar el rebrote de la uña de mi dedo gordo, lo que no fue fácil. Los otros eran difíciles de cortar porque no tenía fuerza y se habían vuelto muy gruesos.

El Curie me autorizó a pasar las fiestas de Navidad y Año Nuevo en casa antes de ser admitida el 2 de enero de 2012, para ser operada el día 3. Estuve allí unos días antes de ser enviada a un centro de seguimiento (Clinique du Bois d'Amour en Drancy en el 93) donde estuve hasta el 16 de agosto.

Sin embargo, las dificultades continuaron...

Durante este período, volví al Curie muchas veces para sesiones de quimio y porque tenía problemas para curarme. De hecho, un estafilococo áureo se asentó en la herida dos veces. La primera vez, sólo necesitaba limpiarlo a fondo porque había sido atrapado a tiempo. Desafortunadamente, un tiempo después, tuve que abrir la herida de par en par, bajo anestesia local, para limpiarla antes de volver a cerrarla. Después, las enfermeras del Curie controlaban la cicatriz específicamente o antes o después de mi sesión de quimio, dependiendo de cómo había evolucionado.

Y entonces un día (¡no tanto, en realidad!), las costuras cedieron. Terminé con un agujero en el lugar del pecho; extrañamente, no fue muy doloroso y, lo más importante, no sangró, lo que a mi cerebro le costó mucho trabajo entender. Los médicos han llamado a este fenómeno "desunión de las capas de la epidermis". Me convertí en una atracción para el profesor y sus estudiantes, que venían una vez a la semana. Tanta gente me vio sin camisa durante esos largos meses que, a pesar de mi modestia, finalmente me acostumbré y respondía a las preguntas que me hicieron como si todo fuera normal. A veces me conmovía un poco cuando hablaba de todas estas aventuras, pero a veces estaba tan distante que tenía la impresión de que no era yo quien hablaba.

También volví al Curie cuando se tomó la decisión de hacer un injerto de piel. Dos mujeres cirujanas tuvieron que participar. La que había realizado la mastectomía y una de sus compañeras. Un rectángulo de piel fue removido de mi muslo derecho e injertado en el sitio del pecho perdido. La operación fue un éxito, pero debido a la enfermedad genética del tejido conectivo que no conocía en ese momento, el injerto no funcionó.

NB: de hecho, acabo de recibir el formulario para rellenar cuando uno se niega a donar sus órganos porque mi hija y yo ya no podemos ser donantes. Tuve un pellizco en el corazón cuando tuve que sacar mi tarjeta de donante de mi cartera. Era de los años 80.

Unos días después, volví al quirófano para que me quitaran el injerto. Estaba todo arrugado y seco. Después, para secar la herida y promover la curación, me metieron un CAV. Es una especie de aspirador de exudado.

La radioterapia que se suponía que recibirías se retrasó. ¿Cuál era tu estado mental?

Con todos estos incidentes a lo largo del camino, la radioterapia se había retrasado porque la cicatriz tenía que estar perfectamente cerrada para poder hacerlo. Creo que eso fue lo que más me estresó en ese momento porque tenía miedo de que el cáncer no fuera total y definitivamente erradicado. Como conocí a muchos pacientes durante esos meses de hospitalización, algunos de los cuales se habían enfrentado a una reincidencia, temía tener que revivir esa pesadilla. Por lo demás, al ser todos los cuidadores del Curie reactivos cada vez que surgía un nuevo problema, estaba bastante serena. Recuerdo que varias personas se sorprendieron de que siguiera sonriendo a pesar de las circunstancias. Les respondía que las personas que conocí no eran en absoluto responsables de mis problemas de salud, al contrario, intentaban salvarme la vida en la medida de lo posible.

El equipo de enfermería de la clínica Bois d'Amour era muy atento. Me siguió un ergoterapeuta, para recuperar algo de movilidad en el brazo derecho, y un fisioterapeuta para recuperar algo de tono muscular. Además, el doctor no dudó en seguir el consejo del Curie o incluso enviarme de vuelta allí si fuera necesario.

En ese momento, estaba muy cansada de todos los viajes al Curie. Comía en el refectorio donde simpaticé con varios pacientes, pero cenaba en mi habitación. Los colegas venían a verme y me traían dulces. Así que podía invitar a algunos de los pacientes a tomar el té en mi habitación.

Me mantuve en contacto con un asistente de enfermería de la Clínica Bois d'Amour que me revisa regularmente, por sms o teléfono, y que me visita 2 o 3 veces al año.

Lo más difícil de vivir en estos universos cerrados, que son los centros de atención de seguimiento, es la muerte de un enfermo, lo que deja un gran vacío, porque lo vemos todos los días, mucho más que a nuestra familia. Entre los pacientes, también hablamos de temas dolorosos que nos abstenemos de hablar con nuestros seres queridos para no preocuparlos o porque no nos entenderían. Dos mujeres murieron después de que regresé a casa, mientras todavía estaba en contacto con ellas. A veces me sentía culpable por estar viva, especialmente con todas las oportunidades de morir que había encontrado. Fue cuidando a mi hija enferma que pude volver a encarrilarme.

¿Por qué eligiste someterte a una reconstrucción de mama? ¿No tenías miedo de ser operada de nuevo, después de todas las complicaciones que has tenido?

Claro que sí, estaba muy ansiosa por volver a operarme. Incluso pensé que lo peor que podría hacer sería morir durante o después de la reconstrucción del pecho, habiendo sobrevivido al cáncer. Pero mi hija empezó a tener problemas de salud tan pronto como empezó el curso en septiembre de 2011. Tuvo que repetir 3º de la ESO y dejó la escuela antes de entrar en 4º porque tuvo que ser hospitalizada dos veces en 2013 y dos veces en 2014.

El 3 de septiembre de 2015, la acompañé al Hôtel Dieu de París para su consulta con el profesor Hamonet, especialista en el síndrome de Ehlers Danlos (SED). Al final de la cita, me dijo: "Tú también lo tienes". Escribió una nota para que mi nuevo médico (lo cambié cuando constaté que no creía que mi hija estuviera gravemente enferma) me prescribiera todo lo que había prescrito para mi hija. Le expliqué rápidamente los diferentes problemas que había encontrado durante la lucha contra el cáncer y mencioné mi larga ausencia, ya que este tipo de enfermedad rara se desencadena después de una muerte, un divorcio de los padres o cualquier otro choque físico y/o psicológico. Me dijo que debido a mis problemas de equilibrio, que me causaron muchos choques y caídas, en el piso o en las escaleras, mis costillas, vértebras, pelvis se movieron y varias torceduras con derrame sinovial. Era preferible que optara por la reconstrucción de mama a condición de que excluyera las prótesis e informara al cirujano de que tenía un SED, por lo que pedí una cita con el cirujano que me recomendó el Instituto Curie y la reconstrucción se hizo en noviembre de 2015 con colgajos de la columna vertebral. Por desgracia, los problemas no habían terminado porque tuve que someterme a dos punciones debido a una bolsa de líquido que se formó en el espacio que quedó vacío, y esto dos veces en los meses siguientes. Alrededor de la Navidad de 2015, fui por urgencias porque la cicatriz de mi espalda (donde se tomaron las muestras) se había infectado.

El sábado 6 de octubre de 2018 me hicieron una ecografía de la espalda que mostró que se había vuelto a formar una bolsa de 1,5 cm de profundidad (en algunos lugares) y 15 cm de altura. El radiólogo se negó a realizar la punción porque, según él, hay un riesgo demasiado grande de infección. Además, añadió que volverá a suceder. Ayer, mi médico tratante escribió una nota al cirujano. Necesito pedir una cita con él lo antes posible.

En el Curie me dijeron que tenía problemas neuropáticos en las manos y en os pies y que tenía una medicación específica para estos dolores. En 2015, como había empeorado, fui a ver a una neuróloga que ordenó una resonancia magnética de la médula espinal porque descubrió que mis problemas eran más graves que los que había visto en los pacientes que se habían sometido a quimioterapia. No encontró nada anormal. Y por una buena razón, fue el SED el quien los causó.

¿Cómo reaccionaste después de la operación? ¿Qué pensaste de tu apariencia?  

A decir verdad, con las complicaciones, tuve un vendaje y cuidados de enfermería durante mucho tiempo. La estética no era mi prioridad en absoluto. Sólo quería mejorar para poder ir a casa lo antes posible y encontrar a mi hija. Estar soltera también era una ventaja porque no tenía que preguntarme cómo reaccionaría mi pareja o si todavía me encontraría deseable. He conocido a mujeres que me dijeron que sus maridos las habían dejado, ya sea mientras estaban en el hospital o cuando volvían a casa. Afortunadamente, no he tenido que pasar por una de esas situaciones.

Tuve que comprar nuevos sujetadores sin aros y luego (antes de volver al trabajo en junio de 2014) con aros porque tenía un poco más de una hora de viaje cada mañana y cada tarde en el autobús y el metro. Se me habían acercado voluntarios de la Liga contra el Cáncer. Me habían dado una prótesis externa que colocaba en mi copa derecha. Como no llevaba un escote pronunciado ni ropa ajustada, nunca me avergoncé de mi apariencia física.

¿Se ha visto afectada tu confianza en tí misma durante todas estas pruebas?

No, en absoluto. Durante la lucha contra el cáncer, lo único en lo que podía pensar era en encontrar a mi hija que se quedó sola cuando estaba en el último año de la ESO, un año importante para ella que quería ir a la escuela de medicina para convertirse en médico legista. Volver a casa con vida después de una ausencia tan larga y tener que lidiar con los problemas de salud de mi hija, de los que fui indirectamente responsable, me salvó de pensar demasiado en mí misma. En junio de 2014, volví a trabajar a tiempo parcial (lunes y jueves en la oficina, martes por la tarde y viernes en casa) para poder ir al fisioterapeuta el martes por la mañana y descansar el miércoles. Estaba exhausta y dolorida pero muy feliz de volver al trabajo y mis colegas se alegraron por mí. Algunos habían logrado visitarme durante mis muchas estancias en el hospital; otros se habían mantenido en contacto por sms o teléfono, pero ninguno de ellos me había dejado ir. Aunque no estaba rodeada por mi familia, pude contar con el apoyo de mis pocos amigos y colegas.

Una vez que nos diagnosticaron el SED, fuimos atendidas por un equipo (compuesto por un fisioterapeuta, un psiquiatra y 2 matronas) todos los miércoles y sábados por la tarde. Tuvimos la suerte de simpatizar con una madre y su hija hasta el punto de que el fisioterapeuta sugirió que hiciéramos la sesión del sábado juntas. Desde entonces nuestras hijas han sido amigas. Hablar con los pacientes de SED y los cuidadores que saben de la enfermedad ha sido beneficioso tanto para mí como para mi hija, tanto física como mentalmente.

¿Qué consejos le darías a las pacientes que se enfrentan a una mastectomía?

Tal vez si no hubiera sido una secretaria obesa y una madre soltera, podría haber visto las cosas de otra manera, pero mi prioridad siempre ha sido mantenerme viva para poder ir a casa y cuidar de mi hija de 14 años y medio. No quería que pensara que la había abandonado. Esto no me impidió desear morir mientras dormía cientos de veces, pero extrañamente, por la mañana me alegraba de estar viva y atacaba el día con todo el entusiasmo que mi condición me permitía.

Algunas personas dijeron que yo era muy valiente, pero se equivocaron porque estaba muerta de miedo porque me preguntaba cómo me las arreglaría con la próxima quimio, cómo iría la mastectomía, qué podría pasarme peor que tener que luchar contra el cáncer y el estafilococo áureo al mismo tiempo, si el trasplante funcionara, cuándo podría empezar la radioterapia finalmente. Es una lucha constante contra la enfermedad pero también contra sus ansiedades. Es una lucha permanente contra la enfermedad, pero también contra sus angustias. Es necesario también blindarse contra las malas noticias médicas, pero también contra las reacciones de ciertos parientes cercanos que se alejan o incluso nos dejan, contra los "consejos" de personas que conocen a alguien que se ha sometido a tal o cual operación y/o ha seguido tal o cual tratamiento, contra las miradas de los demás, contra ciertos reflejos de parientes cercanos o de la profesión médica.

¿Una última palabra?

No me avergüenza admitir que lloré mucho, pero durante estos largos meses de angustia, también tuve suerte:

- de ver a cirujanos, médicos, enfermeras, asistentes haciendo todo lo posible para que me recuperara, a pesar de todas las complicaciones;

- por conocer a tantos pacientes y a tantos trabajadores de la salud con los que pude mantener el contacto después de dejar los lugares donde me había quedado;

- por hablar y reírme mucho: con los pacientes, con el personal de enfermería, con los taxistas y los conductores de ambulancias que me transportaban, con el personal de servicio, con mis raros visitantes, durante las sesiones colectivas de ergoterapia...

Cuando oía a mi hija decirme "Te quiero mucho, mi querida mamá", pensaba que era muy afortunada. Y aún así me quedé durante meses sin verla, pero me dio la fuerza para luchar.

 

Muchísimas gracias a Cacalou por compartir su historia con sinceridad.
¡No dudes en dejar un comentario para expresar tu apoyo, hacer tus preguntas o hablar sobre la mastectomía!

avatar Louise Bollecker

Autor: Louise Bollecker, Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con una... >> Saber más

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