Cáncer de mama: "¡Cuidarte será tu prioridad!

Hola Muriel, aceptaste testificar para Carenity y te lo agradecemos. 

Fuente: mumuverger 

¿Podrías hablarnos de tu experiencia con el cáncer de mama? 

Creo que siempre pensé que un día el cáncer llamaría a mi puerta... Es algo familiar, bueno por parte de mi padre. Su madre y luego su hermana... 

Desde que mis pechos mostraron su cara cuando tenía 13 años, los he vigilado de cerca. Mi ginecólogo no veía la necesidad de hacer más pruebas, a pesar de mi insistencia desde los 25 años, decía que no se transmitía de padre a hija.  

Más tarde, ¡me enteré de que la herencia genética es de 50/50 (padre/madre)!. 

Así, una tarde de otoño, el 28 de octubre de 2015 para ser exactos, lo recuerdo porque es el cumpleaños de papá, estoy en la cama y me noto un bulto en el pectoral derecho... Llamo urgentemente a mi nuevo ginecólogo el lunes siguiente por la mañana, se toma en serio la urgencia y 2 días después, nos reunimos por primera vez. 

Luego, todo todos los eventos se encadenaron unos tras otros antes de las vacaciones: punción, análisis, ecografía, mamografía, PET... Afortunadamente, el bulto parecía localizado, pequeño y duro, de menos de 2 centímetros y 'nada más! El 12 de diciembre de 2015, mi cirujano decidió realizar una tumorectomía. Me advirtió que si al abrirlo era más extenso, lo cerraría todo y me enviaría al rey de la mastectomía. De todas formas, rascó alrededor por miedo a que se extendiera. Así que salgo con una tumorectomía, una mama algo menos densa y una bonita cicatriz a lo largo de la mama de 10 centímetros...  

Paulo, como llamo a mi cáncer, se sometió a análisis durante las vacaciones y traté de vivirlas como si fueran las últimas. Porque según los resultados de las pruebas iba a saber en qué humor iba a recibir el nuevo año 2016. 

¡Qué angustia ese fin de año! Pero me había preparado para lo peor, para no disgustarme si ocurría lo peor...

¿Cuáles fueron tus tratamientos? 

Veredicto el 4 de enero de 2016, la total: 

• 6 quimioterapias: 3 FEC + 3 TAXOTERE, 
• Cirugía axilar completa (porque el ganglio centinela no se detectó durante la tumorectomía), 
• 33 rayos de radioterapia para ¡asegurarse de quemarlo todo!

Sí, Paulo era fuerte: grado 3 y triple negativo.  

A los 33 años esto no es normal, la pista genética del cáncer se lanza en ese momento... Antes de empezar los tratamientos, el equipo de oncología me sugirió la preservación de los ovocitos, en caso de daños ligados a los tratamientos, todavía no era madre así que estaban bastante pendientes de mí.  

Sólo teníamos un mes para estimular y recuperar. Como resultado, ¡sólo 3 "pequeños" en el congelador! ¡Es mejor que nada!

Unos meses más tarde, la prueba genética fue validada como una anomalía BRCA1. 

Tenían una pista de investigación familiar, porque aunque un tío no había hecho el trabajo de informar a toda su familia en 2007... fue una prima quien, al enterarse de mi caso, se lo contó a papá con una carta del Instituto Curie. Así que se hizo más fácil encontrar el gen malo.  

Es el mismo gen de Angelina Jolie, que fue la primera en someterse a una mastectomía como medida preventiva. En Francia, será Laetitia Mendes, fundadora de Geneticancer y autora de Mon Petit Gène (Mi pequeño Gen).

Mis tratamientos fueron los llamados "preventivos", en su mayoría relacionados con el desagradable BRCA1, ningún tumor contra el que luchar. Creo que por eso no tuve demasiados efectos secundarios. Pero estos tratamientos destruyen todo, células buenas o malas. Y aún 5 años después de los tratamientos no me he recuperado, pero ¡estoy aquí y eso no tiene precio!

¿Estás actualmente en remisión?

Hoy sigo en remisión, 5 años después de los tratamientos, el próximo mes de junio. Llevo 5 años y he vuelto a la normalidad, se podría decir que estoy curada... Aunque sigo teniendo este miedo, consigo vivir con mi discapacidad y con mi pequeño linfedema en el brazo derecho debido a la curación completa, y este reloj del tiempo contado que pasa...

¿El cáncer ha cambiado tu visión de la vida? 

Estoy más en sintonía conmigo misma, me desprendo de las preocupaciones diarias y disfruto de mi familia todo lo posible. Lucho todos los días por cambiar las mentalidades, por prevenir en lugar de curar, si te tomas el tiempo para hacerlo puedes salir adelante, ¡yo soy la prueba! No hay un solo cáncer de este tipo, sino muchos. Debemos liberar la palabra, el cáncer no siempre significa morir aunque algunos no ganen esta batalla, debemos vivir 1000 veces más por ellos.  

También debemos educar desde la más tierna edad contra esta epidemia, tener acceso a los mejores tratamientos y avanzar en la investigación. Cada día cuenta para salvar vidas, la vida no tiene precio. 

El cáncer y sus tratamientos pueden provocar importantes cambios físicos. ¿Cómo lograste aceptar tu nueva apariencia? 

Cuando mi oncólogo me habló de mi tratamiento y de la certeza del 90% de alopecia (pérdida de pelo), lloré, me entró el pánico... porque, realmente, nadie conoce su cráneo... ¿Su forma? ¿Es hermoso, largo, ancho... Elefante-man? 

Así que, en cuanto me lo dijeron, empecé por acortarlo, con un corte de pelo a lo garçon que mantuve durante unos 2 meses, entre la operación y el inicio de la quimioterapia, luego vino el paso 2: 15 días después de la dosis de granadina, fue el afeitado al cero....  

El oncólogo tenía razón. Por suerte, mi cráneo era hermoso, me sentía libre porque la caída del cabello es dolorosa. Desde el punto de vista físico, escuece, pica, se calienta, ¡con la impresión de que nos atraviesan puntas afiladas! Apenas puedes poner la mano encima... y luego psicológicamente... 

¿Qué consejos y trucos utilizas para perfeccionar tu feminidad?

En 2016 no había tantos accesorios en el mercado como ahora... Empecé a apreciar mi imagen a través de la mirada de mi marido. El día del afeitado, me ayudó a terminar mi transformación y cuando me miró, me dijo: "todo te sienta bien, incluso la calvicie..." 

Entonces, con la suavidad de mi cabeza, me prometí un cumplido al día, en lugar de ver lo malo, miraba lo bello en el espejo... Lo cuidé como si fuera precioso. Y luego, la libertad de no tener que secarse, peinarse... y, por tanto, más tiempo para resaltar este nuevo rostro con el maquillaje y el pequeño toque de los pendientes...  

Antes, siempre salía bien peinada pero sin maquillaje, pero eso era antes... ¡desde entonces siempre salgo bien maquillada! 

Mi consejo: si comienzas en los tratamientos, no te afeites inmediatamente, pasa por etapas para acortar y luego un poco más..., para aceptar cada una de estas etapas, hombres o mujeres, es difícil pero nuestra cabeza no sólo está hecha de pelo, ¡tenemos otros activos que hay que destacar!  

Hoy en día hay muchas alternativas y trucos. No tiene sentido gastar dinero en una peluca que no te conviene... La persona que eras antes de tu enfermedad no volverá... Crecerás, evolucionarás y te descubrirás. Así que, aunque los pasos no serán fáciles, hay relevos que te ayudarán a reafirmarte, a revelarte... Muchas marcas, desde 2016, han surgido y crean accesorios híper modernos y cuidados... ¡cuidarte será tu prioridad! 

¿Has experimentado algún otro efecto secundario debido al cáncer y a los tratamientos?  

Está el aumento de peso del que no necesariamente hablamos. De hecho, la palabra "cáncer" se asocia a menudo con la pérdida de peso...  

Sin embargo, gané 12 kilos (como durante un embarazo), temía pesarme antes de la quimioterapia. ¿Cuántos kilos había ganado en 3 semanas? + 1 cada vez, a pesar de que caminaba y llevaba una dieta equilibrada... pero la falta de actividad y la cortisona estaban jugando conmigo.  

Así que, al final de los tratamientos, ¡la báscula marcaba 76 kilos!  

Tomé cartas en el asunto con mi asociación regional, abrí la puerta y tuve derecho a un apoyo dietético de 4 sesiones para identificar mis necesidades y adaptar el programa. Ahora sigo haciendo este programa. He perdido los 12 kilos que gané y he mantenido este peso 5 años después. Fue una pérdida progresiva durante 2 años. 

Has llamado a tu cáncer Paulo. ¿Por qué ponerle un nombre? ¿Y por qué este nombre?

¡Porque tenía que visualizarlo, personificarlo cuando me hacía pasar un mal rato! Mi marido y yo solíamos decir: "¡Directo a la cara, Paulo! 

Entonces abrí mi página de Facebook: Mon Crabe Paulo (Mi Cangrejo Paulo) para dar noticias generales a mis seres queridos, porque estaba abrumada con llamadas y SMS. Estaba agotada moral y físicamente, no sabía qué decir ante sus miedos... Yo misma estaba aterrorizada, era mi barrera virtual, publicaba lo que quería... ¡resultó ser liberador!  

Este era mi leitmotiv en los días en que las cosas no iban tan bien... entonces se formó una "comunidad" que se unió a mi alrededor, como una segunda familia.  

Y entonces, en enero de 2016, no había mucha información para las mujeres jóvenes y el cáncer. No tenemos los mismos problemas y deseos que nuestras mayores... así que he decidido compartir todo lo que me ha resultado útil.  

En el verano de 2016, aterricé en Instagram y allí, fue aún más fuerte porque ¡había mucha gente "joven"! Estoy conmovida, mi lucha, su lucha, adquiere otra dimensión, ¡una fuerza nos une!  

¡No quiero seguir callando cuando las estadísticas son erróneas! Las cifras anunciadas son de 50 a 74 años, las campañas de prevención no están adaptadas... ¡no se nos escucha!  

Antes de los 40 años, también ocurre, queremos: ayuda en los tratamientos, prevención, cuidados de apoyo, que los médicos nos detecten más rápidamente para evitar retrasos en el diagnóstico y las catástrofes, que nos ayuden a volver al trabajo y al "después" del cáncer... ¡hay tantas injusticias!  

¡Así que por eso sigo aquí, para decir que me he curado, que es posible, para ayudar a otras en este camino, y para continuar mi lucha para que mañana pueda salvar a más! 

Por último, ¿qué te gustaría decir a los miembros de Carenity que te leen?

La investigación avanza y ¡espero que algún día todos nos curemos del cáncer!

La autopalpación me salvó, nos conocemos, ¡lo sabemos! Es necesario consultar con un ginecólogo regularmente e ¡insistir si es necesario! No hay cánceres grandes o pequeños, hay CÁNCERES y nunca se sale indemne. No perdáis la esperanza, este paréntesis os cambiará, cuidaos, ¡ese es vuestro leitmotiv!  

Amad, reíd, vivid con sencillez con vuestros seres queridos, pedid ayuda si la necesitáis, siempre habrá alguien que os escuche aquí, en las redes, o en otro lugar de las estructuras regionales o en el departamento de oncología. Pide información en tu centro de salud. 

Si la vida os da cientos de razones para llorar, demostradle que tenéis miles para sonreír. 

 ¡Muchísimas gracias a Muriel por su testimonio! 

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¡Cuidate!