Me presento, me llamo Síndrome de Ehlers Danlos y tengo el placer de molestarte hasta el infinito.

El testimonio de Emmanuelle
Si el Síndrome de Ehlers-Danlos pudiera hablar

Hola, me presento, soy el Síndrome de Ehlers-Danlos.

Sí, ¡sé que es un nombre un poco bárbaro!. Soy una enfermedad huérfana del colágeno y de la hiperlaxitud y créeme, considerando todo el colágeno que tienes en tu cuerpo y los movimientos que hace cada día, tengo el placer de poder molestarte hasta el infinito.

Tengo todo el tiempo del mundo ya que soy incurable. Sólo el fisioterapeuta te aliviará un poco, pero muy a menudo, verás que no es suficiente. Evitaré que tus heridas cicatricen normalmente, crearé complicaciones postoperatorias ya que inevitablemente tocaré tus tejidos fibrosos. También causaré esguinces, luxaciones y fracturas por un sí o un no.

En resumen, soy una carga pesada para aquellos cuyos cuerpos habito. Para algunos, el dolor será tal que terminarán en una silla de ruedas. Voy, vengo, hago mi parte.

Je peux carrément vous pourrir la vie et surtout comme cela ne se voit pas chez ceux qui sont encore « valides », je les emprisonne dans une incompréhension et non-reconnaissance du corps médical.

Ah oui, je fais souvent l’objet d’erreurs de diagnostic car on me confond régulièrement avec la fibromyalgie ou la spondylarthrite ankylosante.

Vous l’aurez compris, voici mon combat quotidien.

Puedo hacerte la vida miserable y sobre todo, como esto no es visible en los que todavía están "capacitados", los encierro en la falta de comprensión y no reconocimiento de la profesión médica.

Oh sí, a menudo soy objeto de diagnósticos falsos porque me confunden regularmente con la fibromialgia o la espondilitis anquilosante.

Como habrás comprendido, esta es mi lucha diaria.

Il y cette phrase que je n’oublierai jamais d’un Médecin Conseil qui manquait totalement d’empathie et qui m’a dit un jour : « Madame, il faut prendre sur vous, on a tous nos petits soucis de santé ». Je l’ai invité à fréquenter, comme moi, le centre de revalidation d’un hôpital trois fois par semaine ainsi que la kiné privée et je lui ai dit « on en reparlera » …

Hay una frase que nunca olvidaré de un consultor médico que carecía totalmente de empatía y que me dijo un día: "Señora, tendrá que controlarse, todos tenemos nuestros pequeños problemas de salud". Lo invité a asistir, como yo, al centro de revalidación de un hospital tres veces a la semana, así como al fisioterapeuta privado y le dije "hablaremos de ello de nuevo" ...

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¡Muchas gracias a Natacha por compartir su historia! No olvides comentar este testimonio para dar tu apoyo y compartir con otros miembros lo que es más difícil para ti a diario.