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Testimonio fotográfico: el mercado laboral excluye a los enfermos crónicos

Publicado el 15 ene. 2019 • Actualizado el 20 feb. 2020 • Por Michael Chekroun

"He estado crónicamente enfermo desde hace 20 años. Desde entonces, he tenido que adaptarme a muchos cambios en mi vida"
Testimonio fotográfico: el mercado laboral excluye a los enfermos crónicos

 

El testimonio de Alain
El mercado laboral excluye a los enfermos crónicos

 

Imagen testimonio Alain

He estado crónicamente enfermo desde hace 20 años. Desde entonces, he tenido que adaptarme a muchos cambios en mi vida, como estudiar sin poder completar mis estudios o renunciar a introducirme en el mercado laboral como me hubiera gustado. Apenas unos años después del diagnóstico, tuve que renunciar a trabajar. Mi estado de salud ya no me permitía hacerlo. ¿Enfermo crónico? Sí.... pero no una enfermedad, ni dos, sino tres para las cuales la medicina no ofrece un tratamiento curativo y probado.

Las sensaciones físicas desagradables, la pérdida de sensaciones de bienestar son parte de mi vida diaria. Me tomó años darme cuenta y aceptarlo; pero sí, el dolor crónico es una carga que debo soportar en mi vida. Desafortunadamente, no es el único... Físicamente, la fatiga en el sentido amplio del término y los problemas de concentración me limitan mucho en mi vida diaria. Moralmente, los requerimientos de la sociedad, el juicio de los demás, las politicas de asistencia sanitaria y de la seguridad social también representan una carga sobre la que no tengo ningún control. No, no es suficiente pensar positivamente para mejorar las cosas y no, sólo porque me vea un poco mejor en un momento del día no significa que pueda considerar trabajar de nuevo con calma.

En nuestra sociedad, hay que ser eficiente, activo y estar en una buena posición para tener éxito en la vida. ¿Qué hacemos cuando no podemos cumplir con este requisito? Lo mejor que pude, y en varias ocasiones, intenté volver a una actividad profesional parcial adaptada a mis límites. Desafortunadamente, me enfrenté rápidamente a las limitaciones del sistema. Oficialmente, cualquier persona incapacitada puede reanudar una actividad parcial y adaptada; pero en realidad, las limitaciones son tales que muchas personas con enfermedades crónicas no pueden acceder. Mi médico me lo confirmó hace unos meses en una consulta.

Al mismo tiempo, nuestros representantes electos están reformando la seguridad social empujando a los pacientes a largo plazo a volver al trabajo, sin tener en cuenta los obstáculos que experimentan los más afectados. Ya he oído que los asesores médicos refieren a las personas a trabajos completamente inadecuados (empresas de trabajo "adaptado" en las que el trabajo consiste en repetir las mismas acciones como el envío de correo, paquetes...) a pesar de los niveles mucho más altos de formación y de habilidades. El problema debería reconsiderarse teniendo en cuenta también la realidad del mercado laboral: los empleadores contratan a trabajadores eficientes, dinámicos, flexibles y operativos desde el primer día. En mi experiencia, el síndrome NIMBY (Not In My BackYard) también se aplica al mercado laboral: a todo el mundo le gustaría volver a poner a trabajar a pacientes de larga duración con el pretexto de que se están aprovechando de la situación y defraudando.... siempre y cuando no vengan a mi empresa, especialmente si no pueden adaptarse como cualquier otro trabajador. Por supuesto, hay excepciones, por lo que lo que aquí escribo no será absoluto.

 

Este testimonio forma parte del proyecto de graduación de Gaëlle Regnier, estudiante de fotografía en la Escuela de Fotografía y Técnicas Visuales Agnès Varda en Bruselas. Ella eligió el dolor crónico como el tema de este reportaje fotográfico para destacar a los pacientes y su lucha.

 

Otros testimonios

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Delphine: Años de diagnóstico errante ante el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil
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Ornella: El síndrome de KISS, de madre a hijo
Virginia: Mantener la esperanza a pesar de los efectos secundarios de los tratamientos para la artritis reumatoide
Emmanuelle: Si el síndrome de Ehlers-Danlos pudiera hablar
Quentin: La colitis ulcerosa no me impedirá viajar
Natacha: Despertarse con la fibromialgia y con una artritis reumatoide no discapacitante

 

¡Muchas gracias a Alain por compartir su historia! No olvides comentar este testimonio para dar tu apoyo y compartir con otros miembros lo que es más difícil para ti a diario.

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Carenity

avatar Michael Chekroun

Autor: Michael Chekroun, Presidente y Fundador

Michael es el fundador de Carenity, sociedad que fundó en 2011, con el objetivo de ofrecer a los pacientes y a sus familias una plataforma digital que facilite la conexión de las personas afectadas por una enfermedad... >> Saber más

16 comentarios


AndreaB • Animadora de la comunidad
el 16/1/19

@Meritxell1968‍ @.vicky.‍ @barbi74‍ @marimer70‍ @Esmemar‍ @Militza‍ @Luisafernanda‍ @Merche69‍ @msnica1978‍ @Alazne‍ @Naiarardiaz‍ @vitomar‍ @Ángelgalan‍ @Santosga‍ @widyOne‍ @Rakoar‍ @Susanas‍ @Brosales‍ @Charoalro‍ @Rubensimon‍ @ElenaCor‍ @Careni‍ hola a todos y a todas, ¿habéis leído este testimonio? ¿Qué os parece? ¡Compartid vuestras experiencias y opiniones!

Un saludo,
Andrea


Careni • Miembro Embajador
el 16/1/19

Tiene toda la razón . Es muy difícil seguir sin ayuda y creyendo como dice que se puede hacer vida laborable es imposible. 


.vicky.
el 16/1/19

Hola a todos y todas, soy nueva y llevo muy poquito q os he descubierto. Yo tuve que cerrar mi negocio (tienda y peluquería canina) por mi enfermedad, un negocio que abrí con muchísima ilusión y esfuerzo y q iba muy bien, listas de espera de un mes en las temporadas fuertes, pero no pude seguir, el último año estuve más en cama q en el trabajo y la ansiedad de verme enferma y q el banco no se para a q mejores para pasarte las facturas todo hizo q enfermar a más

Donde busco trabajo o quien me va a dar trabajo si yo no se que día me voy a poder ni siquiera levantar de la cama? Si hacer cualquier labor de la casa ya me supone una pastilla más y tenerme q tumbar? Me siento desamparada, puesto q hasta mi marido me pidió el divorcio al verter la tienda puesto q no quería vivir con una enferma


marimer70
el 16/1/19

Me llamo Merce. Tras haber llevado una vida llena de situaciones limite: dejé mi carrera en quinto curso para ayudar al que fue mi marido durante 17años, que me maltrato de todas las formas posibles: física, mentalmente con agresiones de toda índole, secuestro...robando el dinero que yo ganaba y gastándolo en proyectos personales que invluian otras parejas.... trayéndome a casa a un hermano que me violó e intentó matarme ( al cual denuncie y cumplió 7 años de condena gracias a arreglos de mi familia politica)...con altibajos emocionales y fisicos inimaginables, rechazo social y calumnias, incomprension....la llegada de un niño en pleno divorcio por secuestro reiterado de mi ex....A los tres años y medio de mi amado hijo me diagnosticaron EPI y un hipernefroma en el riñón derecho con nefrectomía radical...amén de las migrañas que sufro desde los 26 años... Salí de un par de muertes caasi seguras gracias a la pronta atencion del personal médico del Hospital....A los tres años me caso de nuevo, pues a pesar de todo creo en las felicidad y soy muy luchadora y empiezo a trabajar en un Centro Especial de Empleo...En 2013me dieron una discapacidad totalmente inesperada por una patología decenerativa en raices y plexos. En 2015 comienzo en turno de noche.Las condoccondison pesimas..luz de estadio, mesas blancas, turno machacante, tuve que hacer sola el desarrollo de mi sección literalmente, pues no había nada hecho...lo cual se tradujo en migrañas día, sí día también...salida a las 02:00am para ir a pincharme Nolotil y ponerme oxígeno, que ya no me servían....Un horror.

Finalmente, mi doctora de cabecera me derivó a todos cuantos especialistas hay...Resultado... hipertensión diurna y nocturna, ansiedad y artralgias de etiología indeterminada que me condujeron a una baja NO DESEADA en mayo de 2018.

Mi reumatólogo fue la ÚNICA persona que se tomo el tiempo de leer mi historial y mantener una conversación coherente y clara conmigo.Me expuso por primera vez mi condicion de enferma de Fibromialgia...algo que me sonaba a chino y que, desgraciadamente, ha ido empeorando con el devenir de los meses, manteniéndome encamada la mayoría del tiempo por los continuos dolores.

En noviembre pasado soy citada para DOS revisiones de Inspección Médica y ME DAN EL ALTA recomendándome Acupuntura y no quejándome tanto por contracturas.

Indignacion, soledad, incomprensión, desatencion total por parte de las Instituciones Sociales y Sanitarias,..... alienación.

Actualmente, a la espera de una solución para mí situación como trabajadora y el sentimiento de INUTILIDAD Y PÉRDIDA más grandes que he experimentado nunca.

Ésa es mi historia.


marimer70
el 16/1/19

Por cierto, apenas salgo de casa pues siempre estoy cansada, se me mueve la cadera de forma tan dolorosa que tengo miedo a caminar sola pues me he caído varias veces al perder el equilibrio, se me olvidan las cosas, estoy triste, mi familia cree que es cuento, no quiero relacionarme con nadie...me rompe el alma el no poder atender sola a mi hijo porque no puedo , a veces, ni doblaeme... qué impotencia!!!

A todo esto, tengo espondiloartrosis lumbar degenerativa y trastorno de ansiedad y depresion....

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