El diagnóstico de tu enfermedad rara: ¡comparte tu experiencia!

/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Pacientes Enfermedad de las crioaglutininas

6 respuestas

59 visualizaciones

Temática de la discusión


• Animadora de la comunidad
Publicado el

Hola,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

¿Cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? ¿Qué os llevó a consultar? ¿Cómo reaccionásteis ante el diagnóstico?

No dudéis en compartir vuestras experiencias con la enfermedad. ¡Juntos somos más fuertes!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Inicio de la discusión - 28/2/21

El diagnóstico de tu enfermedad rara: ¡comparte tu experiencia!


Publicado el

Buenas,lo primero que me di cuenta fue que no tenía apetito de comer ya llevaba una semana así con mal estar de cuerpo, luego diarrea y mucho cansancio luego acabó de unos días vómitos y muchos mareos, todo eso me ocurría trabajando y llego el día que me encontraba muy mal no podía trabajar subí a las oficinas hable con mi jefe y me dijo que me fuera para casa y eso hice irme.

Una vez llegue a mi casa fui con mi madre al centro de salud y allí me mandaron al hospital de urgencia, y ya sabéis todo lo demás. Un saludo. 

El diagnóstico de tu enfermedad rara: ¡comparte tu experiencia!


Publicado el

Hola soy hija de una mujer con trastorno esquizoafectivo, ahora mismo está pasado por una crisis , a ella no le gusta hablar de su enfermedad y tampoco le gusta tomar la medicación porque dice que la anula por completo , hace dos días estuvimos en su  psiquiatria y le mandado una análisis de sangre y me a dicho cuales son las pastillas que tiene que tomar , ella le dice a la doctora que se las toma pero no es así , ahora si lleva 3 días tomándoselas pero dice que está muy mareada y con sueño , quiero saber si eso es a Guaidó de la medicación o de la enfermedad? Un saludo a todos 

El diagnóstico de tu enfermedad rara: ¡comparte tu experiencia!


Publicado el

Yo empecé con hipotiroidismo, luego los ANA muy altos, en ese momento el reumatólogo me avisó que era el principio de muchas cosas, que aprovechará mis días al máximo, no entendía de que me hablaba; hasta dos años después: luego, una cosa tras otra, mialgias, altralgias, fatiga excesiva, mareos, sensación de quemazón en los pies y manos, resequedad en ojos, boca, mucosas. Ya me había leído unos muchos artículos sobre las enfermedades autoinmunes, pero cuando empecé con los síntomas me pilló como si no supiera nada.

Al día de hoy, no saben en concreto cual de las autoinmunes es la que tengo, pero tomo el tratamiento general de éstas y voy mejor, he respondido bien al tratamiento, pero es una sosobra no saber que tienes concretamente. Me angustia ponerme mala en el trabajo y no saber explicar que me pasa; en casa, cuando estoy mala, es difícil tener un día amable con mi familia...y así es complicado mi día a día. Ahora mismo me estoy planteando ayuda psicológica, me veo superada por la situación.😒😒😒😒

El diagnóstico de tu enfermedad rara: ¡comparte tu experiencia!


Publicado el

@MONIKETO‍ sabes que pasa, que si tu madre no toma la médicación no paran de darle crisis. Tienes que ayudarla a tomarsela. Y al principio de tomar medicación no estas acostumbrada y te sientes, cansada, sin fuerza y  dormída. Hasta al menos dos semanas mínimo tu cuerpo no empieza acostumbrarse. Luego haces una vida totalmente normal! Y TE AVISO JAMÁS PUEDE DEJAR LA MEDICACIÓN DE GOLPE. NUNCA. se deja paulatinamente y poco a poco el doctor te indica las pautas.Te ponen una medicación y a lo mejor hay una de las médicaciones no le sienta bien, tienes que fijarte bien como ella actúa y que siente para si pasará algo poder describirselo bien al médico. En este tipo de médicamentos hay muchos efectos secundarios mejor  no leer prospectos. Ejemplo: en mi caso me mandaron un medicamento que es para los impulsos.(Soy muy impulsiva) Después de 5 años me dolía la tripa y había causado una subida de ácido (acitosis). Efecto secundario.  No te preocupes,  sólo dale tiempo. Y que se acostumbre su cuerpo si pasa más de 1 mes y sigue igual ves otra vez al doctor.⚘

El diagnóstico de tu enfermedad rara: ¡comparte tu experiencia!


Publicado el

@MaravillaNavas gracias por la información, dentro de un mes tiene cita con la doctora y a ver cómo va avanzando, ahora mismo lleva 4 días tomándosela bien pero yo sé que cuando ella se harte las dejara , ella piensa que la medicación la anula y no sirve para nada pk dice que le dan temblores y se le caen las cosas y siempre acaba dejando la medicación y yo al estar trabajando pues no puedo llevar el control de todo, espero que esta vez cambien la cosa para bien. 

El diagnóstico de tu enfermedad rara: ¡comparte tu experiencia!


Publicado el

 Tuve a mi única hija a los 21 años, y a los pocos meses empecé a encontrarme mal. Con ideas que jamás había tenido ganas de morirme no quería vivir y ect.. increíble si!! Me llevaron al hospital y el psiquiatra me evaluó y me detectaron un transtorno de personalidad límite  grave. No es lo mismo que tiene tu madre. Pero tengo 36 años Y he tomado tanta médicación y medicación que también toma un esquizofrénico. He tratado con pacientes que lo padecen y son personas que tienen una vida totalmente normal, con sus hijos muchos de ellos. Es más, muy inteligentes y personas que saben mentir muy bien. Son pacientes que al igual que yo tenemos una medicación de por vida, somos crónicos. Y tú madre se tiene que hacer a la idea. La médicación al tomarla te deja mal, hasta que pasan unos días o semanas que tu cuerpo la va aceptando no es de golpe que te la tomas y ya funciona.  Suerte y Ojalá mejore.