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Pacientes Enfermedad de las crioaglutininas
¿Cómo fue tu diagnóstico?
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Miguel49
Buenas,lo primero que me di cuenta fue que no tenía apetito de comer ya llevaba una semana así con mal estar de cuerpo, luego diarrea y mucho cansancio luego acabó de unos días vómitos y muchos mareos, todo eso me ocurría trabajando y llego el día que me encontraba muy mal no podía trabajar subí a las oficinas hable con mi jefe y me dijo que me fuera para casa y eso hice irme.
Una vez llegue a mi casa fui con mi madre al centro de salud y allí me mandaron al hospital de urgencia, y ya sabéis todo lo demás. Un saludo.
MONIKETO
Hola soy hija de una mujer con trastorno esquizoafectivo, ahora mismo está pasado por una crisis , a ella no le gusta hablar de su enfermedad y tampoco le gusta tomar la medicación porque dice que la anula por completo , hace dos días estuvimos en su psiquiatria y le mandado una análisis de sangre y me a dicho cuales son las pastillas que tiene que tomar , ella le dice a la doctora que se las toma pero no es así , ahora si lleva 3 días tomándoselas pero dice que está muy mareada y con sueño , quiero saber si eso es a Guaidó de la medicación o de la enfermedad? Un saludo a todos
MarthaM
Buen consejero
Yo empecé con hipotiroidismo, luego los ANA muy altos, en ese momento el reumatólogo me avisó que era el principio de muchas cosas, que aprovechará mis días al máximo, no entendía de que me hablaba; hasta dos años después: luego, una cosa tras otra, mialgias, altralgias, fatiga excesiva, mareos, sensación de quemazón en los pies y manos, resequedad en ojos, boca, mucosas. Ya me había leído unos muchos artículos sobre las enfermedades autoinmunes, pero cuando empecé con los síntomas me pilló como si no supiera nada.
Al día de hoy, no saben en concreto cual de las autoinmunes es la que tengo, pero tomo el tratamiento general de éstas y voy mejor, he respondido bien al tratamiento, pero es una sosobra no saber que tienes concretamente. Me angustia ponerme mala en el trabajo y no saber explicar que me pasa; en casa, cuando estoy mala, es difícil tener un día amable con mi familia...y así es complicado mi día a día. Ahora mismo me estoy planteando ayuda psicológica, me veo superada por la situación.😒😒😒😒
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Gordita
MaravillaNavas
Buen consejero
@MONIKETO sabes que pasa, que si tu madre no toma la médicación no paran de darle crisis. Tienes que ayudarla a tomarsela. Y al principio de tomar medicación no estas acostumbrada y te sientes, cansada, sin fuerza y dormída. Hasta al menos dos semanas mínimo tu cuerpo no empieza acostumbrarse. Luego haces una vida totalmente normal! Y TE AVISO JAMÁS PUEDE DEJAR LA MEDICACIÓN DE GOLPE. NUNCA. se deja paulatinamente y poco a poco el doctor te indica las pautas.Te ponen una medicación y a lo mejor hay una de las médicaciones no le sienta bien, tienes que fijarte bien como ella actúa y que siente para si pasará algo poder describirselo bien al médico. En este tipo de médicamentos hay muchos efectos secundarios mejor no leer prospectos. Ejemplo: en mi caso me mandaron un medicamento que es para los impulsos.(Soy muy impulsiva) Después de 5 años me dolía la tripa y había causado una subida de ácido (acitosis). Efecto secundario. No te preocupes, sólo dale tiempo. Y que se acostumbre su cuerpo si pasa más de 1 mes y sigue igual ves otra vez al doctor.⚘
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Mara
MONIKETO
@MaravillaNavas gracias por la información, dentro de un mes tiene cita con la doctora y a ver cómo va avanzando, ahora mismo lleva 4 días tomándosela bien pero yo sé que cuando ella se harte las dejara , ella piensa que la medicación la anula y no sirve para nada pk dice que le dan temblores y se le caen las cosas y siempre acaba dejando la medicación y yo al estar trabajando pues no puedo llevar el control de todo, espero que esta vez cambien la cosa para bien.
MaravillaNavas
Buen consejero
Tuve a mi única hija a los 21 años, y a los pocos meses empecé a encontrarme mal. Con ideas que jamás había tenido ganas de morirme no quería vivir y ect.. increíble si!! Me llevaron al hospital y el psiquiatra me evaluó y me detectaron un transtorno de personalidad límite grave. No es lo mismo que tiene tu madre. Pero tengo 36 años Y he tomado tanta médicación y medicación que también toma un esquizofrénico. He tratado con pacientes que lo padecen y son personas que tienen una vida totalmente normal, con sus hijos muchos de ellos. Es más, muy inteligentes y personas que saben mentir muy bien. Son pacientes que al igual que yo tenemos una medicación de por vida, somos crónicos. Y tú madre se tiene que hacer a la idea. La médicación al tomarla te deja mal, hasta que pasan unos días o semanas que tu cuerpo la va aceptando no es de golpe que te la tomas y ya funciona. Suerte y Ojalá mejore.
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Mara
rosi28
hola ,quisiera saber si alguien ha pasado por la enfermedad de sindrome de eagle y si ha sido operada y sigue teniendo sintomas..
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IsabelCristinaBermúdez
@rosi28
Hola yo hace 6 meses fui diagnosticada con síndrome de aegle, estoy en proceso para cirugía ya que los síntomas cada vez son más que me están impidiendo laboral, he tenido mucha depresión ya que solo con medicamentos me controla el dolor , pero mi vida cambio ya que hablar,comer,reír,etc.es con dolor las he dejado de hacer mantengo con incapacidad ya que a veces no puedo hablar me ha parecido una enfermedad frustante porque me quito mi vida, espero que con la cirugía todo vuelva a la normalidad
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Victester
@rosi28 @rosi28 a mi acaban de diagnosticarme de sindrome de eagle. En mi caso tengo dolores de cabeza cronicos que no se alivian con nada. Tengo hora para el traumatologo dentro de tres semanas
rosi28
Hola vistecter, el mejor especialista para operar estos síndromes es un otorrino, o maxilofacial.si necesitas referencias puedo ayudarte. Ánimo
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IsabelCristinaBermúdez
@rosi28 a mí me trata es cirujano de cabeza y cuello y el es el que me va realizar la cirugía
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Eritema
Hola yo empeze a tener muchos dolores musculares, rigidez en las manos, y de repente empezó a dolerme el pecho al respirar, fui a urgencias y me ingresaron, tenía derrame en la pleura y pericarditis y ya ahí me detectaron lupus.
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@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola,
¿Cómo estáis?
¿Cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? ¿Qué os llevó a consultar? ¿Cómo reaccionásteis ante el diagnóstico?
No dudéis en compartir vuestras experiencias con la enfermedad. ¡Juntos somos más fuertes!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity