Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?

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Pacientes Enfermedad de las crioaglutininas

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Temática de la discusión


• Animadora de la comunidad
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¡Hola!

¿Cómo estás? emoticon bashful

El concepto de Enfermedades Raras se originó en EEUU en los años 80, y se las define como enfermedades de baja prevalencia y que afectan a menos de 5 por cada 10000 habitantes.

Su diagnóstico,  al ser poli sintomáticas, es difícil, más aun por la falta de experiencia que genera su baja frecuencia.

Así que, ¿cuánto tardaron en diagnosticarte? ¿qué síntomas fueron los que ayudaron a revelar esta enfermedad?

No dudes en compartir tu experiencia con la enfermedad y tus consejos para pasar lo mejor posible este momento a veces, tan doloroso y abrumador! ¡Juntos somos más fuertes!

Fuerza para todos y cada uno,
Andrea

Inicio de la discusión - 16/8/21

Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?


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 El diagnóstico ha costado casi 8 años, primero ...piernas inquietas, epilepsia nocturna..Parkinson, plus y AMS al final, por ahora...🙏

Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?


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Mientras todo esto, tres operaciones, autosonfaje...y uffff, muy duro todo.