- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Problemas de la sangre
- Viviendo con una enfermedad de la sangre
- Trombocitemia Esencial, ¡compartamos experiencias!
Pacientes Problemas de la sangre
Trombocitemia Esencial, ¡compartamos experiencias!
- 92 veces visto
- 1 vez apoyado
- 7 comentarios
Todos los comentarios
Yosoyjak2
Buen consejero
Hola, Maribel, parece que te han diagnosticado un trombocitemia, en mi caso la mutación es la JAK2, el hematólogo también me ha recetado Hydrea, también tengo 62 años y son hombre.
Me parece que en mi caso he tenido mas suerte con mi médico. Siempre has de hacer una lista con tus preguntas porque, en la consulta nos quedamos en blanco. Yo empecé tomando una al día pero parece que es poco y ahora tomo 3 días 1 comprimido al día y el resto 2 al día, preferiblemente antes de las comidas si tu estomago lo resiste. Esta enfermedad me la encontré en unos análisis de sangre rutinarios, se le pasó a mi médico y al pasar de casualidad por urgencias, enseguida la doctora se dio cuenta de la anomalía en el número de plaquetas que subían análisis tras análisis. Ahora estoy pendiente de un nuevo análisis para ver si la nueva dosis me va bien. Es una enfermedad silenciosa. Con el Hydrea, no puedes tomar el sol, si pasear pero estar tumbado en una toalla tomando el sol. Si tienes dudas, consúltalo. Tomo otro como el Adiro. No te sientas sola, comparte tus dudas con los demás.
Cerrar todo
Ver las respuestas
Martacm
@Yosoyjak2
Trombocitosis esencial
Trombocitosis esencial
26/1/23 a las 23:38
Hola, me llamo Marta,tengo 45 años y soy nueva aquí. Agradecería mucho vuestra ayuda ya que estoy asustada. Os comento por encima mi caso. En mayo de 2021 cogí el covid muy fuerte y al mes me encontraba mal y me ingresaron un día por los leucocitos altos ahí mis plaquetas estaban a 399. En noviembre me hice unos análisis rutinarios y sorpresa mis plaquetas estaban en 975 . Antes de los resultados ya tuve que ir a urgencias ya que tenia unos mareos importantes, dolore en los tobillos, dolor de cabeza, cansancio y visión borrosa y yo creía q era porque le acababan de diagnosticar a mi madre mioloma múltiple pero los mareos iban a más. Me hicieron otra vez análisis y me habían bajado a 800 pero me mandaron a la hematóloga. Me dijo que lo bueno es que habían bajado pero en diciembre al repetirme análisis 12 tubos y buscar más cosas mis plaquetas están ya por 1.500,000. Me han mirado el jack2 y negativo, ahora dicen que me están mirando otro gen no sé si se llama CARL y estoy muy angustiada por si me da un ictus, trombosis...no me han dado nada de medicación aún y dice que hay veces que no encuentran el motivo. A alguien le ha dado el jack2 negativo? Y que procedimiento hay que seguir? La hematóloga me ha llamado 2 veces por teléfono para decirme que siguen mirando y que hay gente que no les hace falta ni tratamiento pero con 1.500,000 pues estoy asustada yo le he dicho q al menos me de adiro para prevenir pero dice que de momento no. Entre el diagnóstico de mi madre y lo mío pues estoy muy angustiada y muy perdida ya que al decirme que hay a gente que no lo saben nunca pues me da miedo no saber el porqué las tengo tan altas. Por favor agradecería mucho comentarios vuestros. Creo que es una enfermedad que no está muy investigada...un saludo a tod@s y gracias de antemano.
Esconder las respuestas
Anna.G
Hola! Yo también tengo te se pensaban que eran pv pero al final es te. Solo tomo 1adiro y nada más. Mis plaquetas están ya en 800mil.
Si quiere hablamos x mail
Saludos
Cerrar todo
Ver las respuestas
Martacm
@Anna.G
Trombocitosis esencial
26/1/23 a las 23:38
Hola, me llamo Marta,tengo 45 años y soy nueva aquí. Agradecería mucho vuestra ayuda ya que estoy asustada. Os comento por encima mi caso. En mayo de 2021 cogí el covid muy fuerte y al mes me encontraba mal y me ingresaron un día por los leucocitos altos ahí mis plaquetas estaban a 399. En noviembre me hice unos análisis rutinarios y sorpresa mis plaquetas estaban en 975 . Antes de los resultados ya tuve que ir a urgencias ya que tenia unos mareos importantes, dolore en los tobillos, dolor de cabeza, cansancio y visión borrosa y yo creía q era porque le acababan de diagnosticar a mi madre mioloma múltiple pero los mareos iban a más. Me hicieron otra vez análisis y me habían bajado a 800 pero me mandaron a la hematóloga. Me dijo que lo bueno es que habían bajado pero en diciembre al repetirme análisis 12 tubos y buscar más cosas mis plaquetas están ya por 1.500,000. Me han mirado el jack2 y negativo, ahora dicen que me están mirando otro gen no sé si se llama CARL y estoy muy angustiada por si me da un ictus, trombosis...no me han dado nada de medicación aún y dice que hay veces que no encuentran el motivo. A alguien le ha dado el jack2 negativo? Y que procedimiento hay que seguir? La hematóloga me ha llamado 2 veces por teléfono para decirme que siguen mirando y que hay gente que no les hace falta ni tratamiento pero con 1.500,000 pues estoy asustada yo le he dicho q al menos me de adiro para prevenir pero dice que de momento no. Entre el diagnóstico de mi madre y lo mío pues estoy muy angustiada y muy perdida ya que al decirme que hay a gente que no lo saben nunca pues me da miedo no saber el porqué las tengo tan altas. Por favor agradecería mucho comentarios vuestros. Creo que es una enfermedad que no está muy investigada...un saludo a tod@s y gracias de antemano. Mi email es martacorma3@gmail.com.
Esconder las respuestas
Anna.G
Hola Maribel. Soy Anna y me pasa como a ti. Podríamos hablar si quieres por mail.
dotzenpunt@hotmail.com.
Romann
Hola Maribel, me nombre es Roman, tengo 45 años y padezco de trombocitosis esencial, lo mio, aparecio despues de tener Covid en noviembre del 2022. Hasta la fecha tengo 04 controles, y mis recuento de plaquetas esta x encima del millon. Me relizaron punzion de medula y no sale nada, hace 1 semana me hicieron el examen del Gen Jak2 y estoy a la espera de los resultados. La verdad, igual que ud estoy muy preocupado, mas aun porque tengo unos trombos en la pierna y algunos moretones que aparecen de la nada. El hematologo me dijo, que recien, cuando tenga los analisis, podra medicarme. Espero que sea pronto. Por lo pronto trato de llevar una vida muy tranquila y saludable. Deseo que ud pueda mejorar en su tratamiento. Cuamquier informacion se la compartire.
Serrarosario
Hola, también tengo trombocitemia, y mutación Jak2, hace poco me hicieron una biopsia en la médula, cosa que confirmó mi trombocitemia, tengo las plaquetas altas, y padezco de varias insuficiencias, me recetaron hidrea 500 una cápsula al día empiezo mañana el tratamiento, y dentro de 45 días visita al hematólogo, para control,lo que pasa después de leer el prospecto del fármaco, me he quedado bastante.... de todas las posibles contraindicaciones, no sé si a vosotros os ha pasado lo mismo. Un saludo y💪💪
Da tu opinión
Los miembros también participan en...
FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
Ver el mejor comentario
Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
Ver el mejor comentario
FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
Ver el mejor comentario
Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Maribelilla
Hola a todos. Me llamo Maribel y tengo 62 años
Tengo la mutación MPL y no llego al millón de plaquetas todavía
Tomo Adiro desde hace 3 meses y quieren que tome Hydrea porque soy mayor de 60
Pero no tengo ningún síntoma, como dolores de cabeza. Mi tensión en baja y no soy diabética
Os pregunto si os sentís desinformados lo mismo que yo. Que os meten en un grupo y pierdes la individualidad.
He discutido con el médico y termina poniéndose nervioso y mirando el ordenador,
Sé que el Hydrea ayuda pero he leído de sus efectos a a largo plazo.
Gracias por leerme. Me siento muy sola en esto. He conocido más pacientes pero tenían Policitemia Vera