Trombocitemia Esencial, ¡compartamos experiencias!

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Maribelilla

7/6/22 a las 14:34

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Maribelilla

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Hola a todos. Me llamo Maribel y tengo 62 años

Tengo la mutación MPL y no llego al millón de plaquetas todavía

Tomo Adiro desde hace 3 meses y quieren que tome Hydrea porque soy mayor de 60

Pero no tengo ningún síntoma, como dolores de cabeza. Mi tensión en baja y no soy diabética

Os pregunto si os sentís desinformados lo mismo que yo. Que os meten en un grupo y pierdes la individualidad.

He discutido con el médico y termina poniéndose nervioso y mirando el ordenador,

Sé que el Hydrea ayuda pero he leído de sus efectos a a largo plazo.

Gracias por leerme. Me siento muy sola en esto. He conocido más pacientes pero tenían Policitemia Vera

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Ignacio333

19/4/23 a las 13:46

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Ignacio333

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@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte

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Yosoyjak2

23/6/22 a las 20:11

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Hola, Maribel, parece que te han diagnosticado un trombocitemia, en mi caso la mutación es la JAK2, el hematólogo también me ha recetado Hydrea, también tengo 62 años y son hombre.

Me parece que en mi caso he tenido mas suerte con mi médico. Siempre has de hacer una lista con tus preguntas porque, en la consulta nos quedamos en blanco. Yo empecé tomando una al día pero parece que es poco y ahora tomo 3 días 1 comprimido al día y el resto 2 al día, preferiblemente antes de las comidas si tu estomago lo resiste. Esta enfermedad me la encontré en unos análisis de sangre rutinarios, se le pasó a mi médico y al pasar de casualidad por urgencias, enseguida la doctora se dio cuenta de la anomalía en el número de plaquetas que subían análisis tras análisis. Ahora estoy pendiente de un nuevo análisis para ver si la nueva dosis me va bien. Es una enfermedad silenciosa. Con el Hydrea, no puedes tomar el sol, si pasear pero estar tumbado en una toalla tomando el sol. Si tienes dudas, consúltalo. Tomo otro como el Adiro. No te sientas sola, comparte tus dudas con los demás.

Trombocitemia Esencial, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-de-la-sangre/trombocitemia-esencial-38131 2022-06-23 20:11:59

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Maribelilla

15/5/23 a las 23:18

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@Martacm Hola Marta ¿cómo sigues? Si la hematóloga te ha dicho que de momento no tomes nada pues mejor. Como mucho te mandará adiro. A pesar de que las tienes altas debe considerar otras cosas importantes y que no has dicho. Que no eres diabética ni tensión alta y que nunca te ha dado un ictus. Además de que eres jóven. Los médicos se manejan por generalidades,. No estés tan pendiente de los análisis. Al final te saldrá algún otro gen. Yo tambi´n soy negativa en Jack2. Pero dí positivo en carl. Tengo 63 años y a pesar de la insistencia médica decidi no medicarme, solo adiro. No soy diabética ni tengo la tensión alta. Tampoco quiero más analíticas. Ahora tengo como una espada de damocles y cuando tengo un dolor de cabeza o se me duerme una mano pienso que es de eso. Si no hubiera insistido a mi doctora de cabecera ella no me hubiera mandado a la hematóloga. ¿qué he ganado? intranquilidad! Piensa que la medicación es quimioterapia, citorreductor, no es inocua a largo plazo. Ah, vigila el colesterol. Lo mas bajo posible. Un beso

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Martacm

16/5/23 a las 21:05

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@Maribelilla Hola Maribel, pues he dado negativo en todos los genes y el resultado del aspirado de médula solo salió que no tenía hierro en la médula, por lo tanto se creen que el problema puede ser por el hierro, me han dado dos meses de tratamiento de hierro oral me hicieron análisis y siguen alteradas a 800000 por lo tanto me pusieron hierro intravenoso y la semana pasada me volvieron a hacer análisis y siguen más o menos igual a 760, así que ayer me hicieron un tac de los órganos a ver que sale. Creen que es una trombocitosis secundaria pero aún no saben de donde me viene y sigo con los mismos síntomas, me encuentro mal pero no queda otra que esperar a ver. Si a alguien le ha pasado lo mismo agradecería que me ayudasen un poco. Me han prohibido fumar pero me no logro dejarlo y de momento me tienen sin tratamiento. Dejo mi email por si alguien se quiere poner en contacto conmigo. Muchas gracias por preguntare. martacorma3@gmail.com

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Karenpauly

15/8/23 a las 4:53

Karenpauly

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@Martacm hola Marta, yo también tengo trombocitemia esencial, la tengo hace 8 años y tengo 44 años ahora, me la diagnosticaron joven y fue después de mi último embarazo llegué a tener un recuento de 1.500.000, mucho dolor de cabeza, más del tipo cefaleas.

Actualmente estoy en tratamiento de hidroxicarbamida de 500 MG de estás me tomo 4 al día, y una cápsula de acetilsalicilico de 100mg. Yo aporte tomo complejo B porque vivo con anemia.

También me realizaron, el jak2 y salió negativo, biopsia de médula, y tac.

Ahora mis análisis después de años están saliendo bajo los 400mil en recuento, pero con Miles de asterisco en otras cosas leucocitos, etc.

Yo soy de chile, acá no hay mucho de esta enfermedad, me atiende una doctora española.

Me siento bien, pero mi.piel está mal, me están saliendo manchas rojas en la cara y siento la piel de mis pies muy seca, y vivo humectandola, ya fui dónde la dermatóloga veremos cómo sigue el tratamiento.

Si necesitas saber algo más me puedes escribir a mi correo

pauly.lukas@gmail.com.

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Joamio

2/6/25 a las 20:52

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@Yosoyjak2 mi chico tiene 32 años y lleva 10 con trombocitosis Jack2. Lleva meses tomando hydrea. Pero nadie nos informa bien sobre está enfermedad ni sobre está medicación. Le han dicho q puede tener una media de vida corta con esa enfermedad. eso es así? Necesitamos esperanza ya que está hundido.

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Anna.G

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Hola! Yo también tengo te se pensaban que eran pv pero al final es te. Solo tomo 1adiro y nada más. Mis plaquetas están ya en 800mil.

Si quiere hablamos x mail

Anniauriach@gmail.com

Saludos

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Ignacio333

19/4/23 a las 13:46

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luisa111

29/9/23 a las 10:40

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@Ignacio333 800.000 es estar bien ? creo que es muy elevado.

yo tomo xagrid aveces estan en mas de 500-.000 y me dicen que hay que bajarlas urgente.

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Ignacio333

29/9/23 a las 12:48

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@luisa111 mi hematólogo me dice que por mi edad y mi condición física y la ausencia de otras deloencias, no estaría preocupado hasta alcanzar 1.200.000

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Joamio

2/6/25 a las 20:53

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@Ignacio333 tomas HYDREA? Gracias.

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Anna.G

31/1/23 a las 11:38

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Hola Maribel. Soy Anna y me pasa como a ti. Podríamos hablar si quieres por mail.

dotzenpunt@hotmail.com.

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Maribelilla

15/5/23 a las 23:25

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@Anna.G gracias Anna. Tuve una fractura de tobillo importante y estoy en rehabilitación todavía. Lo bueno es que dejé de preocuparme un tiempo por la TE

Te escribo y te paso mi email

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Romann

21/2/23 a las 17:53

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Hola Maribel, me nombre es Roman, tengo 45 años y padezco de trombocitosis esencial, lo mio, aparecio despues de tener Covid en noviembre del 2022. Hasta la fecha tengo 04 controles, y mis recuento de plaquetas esta x encima del millon. Me relizaron punzion de medula y no sale nada, hace 1 semana me hicieron el examen del Gen Jak2 y estoy a la espera de los resultados. La verdad, igual que ud estoy muy preocupado, mas aun porque tengo unos trombos en la pierna y algunos moretones que aparecen de la nada. El hematologo me dijo, que recien, cuando tenga los analisis, podra medicarme. Espero que sea pronto. Por lo pronto trato de llevar una vida muy tranquila y saludable. Deseo que ud pueda mejorar en su tratamiento. Cuamquier informacion se la compartire.

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Rubén.A

14/4/23 a las 2:25

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@Romann

Mi padre tiene 76 años y padece TE (actualmente 680.000 de plaquetas) diagnosticada mediante análisis de médula osea con mutación del JAK2. Le quieren tratar con hidroxiurea.

También tuvo de marzo a septiembre del 2022 una trombosis venosa profunda en la pierna derecha que se la trataron con "Eliquis".

Una pregunta si no es indiscrección, Roman ¿Tuvo Covid y se vacunó antes o después de aparecerle la TE?

Mi padre se vacunó antes de que le empezara esta enfermedad de la sangre.

Un saludo y gracias de antemano.

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Romann

11/5/23 a las 23:41

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@Rubén.A

Hola Ruben, los primeros dias dr diciembre2022, tuve covid. Luego de ello en enero de este año empece a tener los sintomas de TE. Recien en marzo, se pudo confirmar con el estudio del Gen Jack2, el resultado (mutado). A partir de alli inicie a tonar Hidroxicarbamida + aspirina 100. Tengo inconvenientes con la Hydrea, me choca al higado, es x ello que lo suspendi. Bueno la verdad, estoy en la busqueda de un tratamiento alternativo a mi caso.

Cualquier informacion estamos en contacto.

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Serrarosario

9/3/23 a las 21:39

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Hola, también tengo trombocitemia, y mutación Jak2, hace poco me hicieron una biopsia en la médula, cosa que confirmó mi trombocitemia, tengo las plaquetas altas, y padezco de varias insuficiencias, me recetaron hidrea 500 una cápsula al día empiezo mañana el tratamiento, y dentro de 45 días visita al hematólogo, para control,lo que pasa después de leer el prospecto del fármaco, me he quedado bastante.... de todas las posibles contraindicaciones, no sé si a vosotros os ha pasado lo mismo. Un saludo y💪💪

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Yosoyjak2

3/4/23 a las 18:36

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@Serrarosario Hola, Yosoyak42, Por si te sirve de consuelo, yo llevo medio año a tratamiento, di positivo en JACK2, el resultado fue rápido y nada mas recibirlo, el hematólogo me llamo para concertar visita. Me recetó HYDREA 500 y Venosmil, y cada poco hago análisis. Te puedo decir que en 4 meses, los recuentos de plaquetas han bajado a la mitad. No dudo que te habrán llamado, seguro que todo ira bien. El prospecto o los prospectos, los leo siempre y en caso de dudas lo comento con mi farmacéutica de confianza o mi doctor antes de nada. Si es cierto que dice algunas cosas..., pero empieza por decidir si te gusta la playa o la montaña. El sol está reñido con la HYDREA, eso me lo confirmó la hematologa

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Serrarosario

14/4/23 a las 10:08

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@Yosoyjak2 , gracias por tu comentario 💪💪

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Anna.G

31/3/23 a las 19:21

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Hola!! Soy Annia yo también tengo te.

Esta semana empecé con mi tratamiento. A ver si bajan ya esas plaquetas. Te dejo mi correosi quieres hablamos.

dotzenpunt@hotmail.com

Saludos

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@Anna.G gracias Anna💪💪

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@Anna.G está semana, me hicieron una analítica y he visto que que he bajado las plaquetas a niveles normales, en unos días tengo visita con el hematólogo, mi pregunta es si me retirarán la pastilla de Hydrea, alguien sabe alguna cosa al respecto ?

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Yosoyjak2

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No lo creo. Yo se lo pregunté al hematólogo y me dijo que ka TE, es una enfermedad que no se cura

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Ignacio333

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@Yosoyjak2 He leído en algunas revistas científicas norteamericanas que se han dado casos de remisión total de la enfermedad utilizando interferón.

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Yosoyjak2

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@Ignacio333 Sin dudar que sea como dice, ya sabe que esas novedades tardan mucho en estar a nuestro alcance al tener que pasar la autorización de los distintos entes gubernamentales y europeos

Trombocitemia Esencial, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-de-la-sangre/trombocitemia-esencial-38131 2023-05-18 11:17:56

Ignacio333

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Ignacio333

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@Yosoyjak2 El interferón está autorizado en Europa, y la reticencia a recetarlo es por sus efectos secundarios, como la depresión, síntomas de similares a la gripe, etc. Mi hematólogo me comentó que no lo recetaba porque se habían documentado casos de suicidio por depresión tras su administración.

Trombocitemia Esencial, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-de-la-sangre/trombocitemia-esencial-38131 2023-05-18 11:26:39

Yosoyjak2

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@Ignacio333 No se que tipo de interferón es que se puede aplicar para el tratamiento de la TE, se que un conocido con esclerosis múltiple, le recetaron interferón beta

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Terzeryex

Editado el 16/9/24 a las 10:51

Terzeryex

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Varón de 69 años. Ingeniero semi jubilado. Vendí mi negocio el 1 de enero de 2024 y el mundo ha sido un desastre desde entonces. Me diagnosticaron ELA en la Universidad de Michigan el 7 de marzo de 2024. Esperaba que fuera un diagnóstico erróneo porque tengo problemas de espalda. Aún temprano puede caminar y hacer casi todo, solo pérdida de fuerza, destreza en las manos, espasmos, algunos calambres, sensaciones raras y temblores de manos. pero se está acelerando. Sospecho que lo tengo desde 2022. Me reemplazaron la cadera en octubre de 2023. Me sentía muy bien, pero en octubre noté una pérdida de fuerza en mi mano izquierda. La ansiedad es increíble. y ha aumentado Desde que uso este medicamento tradicional a base de hierbas, me he sentido mejor. El Dr. tradicionalista me prometió una cura que creo porque ya no siento dolor ni me retuerzo la mano y dijo que es una enfermedad espiritual y hereditaria. Me siento súper mejor y ahora soy independiente.

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Idalissa

28/11/24 a las 19:44

Idalissa

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Buenas noches.

Me llamo Idalis y tengo 43 años llevo 7 años que me diagnosticaron trombositemia esencial, lo máximo que me ha bajado las plaquetas desde que me lo diagnosticaron es a 800, me llega a subir hasta al 1.250,000, en varias ocasiones han tratado de ponerme interferón, me da un poco de miedo porque tiene efectos secundarios y no me gustaría pasarlo mal.

Pero el motivo por en el que decidí buscar un foto sobre la enfermedad es el siguiente, antes de diangnósticarmelo yo empecé con picores en la parte de arriba del pie así como cuando nos ponemos un calcetín apretado y al quitárnoslo se quedan Rocha y da ganas de rascarnos,pues así pero son las ronchas, después con el cambio de temperatura en la ducha, ahora es el cuerpo entero que me pica y si paro de rascarme es como wue me arde la piel, me ducho con el agua todo lo caliente que puedo aguantarle, mi hematologo me mando a tomar tryptisor, pero no se me pasa, me remitio con el dermatólogo y he tomado todos los antihistamínicos y ninguno me funciona, el médico internista dice que esto es provocado por la sangre. Me gustaría saber si esto solo me pasa a mí o hay alguien más que le pase ?

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Ignacio333

5/3/25 a las 12:29

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Ignacio333

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@Anna.G Buenos días, me gustaría saber más acerca del tratamiento de la TE con interferón, ya que yo se lo comenté a mi hematólogo, porque prefería no tomar hydrea, y me contestó que el interferón tenía efectos secundarios indeseables, como depresiones, etc. ¿Me podrías comentar si te recetaron interferón en la sanidad pública y si antes te ofrecieron hydrea? Gracias

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Anna.G

5/3/25 a las 20:29

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@Ignacio333 hola te escribí ahora pero no sé si se publicó . Me va muy bien con el interferón la verdad. A mí nunca me dieron hidrea. Escríbeme al correo o vía wasap. 698233584.

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Anna.G

5/3/25 a las 20:35

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@Ignacio333 mi correo es anniauriacharrobagmailpuntocom

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Marta14

17/11/25 a las 21:49

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@Idalissa hola, te comento que a mi me pica la espalda y el vientre, y de lo que pica a veces ya como que duele, lo que hago es tomar una Exedrin y se me pasa dolor y picazon, normalmente me da una vez por semana o un poco mas.

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Marta14

17/11/25 a las 21:52

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Yo tengo 60 y me diagnosticaron la enfermedad hace 12 anos, comenze tomando Hydroxurea , bajaban y subian las plaquetas hasta q me aburri y no tome la medicina mas desde el 2017, una locura pero me arriesgue, a veces estan en 1,200,000, a veces en 1,500,000, han llegado hasta 1,900,000 y como que se bajan solas.

Llevo una vida extremandamente saludable, a veces me escapo un poquito pero no es lo normal, mucho ejercicio.

Ahi voy, en las manos de Dios

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