Trombocitemia Esencial, ¡compartamos experiencias!

@Yosoyjak2

Trombocitosis esencial

Trombocitosis esencial

26/1/23 a las 23:38

Hola, me llamo Marta,tengo 45 años y soy nueva aquí. Agradecería mucho vuestra ayuda ya que estoy asustada. Os comento por encima mi caso. En mayo de 2021 cogí el covid muy fuerte y al mes me encontraba mal y me ingresaron un día por los leucocitos altos ahí mis plaquetas estaban a 399. En noviembre me hice unos análisis rutinarios y sorpresa mis plaquetas estaban en 975 . Antes de los resultados ya tuve que ir a urgencias ya que tenia unos mareos importantes, dolore en los tobillos, dolor de cabeza, cansancio y visión borrosa y yo creía q era porque le acababan de diagnosticar a mi madre mioloma múltiple pero los mareos iban a más. Me hicieron otra vez análisis y me habían bajado a 800 pero me mandaron a la hematóloga. Me dijo que lo bueno es que habían bajado pero en diciembre al repetirme análisis 12 tubos y buscar más cosas mis plaquetas están ya por 1.500,000. Me han mirado el jack2 y negativo, ahora dicen que me están mirando otro gen no sé si se llama CARL y estoy muy angustiada por si me da un ictus, trombosis...no me han dado nada de medicación aún y dice que hay veces que no encuentran el motivo. A alguien le ha dado el jack2 negativo? Y que procedimiento hay que seguir? La hematóloga me ha llamado 2 veces por teléfono para decirme que siguen mirando y que hay gente que no les hace falta ni tratamiento pero con 1.500,000 pues estoy asustada yo le he dicho q al menos me de adiro para prevenir pero dice que de momento no. Entre el diagnóstico de mi madre y lo mío pues estoy muy angustiada y muy perdida ya que al decirme que hay a gente que no lo saben nunca pues me da miedo no saber el porqué las tengo tan altas. Por favor agradecería mucho comentarios vuestros. Creo que es una enfermedad que no está muy investigada...un saludo a tod@s y gracias de antemano.

@Martacm Hola Marta ¿cómo sigues? Si la hematóloga te ha dicho que de momento no tomes nada pues mejor. Como mucho te mandará adiro. A pesar de que las tienes altas debe considerar otras cosas importantes y que no has dicho. Que no eres diabética ni tensión alta y que nunca te ha dado un ictus. Además de que eres jóven. Los médicos se manejan por generalidades,. No estés tan pendiente de los análisis. Al final te saldrá algún otro gen. Yo tambi´n soy negativa en Jack2. Pero dí positivo en carl. Tengo 63 años y a pesar de la insistencia médica decidi no medicarme, solo adiro. No soy diabética ni tengo la tensión alta. Tampoco quiero más analíticas. Ahora tengo como una espada de damocles y cuando tengo un dolor de cabeza o se me duerme una mano pienso que es de eso. Si no hubiera insistido a mi doctora de cabecera ella no me hubiera mandado a la hematóloga. ¿qué he ganado? intranquilidad! Piensa que la medicación es quimioterapia, citorreductor, no es inocua a largo plazo. Ah, vigila el colesterol. Lo mas bajo posible. Un beso

@Maribelilla Hola Maribel, pues he dado negativo en todos los genes y el resultado del aspirado de médula solo salió que no tenía hierro en la médula, por lo tanto se creen que el problema puede ser por el hierro, me han dado dos meses de tratamiento de hierro oral me hicieron análisis y siguen alteradas a 800000 por lo tanto me pusieron hierro intravenoso y la semana pasada me volvieron a hacer análisis y siguen más o menos igual a 760, así que ayer me hicieron un tac de los órganos a ver que sale. Creen que es una trombocitosis secundaria pero aún no saben de donde me viene y sigo con los mismos síntomas, me encuentro mal pero no queda otra que esperar a ver. Si a alguien le ha pasado lo mismo agradecería que me ayudasen un poco. Me han prohibido fumar pero me no logro dejarlo y de momento me tienen sin tratamiento. Dejo mi email por si alguien se quiere poner en contacto conmigo. Muchas gracias por preguntare. martacorma3@gmail.com

@Martacm hola Marta, yo también tengo trombocitemia esencial, la tengo hace 8 años y tengo 44 años ahora, me la diagnosticaron joven y fue después de mi último embarazo llegué a tener un recuento de 1.500.000, mucho dolor de cabeza, más del tipo cefaleas.

Actualmente estoy en tratamiento de hidroxicarbamida de 500 MG de estás me tomo 4 al día, y una cápsula de acetilsalicilico de 100mg. Yo aporte tomo complejo B porque vivo con anemia.

También me realizaron, el jak2 y salió negativo, biopsia de médula, y tac.

Ahora mis análisis después de años están saliendo bajo los 400mil en recuento, pero con Miles de asterisco en otras cosas leucocitos, etc.

Yo soy de chile, acá no hay mucho de esta enfermedad, me atiende una doctora española.

Me siento bien, pero mi.piel está mal, me están saliendo manchas rojas en la cara y siento la piel de mis pies muy seca, y vivo humectandola, ya fui dónde la dermatóloga veremos cómo sigue el tratamiento.

Si necesitas saber algo más me puedes escribir a mi correo

pauly.lukas@gmail.com.

@Anna.G

Trombocitosis esencial

26/1/23 a las 23:38

Hola, me llamo Marta,tengo 45 años y soy nueva aquí. Agradecería mucho vuestra ayuda ya que estoy asustada. Os comento por encima mi caso. En mayo de 2021 cogí el covid muy fuerte y al mes me encontraba mal y me ingresaron un día por los leucocitos altos ahí mis plaquetas estaban a 399. En noviembre me hice unos análisis rutinarios y sorpresa mis plaquetas estaban en 975 . Antes de los resultados ya tuve que ir a urgencias ya que tenia unos mareos importantes, dolore en los tobillos, dolor de cabeza, cansancio y visión borrosa y yo creía q era porque le acababan de diagnosticar a mi madre mioloma múltiple pero los mareos iban a más. Me hicieron otra vez análisis y me habían bajado a 800 pero me mandaron a la hematóloga. Me dijo que lo bueno es que habían bajado pero en diciembre al repetirme análisis 12 tubos y buscar más cosas mis plaquetas están ya por 1.500,000. Me han mirado el jack2 y negativo, ahora dicen que me están mirando otro gen no sé si se llama CARL y estoy muy angustiada por si me da un ictus, trombosis...no me han dado nada de medicación aún y dice que hay veces que no encuentran el motivo. A alguien le ha dado el jack2 negativo? Y que procedimiento hay que seguir? La hematóloga me ha llamado 2 veces por teléfono para decirme que siguen mirando y que hay gente que no les hace falta ni tratamiento pero con 1.500,000 pues estoy asustada yo le he dicho q al menos me de adiro para prevenir pero dice que de momento no. Entre el diagnóstico de mi madre y lo mío pues estoy muy angustiada y muy perdida ya que al decirme que hay a gente que no lo saben nunca pues me da miedo no saber el porqué las tengo tan altas. Por favor agradecería mucho comentarios vuestros. Creo que es una enfermedad que no está muy investigada...un saludo a tod@s y gracias de antemano. Mi email es martacorma3@gmail.com.

@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte

@Ignacio333 800.000 es estar bien ? creo que es muy elevado.

yo tomo xagrid aveces estan en mas de 500-.000 y me dicen que hay que bajarlas urgente.

@luisa111 mi hematólogo me dice que por mi edad y mi condición física y la ausencia de otras deloencias, no estaría preocupado hasta alcanzar 1.200.000

@Anna.G gracias Anna. Tuve una fractura de tobillo importante y estoy en rehabilitación todavía. Lo bueno es que dejé de preocuparme un tiempo por la TE

Te escribo y te paso mi email

@Romann

Mi padre tiene 76 años y padece TE (actualmente 680.000 de plaquetas) diagnosticada mediante análisis de médula osea con mutación del JAK2. Le quieren tratar con hidroxiurea.

También tuvo de marzo a septiembre del 2022 una trombosis venosa profunda en la pierna derecha que se la trataron con "Eliquis".

Una pregunta si no es indiscrección, Roman ¿Tuvo Covid y se vacunó antes o después de aparecerle la TE?

Mi padre se vacunó antes de que le empezara esta enfermedad de la sangre.

Un saludo y gracias de antemano.

@Rubén.A

Hola Ruben, los primeros dias dr diciembre2022, tuve covid. Luego de ello en enero de este año empece a tener los sintomas de TE. Recien en marzo, se pudo confirmar con el estudio del Gen Jack2, el resultado (mutado). A partir de alli inicie a tonar Hidroxicarbamida + aspirina 100. Tengo inconvenientes con la Hydrea, me choca al higado, es x ello que lo suspendi. Bueno la verdad, estoy en la busqueda de un tratamiento alternativo a mi caso.

Cualquier informacion estamos en contacto.

@Serrarosario Hola, Yosoyak42, Por si te sirve de consuelo, yo llevo medio año a tratamiento, di positivo en JACK2, el resultado fue rápido y nada mas recibirlo, el hematólogo me llamo para concertar visita. Me recetó HYDREA 500 y Venosmil, y cada poco hago análisis. Te puedo decir que en 4 meses, los recuentos de plaquetas han bajado a la mitad. No dudo que te habrán llamado, seguro que todo ira bien. El prospecto o los prospectos, los leo siempre y en caso de dudas lo comento con mi farmacéutica de confianza o mi doctor antes de nada. Si es cierto que dice algunas cosas..., pero empieza por decidir si te gusta la playa o la montaña. El sol está reñido con la HYDREA, eso me lo confirmó la hematologa

@Yosoyjak2 , gracias por tu comentario 💪💪

@Anna.G gracias Anna💪💪

@Anna.G está semana, me hicieron una analítica y he visto que que he bajado las plaquetas a niveles normales, en unos días tengo visita con el hematólogo, mi pregunta es si me retirarán la pastilla de Hydrea, alguien sabe alguna cosa al respecto ?

@Yosoyjak2 He leído en algunas revistas científicas norteamericanas que se han dado casos de remisión total de la enfermedad utilizando interferón.

@Ignacio333 Sin dudar que sea como dice, ya sabe que esas novedades tardan mucho en estar a nuestro alcance al tener que pasar la autorización de los distintos entes gubernamentales y europeos

@Yosoyjak2 El interferón está autorizado en Europa, y la reticencia a recetarlo es por sus efectos secundarios, como la depresión, síntomas de similares a la gripe, etc. Mi hematólogo me comentó que no lo recetaba porque se habían documentado casos de suicidio por depresión tras su administración.

@Ignacio333 No se que tipo de interferón es que se puede aplicar para el tratamiento de la TE, se que un conocido con esclerosis múltiple, le recetaron interferón beta

@Idalissa hola yo también tengo te y llevo dos años con Interferón Pegasys y estoy muy bien excepto que tengo también muchos picores. Para ello puedes tomar beta alalina en polvo media cucharada que viene dentro y es malo de santo. Ojala te vaya bien. Saludos

@Anna.G Buenos días, me gustaría saber más acerca del tratamiento de la TE con interferón, ya que yo se lo comenté a mi hematólogo, porque prefería no tomar hydrea, y me contestó que el interferón tenía efectos secundarios indeseables, como depresiones, etc. ¿Me podrías comentar si te recetaron interferón en la sanidad pública y si antes te ofrecieron hydrea? Gracias

@Ignacio333 hola te escribí ahora pero no sé si se publicó . Me va muy bien con el interferón la verdad. A mí nunca me dieron hidrea. Escríbeme al correo o vía wasap. 698233584.

@Ignacio333 mi correo es anniauriacharrobagmailpuntocom