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Pacientes Problemas de la sangre
Anemia diseritropoyetica congénita tipo II
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 23/1/25 a las 16:38
Registrado en 2023
1.696 comentarios publicados | 8 en el foro Problemas de la sangre
189 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Hola @Dajuya
Gracias por haber creado esta discusión y espero que tu hijo y tú estéis bien. 😊
Invito a los siguientes miembros a que puedan comentar: @Mamen6 @Lucia39 @Maria1976 @mariajo813 @Elenoa @BeaFdez @76871508B @Beatriz53 @Voemmf @Princesa @Igoneodriozola @Idinafe @Joanagon @juancarcasmuñiz @Cristell15 @CSC663 @YULIANA1991 @Ignacioddeu @cosiss @LauraMafi @Virgi466 @arsenia @AlbaAmalia @carmelina @xtina86 @Cristina333 @pekeleo @SilviaA @martina11 @cheloserrano @mamelona @mariajose @elisabeth @carmela @crisalvarez @Maromval @Desiree03 @Virgi82 @Nattaalie @Vicsalma @Ramon1980 @Irener @asunm1988 @Monikah @Rubenlop @Bibiana @rogoal @Marialo @MarinaDelCurto @VirginiaGarcia @Cristy81 @Mariablog @sfettseeee @Vitinica @Carmenn @Verdeman @Aunadine @Jesua84 @Janmhila @LauraT @steph.ferrer.16 @Pilar1975 @EstefaniaG @Soryra @Juanneu
¿Conocéis esta anemia? ¿Sabéis cuál sería su tratamiento? ¿Qué tratamiento estáis siguiendo vosotros?
¡Recordad que cualquier comentario es del mucha ayuda!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Ramon1980
Ramon1980
Última actividad en 16/7/24 a las 2:48
Registrado en 2024
3 comentarios publicados | 2 en el foro Problemas de la sangre
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Explorador
Hola buenas! Me parece que te puedo ayudar si quieres para que podamos resolver ! Me dedico a terapias complementarias y uno de los principales métodos que se utilizan en estos casos como el tuyo es biodesprogramacion emocional! Ya que aprendimos a lo largo de la vida, por experiencias emocionales vividas a tener la enfermedad! La biodesprogramacion te permite acceder a aquellas memorias emocionales que hacen que hoy, en este caso tu hijo, tenga esa enfermedad, con la desprogramacion de aquellas experiencias que hicieron que aprenda tu hijo a tenerla . Básicamente liberarse de aquellas emociones de experiencias vividas para que el cuerpo empiece poco a poco a desarmar esa adaptacion fisica emocional de una experiencia vivida que se manifiesta a traves de la enfermedad! Espero poderte ayudar! Te mando saludo grande desde Argentina!
Ramon1980
Ramon1980
Última actividad en 16/7/24 a las 2:48
Registrado en 2024
3 comentarios publicados | 2 en el foro Problemas de la sangre
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Explorador
Diluya! Como dije antes te quiero ayudar! En este caso de tu hijo en particular, el vivió una experiencia emocional significativa cuando estába dentro del vientre materno exactamente en el cuarto mes de gestación, esto quiere decir que vos viviste una experiencia emocional fuerte, más o menos, en el cuarto mes de embarazo! A grandes rasgos, para ayudarte a recordar, fue como una experiencia que vos la viviste emocionalmente como conflicto de perdida, de alguien muy allegado a tu entorno, por la cual, hiciste emociones muy fuertes , las cuales tú hijo sintió y quedaron grabadas en tu hijo. La enfermedad que tiene es una adaptación del cuerpo físico de el a aquella experiencia vivida en el vientre materno!!!! La solución es la desprogramacion emocional de tu hijo del 4 mes de gestación!espero haberte podido ayudar diluya!!! Te mando un saludo grande a vos y a tu hijo!!! Y espero que se mejore de su salud!
Lucia39
Lucia39
Última actividad en 21/1/25 a las 17:47
Registrado en 2021
1 comentario publicado | 1 en el foro Problemas de la sangre
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Explorador
Buenos días, yo la tengo pero claro tengo 42 años. Yo actualmente me pincho creo que es eparina cada 21 días , empecé cada semana hasta que se ha ido normalizando la anemia y sigo cada 21 días ya que se normalizó y sr mantiene bien.
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Dajuya
Dajuya
Última actividad en 20/9/24 a las 18:38
Registrado en 2024
Interesado en, Anemia diseritropoyética congénita desde 2024
2 comentarios publicados | 2 en el foro Problemas de la sangre
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Explorador
@Lucia39 a mi hijo , hasta ahora solo le hacen transfusiones, nada más
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Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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Dajuya
Dajuya
Última actividad en 20/9/24 a las 18:38
Registrado en 2024
Interesado en, Anemia diseritropoyética congénita desde 2024
2 comentarios publicados | 2 en el foro Problemas de la sangre
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Explorador
Hola, a mi hijo de 6 años le detectaron hace 4 meses una enfermedad rara, anemia diseritropoyetica congénita tipo II y me gustaría saber si alguien más por aquí la conoce, sus tratamientos, etc…