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Pacientes Problemas de la sangre
Aplasia medular adquirida, ¡compartamos experiencias!
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Todos los comentarios
Fabi1967
Buen consejero
Hola Sol. A mi sobrina de 4 años y medio le diagnosticaron aplasia medular severa idiopâtica hace dos meses. Empezô el tratamiento de inmunosupresiôn. Fue muy duro al principio porque, a pesar de la cortisona, también sufriô dolores tan intensos que tuvieron que ponerle morfina. Pero ahora ya estâ en casa y lleva dos semanas sin necesidad de transfusiones. Lo ûnico que podrîa compartir aquî es que traten de crecer en la paciencia porque es un camino largo. Hay salidas pero toma tiempo. Toda mi empatîa con ustedes!
marinagica15
Hola! ¿Cómo ha ido todo? Espero que su hijo esté bien. Me llamo Marina, tengo 20 años y hace poco que me diagnosticaron una aplasia medular muy grave. Empecé con la timoglobulina el 28 de octubre y actualmente me encuentro esperando resultados. Me vendría bien hablar con personas que hayan pasado o estén pasando por lo mismo porque ahora mismo todo es una incertidumbre absoluta.
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Fabi1967
Buen consejero
@marinagica15 Hola Marina. Qué bueno que caes en foro, a mí en mi vida con la esclerosis me ha ayudado muchísimo. ¿En tu caso, saben qué origina la aplasia? ¿Si es idiopática o tiene un origen genético? No sé si te sirva de algo la experiencia de mi sobrinita. Ella sigue con la timoglobulina y hay semanas que los conteos suben y otros que bajan. Por ahora sólo nos dicen que tenemos que esperar. Lo de la incertidumbre es brutal, pero supongo que después empiezas a hacerte una rutina que te permite atravesar la fase del tratamiento. En cuanto al malestar, la nena la verdad es que está con muchísima energía y ahora hasta se está planteando que vuelva a la escuela. Hablar con otros pacientes en efecto ayuda y tratar de no adelantarse escenarios, también. Conocí a la suegra de un amigo que estuvo en aplasia severa 2 años, sin opción a trasplante, pero ahora está muy bien. Fue una temporada dura, pero ese aguacero pasó. Mucha fuerza y serenidad para estos momentos.
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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SolRuiz
Buenos días, acabo de llegar… buscando más familias en nuestra situación. Hace un mes diagnosticaron a mi hijo de una aplasia medular grave. Hoy comenzamos el tratamiento con timoglobulina.