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Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?

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Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?

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24 comentarios

AndreaB

Animadora de la comunidad

15/6/20 a las 16:06

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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3.607 comentarios publicados | 10 en el foro Enfermedad de las crioaglutininas

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

¿Cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? ¿Cómo reaccionasta después del diagnóstico?

No dudes en compartir tu experiencia con la enfermedad y tus consejos para pasar lo mejor posible este momento a veces, tan doloroso y abrumador! ¡Juntos somos más fuertes!

Fuerza para todos y cada uno,
Andrea

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LorenaFarace

29/2/24 a las 13:46

Buen consejero

LorenaFarace

Última actividad en 17/4/25 a las 22:57

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53 comentarios publicados | 1 en el foro Enfermedad de las crioaglutininas

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De pequeña no gateaba luego era muy dificultoso mantenerme en pie luego tenía dificultad para hablar y mantener el equilibrio.

Al principio me diagnosticaron hipotonía muscular pero 40 años más tarde me entero que era una taxia Espino cerebelosa 42, soy la única en mi país con ese diagnóstico.

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Lore

Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-las-crioaglutininas/viviendo-con-una-enfermedad-rara/enfermedades-raras-como-fue-tu-diagnostico-36095 2024-02-29 13:46:29

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Ignacio333

19/4/23 a las 13:46

@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte

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FranRubio

9/9/22 a las 11:19

@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.

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Kpaxxx

Editado el 5/1/22 a las 21:49

Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Ignacio333

19/4/23 a las 13:46

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FranRubio

9/9/22 a las 11:19

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Kpaxxx

Editado el 5/1/22 a las 21:49

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