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Pacientes Enfermedad de las crioaglutininas
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
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Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Hola a todos los que sufrís una enfermedad rara, ánimo y coraje para plantar cara a estos infortunios que nos a tocado a cada uno.
Quiero comentar que mi enfermedad el síndrome de klippel feil es de nacimiento y puede que sea hereditario. ¿ A los demás os brotó la enfermedad o ya nacisteis con ella?
Winnie22
Yo tengo dermatomiositis y la detección fue muy rápida con las primeras analíticas.
Todavía no tengo muy claro el tratamiento porque aún estoy con cortisona pero estoy muy contenta con el cambio
Yollgabarri
Hola tengo síndrome de marfan y chiari 1 alguien que sepa o. Sufra lo mismo
Cricaba
Buen consejero
Hola en principio en una analítica me dice que tengo esclerosis sistémica,enfermedad autoinmune reumatológica de escasa prevalencia entre la población y son cura, pero sé que tengo más autoinmunes puesto que noto muchas sensaciones como puede ser espondilitis ,un enfermedad inflamatoria i testinal y síndrome sjorguen pero me tienen que seguir haciendo pruebas de momento confirmada esclerosis sitémica
Cricaba
Buen consejero
Hola en principio en una analítica me dice que tengo esclerosis sistémica,enfermedad autoinmune reumatológica de escasa prevalencia entre la población y son cura, pero sé que tengo más autoinmunes puesto que noto muchas sensaciones como puede ser espondilitis ,un enfermedad inflamatoria i testinal y síndrome sjorguen pero me tienen que seguir haciendo pruebas de momento confirmada esclerosis sitémica
Mariabz
Buenas tardes!
soy la mamá de Felipe, tiene 8 años desde que nació encontramos que tenía algunas cosas que no eran normal. Luego de un largo camino nos informan que él tiene Decinecia ciliar primera.
TaiiWopp
Tengo Miopatía congénita no identificada (tuve que seleccionar cualquier miopatía para acceder, wah.)
Nací con una malformación en mi mano izquierda, presentando distrofia muscular y la miopatía, prontamente se sumó un trastorno neuromuscular.
Era duro cuando era pequeña, puesto que muchas veces estaba postrada en cama, inhabilitada de asistir a clases durante semanas completas, no logrando entender que estaba mal conmigo.
Luego se me sumaron problemas de presión alta, supongo que la genética no me ayudaba, llevo alrededor de 12 años buscando un diagnóstico, pero determinaron que solo era miopatía no identificada, ya que mi patron genético es prácticamente imposible de existir. pero, estoy aquí, soy real, por lo que supongo que tan imposible no era jaja
dentro de todo es duro que no haya más gente con mi mismo problema, pero bueno, supongo que la salud es así a veces
Henrycc
Buenos dias con todo, desde el 2009 tengo sintomas muy raros, empece con dolor de cabeza intenso, luego gastritis, luego colon irritable, reflujo; esto me va y viene hasta ahora; en el 2017 empece con muchos sudores, se me calentaba la cara tomaba agua caliente y sudaba bastante, me duraba dias, luego volvia reflujo, cefalea, etc y despues volvian los sudores con una sensacion de dolor y calentura en los pies, luego disnea suspirosa y un sin fin de cosas raras, me hecho todos los examenes y todo sale bien, por eso dicen q tengo ansiedad, yo no me la creo y pienso que todo esto es una enfermedad rara q es dificil de diagnosticar, porque siempre desde el 2009 estoy mal de algo, es muy triste vivir asi
Dodida
Hola, a mi amigo le han diagnosticado Estenosis de canal medular y sus primeros síntomas fueron dolor de piernas y cansancio sin ninguna explicación
ismanu
Hola. Mis primeros sintomas fueron sindrome de boca ardiente. Después de mucho tiempo sufriendola, la saliva disminuia cada vez más, habia inflamación de los ganglios del cuello y las glandulas salivares submaxilares, parestesias en las piernas que me llegaban hasta la cintura (al principio eran de tipo hormigueo, después tambien de tipo vibratorio), ojo seco, seauedad de mucosas, lesiones en la boca por la falta de saliva, que se fue tornando espesa y acida según disminuia, problemas digestivos por falta de la misma, insomnio, agitación nerviosa, problemas de memoria y de concentración.. y asi una lista interminable e insufrible.
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89ISMANU96
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Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¿Cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? ¿Cómo reaccionasta después del diagnóstico?
No dudes en compartir tu experiencia con la enfermedad y tus consejos para pasar lo mejor posible este momento a veces, tan doloroso y abrumador! ¡Juntos somos más fuertes!
Fuerza para todos y cada uno,
Andrea