¿Cómo fue tu diagnóstico?

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AndreaB

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24/2/21 a las 13:37

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AndreaB

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Hola,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

¿Cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? ¿Qué os llevó a consultar? ¿Cómo reaccionásteis ante el diagnóstico?

No dudéis en compartir vuestras experiencias con la enfermedad. ¡Juntos somos más fuertes!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Victester

10/5/21 a las 21:07

Victester

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@rosi28 muchas gracias. Cambiaré la cita a un otorrino. Conoces alguno bueno en cataluña?

¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2021-05-10 21:07:03

rosi28

10/5/21 a las 21:40

rosi28

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Por supuesto. Yo me operé allí. Tienes que ir a la Teknon. Pregunta por el doctor Bernal otorrino especializado en síndrome de Eagle.

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Victester

13/5/21 a las 8:01

Victester

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@rosi28 Muchísimas gracias por tu consejo. Espero que estés bien después de la operación. Un abrazo.

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Jorgefernandezdignan

7/6/21 a las 9:51

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Jorgefernandezdignan

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Hola mi madre pensó al principio que la emfermedad fue de nacimiento yo lloraba mucho el chupete lo quería mojado y desde que nací quería el biberón cada hora pero a los dos anos y medio tuve un bajón de azúcar y quedé en coma no desperté hasta que pasaron diez horas y todo el rato poniéndome glucosa en vena pero yo no reaccionaba estuve varios días ingresado luego me hicieron bastantes pruebas de todo analíticas pero todas me daban bien pero mi madre observó que yo no tenía lágrimas al llorar entonces a raíz de eso pensaron que podía ser de esa enfermedad y me mandaron al hospital general de Santiago y a los tres anos al poco de nacer mi hermana me dieron el diagnóstico y a partir de ahí vinieron la acalaxia y los problemas derivados de la insuficiencia suprarrenal hasta hoy pero me consuela que fui el primer paciente diagnosticado en espana vivo y el tercero en el mundo a finales de 1978 un saludo y gracias por escucharme estoy muy contento de pertenecer a este foro y intercambiar opiniones de la emfermedad tbiem pertenezco a feder a fegerec a adissen y eurdis la asociación Europea de enfermedades raras

¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2021-06-07 09:51:30

Jorgefernandezdignan

13/6/21 a las 18:58

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Jorgefernandezdignan

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Hola me van a vacunar el jueves. 17 no se si con faizer o jannsen pero tengo miedo a una posible reacción tengo la emfermedad de adisson un saludo jorge

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MarthaM

14/6/21 a las 18:50

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@Jorgefernandezdignan‍ wowwwww increíble tu testimonio 🤗🤗🤗🤗

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Gordita

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Jorgefernandezdignan

14/6/21 a las 19:32

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Jorgefernandezdignan

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Gracias Marta por leer mi testimonio pues sí fui el primer caso diagnosticado en espana con vida pero aún se desconoce la causa cuáles fueron tus síntomas y a si tienes lo mismo

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MarthaM

15/6/21 a las 10:35

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@Jorgefernandezdignan a mi lo que me dicen es que tengo un sustrato de cualquier autoinmune, por que los síntomas a veces comunes en casi todas; los tengo, también estoy con el tratamiento común y va funcionando.

Pero aún no me dicen en concreto cuál es… sigo a la deriva.🙁

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Gordita

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Jorgefernandezdignan

21/6/21 a las 12:55

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Yo respecto a la vacuna me pusieron la primera dosis de pfayzer y no tuve reacción ninguna solo me dolía cuando tocaba en el pinchazo estoy muy contento por cierto a ti te va vacunaron ya

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Jorgefernandezdignan

21/6/21 a las 12:57

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Jorgefernandezdignan

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Por cierto no sé cuándo me pondrán la siguiente dosis

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