- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Enfermedad de las crioaglutininas
- Viviendo con una enfermedad rara
- ¿Cómo fue tu diagnóstico?
Pacientes Enfermedad de las crioaglutininas
¿Cómo fue tu diagnóstico?
- 1.541 veces visto
- 17 veces apoyado
- 63 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Victester
@rosi28 muchas gracias. Cambiaré la cita a un otorrino. Conoces alguno bueno en cataluña?
rosi28
Por supuesto. Yo me operé allí. Tienes que ir a la Teknon. Pregunta por el doctor Bernal otorrino especializado en síndrome de Eagle.
Victester
@rosi28 Muchísimas gracias por tu consejo. Espero que estés bien después de la operación. Un abrazo.
Jorgefernandezdignan
Buen consejero
Hola mi madre pensó al principio que la emfermedad fue de nacimiento yo lloraba mucho el chupete lo quería mojado y desde que nací quería el biberón cada hora pero a los dos anos y medio tuve un bajón de azúcar y quedé en coma no desperté hasta que pasaron diez horas y todo el rato poniéndome glucosa en vena pero yo no reaccionaba estuve varios días ingresado luego me hicieron bastantes pruebas de todo analíticas pero todas me daban bien pero mi madre observó que yo no tenía lágrimas al llorar entonces a raíz de eso pensaron que podía ser de esa enfermedad y me mandaron al hospital general de Santiago y a los tres anos al poco de nacer mi hermana me dieron el diagnóstico y a partir de ahí vinieron la acalaxia y los problemas derivados de la insuficiencia suprarrenal hasta hoy pero me consuela que fui el primer paciente diagnosticado en espana vivo y el tercero en el mundo a finales de 1978 un saludo y gracias por escucharme estoy muy contento de pertenecer a este foro y intercambiar opiniones de la emfermedad tbiem pertenezco a feder a fegerec a adissen y eurdis la asociación Europea de enfermedades raras
Jorgefernandezdignan
Buen consejero
Hola me van a vacunar el jueves. 17 no se si con faizer o jannsen pero tengo miedo a una posible reacción tengo la emfermedad de adisson un saludo jorge
MarthaM
Buen consejero
@Jorgefernandezdignan wowwwww increíble tu testimonio 🤗🤗🤗🤗
Ver la firma
Gordita
Jorgefernandezdignan
Buen consejero
Gracias Marta por leer mi testimonio pues sí fui el primer caso diagnosticado en espana con vida pero aún se desconoce la causa cuáles fueron tus síntomas y a si tienes lo mismo
MarthaM
Buen consejero
@Jorgefernandezdignan a mi lo que me dicen es que tengo un sustrato de cualquier autoinmune, por que los síntomas a veces comunes en casi todas; los tengo, también estoy con el tratamiento común y va funcionando.
Pero aún no me dicen en concreto cuál es… sigo a la deriva.🙁
Ver la firma
Gordita
Jorgefernandezdignan
Buen consejero
Yo respecto a la vacuna me pusieron la primera dosis de pfayzer y no tuve reacción ninguna solo me dolía cuando tocaba en el pinchazo estoy muy contento por cierto a ti te va vacunaron ya
Jorgefernandezdignan
Buen consejero
Por cierto no sé cuándo me pondrán la siguiente dosis
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
Ver el mejor comentario
Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
Ver el mejor comentario
FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
Ver el mejor comentario
Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
Ver el mejor comentario
Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
Ver el mejor comentario
Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
Ver el mejor comentario
FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
Ver el mejor comentario
Viviendo con una enfermedad de la sangre
Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
15/4/24 | Actualidad
15/1/24 | Consejos
1/1/24 | Testimonio
30/12/23 | Consejos
26/12/23 | Actualidad
Alexitimia, incapacidad para identificar y expresar emociones
23/12/23 | Nutrición
16/12/23 | Consejos
Nutre eficazmente tu microbiota intestinal para una inmunidad óptima
25/11/23 | Consejos
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola,
¿Cómo estáis?
¿Cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? ¿Qué os llevó a consultar? ¿Cómo reaccionásteis ante el diagnóstico?
No dudéis en compartir vuestras experiencias con la enfermedad. ¡Juntos somos más fuertes!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity