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Pacientes Enfermedad de las crioaglutininas
¿Cómo fue tu diagnóstico?
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MarthaM
Buen consejero
MarthaM
Última actividad en 30/9/23 a las 18:16
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@cristinitachococrispis es muy complicado vivir así, con síntomas y sin diagnóstico. Por qué barajas muchas posibilidades de enfermedad y a la vez ninguna. Gracias por tu historia, ahora sé que hay mas personas como yo en esta situación😘😘😘😘
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Gordita
Rwr1961
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Última actividad en 29/1/23 a las 0:18
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Quisiera saber cual es el costo aproximado de una cirugia de Peyronie
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Rwr1961
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Y si hay posibilidad de operarse en la salud pública
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Emesapabon
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Última actividad en 2/3/23 a las 15:03
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Tenía un problema respiratorio y de un momento a otro empezaron a doler las extremidades, sobre todo las piernas y un día desperté con las manos insensible, ocurrió en cuestión de una semana. Dejandome incapacitado.
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Churg Straus
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Emesapabon
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Última actividad en 2/3/23 a las 15:03
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Deseo y quiero saber de personas que tengan este síndrome, como ha sido su calidad de vida. Por favor soy alguien que vive de su trabajo diario y mi situación como migrante es preocupante, necesito un consejo. Gracias.
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Churg Straus
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Emesapabon
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Tenía problemas pulmonares, desde hace dos años, vi reducida mi capacidad pulmonar y fui diagnosticado con epoc leve , el 22 de noviembre 2022 tuve una crisis respiratoria , me dijeron que era Neumonía y me formularon antibióticos, a principios de diciembre, empecé a sentir los pies endurecimiento y sensación de hormigueo, pensé que era por el frio del invierno.
A mediados de diciembre ya empecé a sentir las manos inflamadas y pies .
El último del mes y por consiguiente del año ingresé al hospital, y mi regalo de principio de año fue el diagnóstico de Churg Straus .
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Churg Straus
Emesapabon
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Hola buenas: Busco personas con quienes hablar.
No importa el tema,,,,mi WhatsApp 624351253 . Sobre todo cuando no puedan dormir, contaremos ovejas juntos!!! Gracias
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Churg Straus
Yaira1822
Yaira1822
Última actividad en 21/12/24 a las 19:26
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Hola mi nombre es Yaira, tengo 44 años, y la enfermedad me ataco desde el año 2020, senti fiebre por dentro mienstras dormia, cuando me levante no podia hablar normal, balbuceaba como un bb, se me cayo el parpado izquierdo, no tenia fuerzas en los brazos ni la pierna derecha, no podia comer, no podia practicamente ni bañarme ni peinarme sola! Estaba confundida, al principio pensaban los medicos que era un ictus, me realizaron Cat, resonancia magnetica y no se me reflejaba ningun daño en el cerebro, pero era tanta mi frustracion que queria que me saliera algo en los examenes del cerebro porque estaba totalmente agotada de sentirme tan mal y no saber porque…
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CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
Miembro Embajador
Última actividad en 29/4/25 a las 18:45
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@Yaira1822 y tu diagnóstico fina, cual fue?
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Cinta
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yadiv18
yadiv18
Última actividad en 13/4/24 a las 0:42
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Hola Mi nombre es Yadira Veloz soy de Venezuela de la ciudad Barquisimeto. Mi diagnóstico de lupus sistemico fue a los 28 años de edad, presentaba dolores articulares, hematomas, hemorragia nasal en las encías y vaginal, sufría de hemoglobina baja y plaquetas bajas, se me caía el cabello, las articulaciones de las manos inflamadas y mucho dolor e incluso en la cadera. Me realizaron varias veces los exámenes de anticuerpos. Hasta que salio el positivo en el CH50 disminuido, el C3 y C4 aumentado. Cardiolipinas altas. Para ese momento. Luego un equipo de reumatologos en el hospital de mi ciudad descubrieron que lo estaba padeciendo desde la edad de 12 años. Porque me había dado una hepatitis autoinmune a los 17 años. Pero desde los 12 años tenía problemas de hemorragia nasal hematomas y dolores articulares. Hoy tengo 52 años el cual tuve casi 6 años con poca actividad. Hasta hace tres años que empecé de nuevo. Me dio una trombosis en un dedo y en un muslo. Desde entonces vivo con terapia de anticuagulacion. Junto con las otras medicamentos. Me está atacando la piel tengo eritemas. El fenómeno de raynaud se manifiesta frecuentemente lívido reticular. Esto tengo años padeciendo. Tengo problemas gástricos. He pasado por 3 cirugías. Espero que estemos en contacto quiero saber que medicamentos más apropiado de los que yo estoy tomando se pueda cambiar. Quiero estar bien siempre he sido muy optimista. Espero les sirva de ayuda. Gracias 🙂
Joaquimoiz
Joaquimoiz
Última actividad en 1/4/25 a las 8:47
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Llevo tres años con un Pefingo ampolloso, el tratamiento que tengo es a base de crema Diproderm 0,5mg. Y una pastilla diaria de Prodema 200 mg. Pero no veo nada de mejoría. Las noches son fatales de picores. Alguno de Vds. conocen un tratamiento más efectivo?? Gracias
Carafemo.04
Carafemo.04
Última actividad en 17/4/25 a las 21:48
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Hola qué tal mi enfermedad
Granulomatosis de Wegener:
Yaira1822
Yaira1822
Última actividad en 21/12/24 a las 19:26
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Hola! El primer sintoma fue que no podia hablar balbuceaba, despues se me cayo el parpado izquierdo, y despues fue la debilidad de los barzos y la pierna derecha, no podia levantar los brazos, para peinarme ni vestirme, y la poerna derecha perdia la fuerza practicamente la arrastraba, y perdis el balance llevandome a caerme varias veces…
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Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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