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Testimonio fotográfico : Mantener la esperanza a pesar de los efectos secundarios de los tratamientos para la artritis reumatoide

15 mar. 2019 • 9 comentarios

"Pero nadie te advierte sobre los efectos secundarios: pérdida del cabello, náuseas..."

Testimonio fotográfico : Mantener la esperanza a pesar de los efectos secundarios de los tratamientos para la artritis reumatoide

 

El testimonio de Virginia
Mantener la esperanza a pesar de los efectos secundarios de los tratamientos para la artritis reumatoide

 

virginia

Poco después del nacimiento de mi tercer hijo, empecé a experimentar dolor en las articulaciones. Me decían que esto era normal después del parto, además de tener tres hijos que atender, un hogar y un trabajo. Después de varias conversaciones con mi médico de cabecera y de una batería de pruebas, el veredicto cayó: "Señora, tiene una artritis reumatoide deformante".

La esperanza del diagnóstico

Magnífico, pude finalmente ponerle un nombre a esta enfermedad invisible y que, por lo tanto, no es entendida por los que me rodean porque el dolor no es visible. Los tratamientos se sucedieron para tratar de reducir este dolor, pero en vano.

Un día, mi reumatólogo me recetó un tratamiento llamado biológico, qué palabra tan hermosa para ocultar el hecho de que se te inyecta cada mes una molécula utilizada en oncología. Este tratamiento te permite moverte un poco más y retrasar el progreso de esta enfermedad.

Efectos secundarios del tratamiento biológico

Pero nadie te advierte sobre los efectos secundarios: pérdida del cabello, náuseas... La cortisona reduce la inflamación y hace que el dolor sea soportable, pero te añade formas suplementarias: hola aumento de peso. Es difícil ver tu imagen cambiar, admitir que físicamente, estoy disminuida. Es difícil por la mañana cuando tu cerebro dice "nos levantamos" y tu cuerpo dice "uh... no".

A veces me siento humillada e incomprendida por aquellos que me rodean que no conocen este dolor, que está muy presente día y noche.

Mantener la esperanza a pesar de la artritis reumatoide deformante

Trato de encontrar algo positivo: un día con dolor soportable es un día salvado. Trato de no desanimarme y mantener la esperanza, hay días mejores.

Y durante estos días mejores, trato de ser una madre normal, una madre que no tiene dolor y que puede hacer actividades con sus hijos, aunque sé que el día siguiente será una verdadera pesadilla

Disfruto cada momento positivo y me digo todos los días "Carpe Diem".

 

Este testimonio forma parte del proyecto de graduación de Gaëlle Regnier, estudiante de fotografía en la Escuela de Fotografía y Técnicas Visuales Agnès Varda de Bruselas. Ella eligió el dolor crónico como el tema de este reportaje fotográfico para destacar a los pacientes y su lucha.

 

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¡Muchas gracias a Virginia por compartir su historia! No olvides comentar este testimonio para dar tu apoyo y compartir con otros miembros lo que es más difícil para ti a diario.

Carenity

avatar Michael Chekroun

Autor: Michael Chekroun, Presidente y Fundador

Michael es el fundador de Carenity, sociedad que fundó en 2011, con el objetivo de ofrecer a los pacientes y a sus familias una plataforma digital que facilite la conexión de las personas afectadas por una enfermedad crónica.

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Comentarios

el 22/4/19

Cual es la diferencia de artritis reumatoide desgenerativo vs artritis reumatoide desformante?? Y la dieta alimentaria no ayuda?? A mi se me agarrotan las manos me duelen mi trabajo es backoofice! Debi pedir la inacapacida laboral? Es necesario? Y de que forma me ayudaria ya que deseo seguir mi vida activa, luego que deportes puedo realizar para este tipo de enfermedad?

el 8/5/19

La artritis reumatoide es degenerativa, deformante, discapacitante o como se la quiera llamar. Hay diferentes etapas por las que pasamos. Lo importante, esque, la medicacion frena mucho. A unas personas les frena menos, a otras mas, a otras por lo que he leido le remite. Tengo dos conocidos con AR y yo misma y los tres tenemos daños. Si, cualquier movimiento o agarrar brevemente algun objeto, hace que las manos o pies, se engarroten y esto produce un terrible dolor. Deberias hacer algo con tu trabajo. Yo, lo que no soporto ya, es mi dolor en las cervicales y espalda. Es continuo. Nunca se va. 

Un saludo

el 9/5/19

Hola Aurora a mi tambien me duele las Cervicales pense que era otra cosa porque el reumatologo me dice que no tiene que ver nada pero me duele a morir sobre todo como agarrotado y para dormir es horrible no sabia de eso pero me gustaria que me compartieras mas porque asi me entero de cosas que para mi es nuevo

el 9/5/19

Pues, yo tengo afectadas 4 vertebras. Afortunadamente, la c1 y c2, aun no lo están. Parte de la terapia, es, visitar al traumatologo u ortopeda, una vez al año o cuando notas que algo va a más o con mas dolor. Yo vivo en Alemania y visito al ortopeda. El cuello, se ve afectado, por supuesto!!! Y es algi bastante grave, además. Busca informacion en internet. AR y cervicales. La verdad, esque estoy bastante harta de la sanidad española!!! Donde se sacan los titulos universitarios nuestros especialistas!!!! No saben nada ni informan correctamente. Estoy cansada de leer sobre reumatologos incompetentes. Afortunadamente, tambien hay buenos profesionales. La AR, afecta a casi todo. Es una enfermedad sistematica y se ven involucrados organos, ademas de articulaciones. 

el 9/5/19

Mi ortopeda, envio un informe a mi reumatologa y por lo que advirtió, no puedo dejar la prednisona, sin ella, el desgaste, puede acelerar una operaciin y unos dañios serios. Importante es, que no se dañe la C1 y C2. Ahí está el centro neurológico, en la medula espinal y si se inflaman, es destruccion y se ven implicados nervios y más, de ahi el dolor pesado y continuo. Aqui, afortunadamente, con nuestra tarjeta sanitaria vamos al especialusta que queremos, esté donde esté, sin volantes y los especialistas, se ponen todos en contacto con el medico de familia. Sin esperas, ni para citas ni operaciones. Es todo privado, pero con tu tsrjeta, que pagas mediante nomina,como en españa, vas donde te place. Es otro mundo!!! En españa tenemos una sanidadmalisssima, pero nos venden que es la mejor. Hasta que no sales, no te das cuenta de la realidad 

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