Testimonio fotográfico: si el síndrome de Ehlers-Danlos pudiera hablar

El testimonio de Emmanuelle
Si el síndrome de Ehlers-Danlos pudiera hablar

Hola, me presento, mi nombre es Síndrome de Ehlers Danlos. 

Sí, lo sé, !es un nombre un poco bárbaro! Soy una enfermedad huérfana del colágeno y de la hiperlaxitud y créeme, considerando todo el colágeno que tienes en tu cuerpo y los movimientos que hace a diario, tengo el placer de molestarte hasta el infinito.

Tengo todo el tiempo del mundo porque soy incurable. Sólo la fisioterapia te aliviará un poco, pero a menudo te darás cuenta de que no es suficiente. Evitaré que tus heridas cicatricen normalmente, crearé complicaciones postoperatorias ya que, necesariamente, tocaré tus tejidos fibrosos. También causaré esguinces, dislocaciones y fracturas porque sí.

En resumen, soy una gran carga para aquellos en cuyos cuerpos vivo. Para algunos, el dolor será tal que se encontrarán en una silla de ruedas. Me voy, vengo, hago mi camino.

Puedo arruinar totalmente tu vida y, sobre todo, como no es visible entre los que todavía son "válidos", los encierro en la incomprensión y en el no reconocimiento de la profesión médica.

Oh sí, a menudo me diagnostican mal porque me confunden regularmente con fibromialgia o espondilitis anquilosante.

Como habréis entendido, esta es mi batalla diaria.

Hay una frase que nunca olvidaré de un médico que carecía totalmente de empatía y que una vez me dijo: "Señora, debe asumirlo, todos tenemos nuestras pequeñas preocupaciones de salud". Lo invité a asistir, como a mí, a un centro de rehabilitación de un hospital tres veces a la semana, así como a fisioterapia privada, y le dije: "volveremos a hablar de ello"...

Este testimonio forma parte del proyecto de graduación de Gaëlle Regnier, estudiante de fotografía en la Escuela de Fotografía y Técnicas Visuales Agnès Varda de Bruselas. Ella eligió el dolor crónico como el tema de este reportaje fotográfico para destacar a los pacientes y su lucha.

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¡Muchas gracias a Emmanuelle por compartir su historia! No olvides comentar este testimonio para dar tu apoyo y compartir con otros miembros lo que es más difícil para ti a diario.