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Pacientes Síndrome de Gougerot-Sjögren
Gougerot-Sjogren, sequedad y problemas intestinales
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MariaLlaocardona
MariaLlaocardona
Última actividad en 22/7/19 a las 22:13
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Hola amigos/as ,Yo tengo esta enfermedad,y tambien todos estos sintomas como la artritis i ademas ,Shoriasis, me lo paso fatal , ya me canse de medicinas ,he decido cambiar mi alimentació y parece que estoy mejor, però en el cambio de estacions es donde me encuentro mas mal.
AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
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@salred @mirome @juancar11 @Lilymonte @boiclosa @martuka55 @Apolonia @Ambar58 @azur459 @Anastsia @Tony Portoles @lucydesoller @insapa @Mari Nieves hola aa todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿Qué síntomas tenéis vosotros?
¡No dudéis en hablar de los síntomas en esta discusión, pues vuestras respuestas pueden ser de gran ayuda para otros miembros!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
mirome
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Última actividad en 6/9/24 a las 10:37
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la sequedad ocular la arrastro desde hace muchos a;os, era como si tuviera piedrecitas en el ojo, que tuve al inicio que ir de urgencia y cubrirlo
Dormir era un suplicio, no queria hacerlo, el parpado se pegaba, doloroso y desesperante. Al inicio me daban una crema con la que podia dormir perfectamente, pero no era apropiada para seguir, y ahora me pongo lagrimas y una crema. la doctora me dice ponga una gotita de crema, pero eso me es totalmente insuficiente si me despierto.
le dije que me pongo una peque linea de crema con los ojos cerrados y luego las gotas oftalmicas, eso me lo discutio. pero a mi me va fantastico y se lo dije.
el tema de sequedad en garganta, no lo sabian ver, comenzo todo con tos de diferentes tipos, tambien llevo tiempo decubrirlo. y ya por fin se ligo todo a la sequedad nasal, las glandulas no funcionan.
no tomo nada pasadas las 9 de la noche, que es cuando mas se agudiza la tos, escupir, y obstaculos a la garganta que me obliga a toser. me dan ardores y ahora estoy intentando averiguar que productos me lo producen.
junto a esto tambien tengo liquen esclerotico, que tambien va asociado al sindrome seco, aunque no veo lo liguen mucho segun informaciones que leo.
me dan pastillas para dormir de momento puedo dormir gracias a ellas y tambien tengo dolores de cabeza continuos.
el covid me ha cojido en los inicios de tratamiento con el reumatologo, al que me derivo el otorrino.
me dio cortisona y ya no pude volver a decirle como sigo, por la situacion actual. a veces iria de urgencia, pero temo mas volver peor que aguantar con resignacion.
lo sobrellevo con agua, gotas nasales y oftalmicas.
Animo y fuerza a todos
Cricaba
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Cricaba
Última actividad en 3/9/23 a las 14:07
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Yo tengo esclerodermia pero las analiticas me salen de artritis también y del síndrome de sjorguen...creo que tengo espondilitis porque me empezó en el sacro. Y ahora estoy con sjogruen...el primero y el segundo fectan al aparato digestivo y los demás afectan a todas las articulaciones. Por lo que soy poliautoinmune... la verdad la sequedad de la boca lo llevo fatal.. estaba teniendo tinitua y no sabía por qué... y ahora sé que es del sjorguen pueden perder audición, vista...etc...una caca es decir tengo todo mi cuerpo atacando a mi misma. Por el día la boca la sequedad la combate con con chicles sin azúcar. Es lo que me funciona y bebiendo.porque de momento no hay nada ma los ojos la nariz de momento los notos secos pero no me molesta pero seguramente vaya a tener que buscar lágrimas reinicies hay humectantes.como rhinomer. El cuero cabelludo tb pica dicen que los jabones con alcohol no deben utilizarse por tanto en cuanto acabe los que tengo utilizaré glicerina pura no tengo opción nada más...
NurIbaLu
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NurIbaLu
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Última actividad en 12/9/24 a las 12:58
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Diagnosticada como tal no estoy, pero sí de fibromialgia, fatiga crónica, colon irritable, migrañas, artrosis ,dolor lumbar.... Tengo sequedad en los ojos, la oftalmóloga me mandó unas gotas humectantes, y la boca, siempre tengo que tener un caramelo o chicle de menta sin azúcar, lo único que no tengo es sequedad vaginal, al contrario tengo exceso de flujo lo que me produce heridas en la vulva.
No sé si es posible tener esta enfermedad sin cumplir con el parámetro de sequedad genital, el resto es mi historial clínico. Alguna idea de si sí o si no puedo tenerla?
Gracias.
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Nuria
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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Última actividad en 12/9/24 a las 12:58
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Por supuesto también bebo dos litros de agua al día.
En resumen,, varias enfermedades autoinmunes y tal vez una más???? Premio!!!!!
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Nuria
NurIbaLu
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NurIbaLu
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Última actividad en 12/9/24 a las 12:58
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Perdón, también tengo paroiditis crónica y otra glándula maxilar inflamada de manera crónica, no saben cual es, sólo han sabido descartar que sea la glándula salival. También me tuvieron que quitar un pólipo benigno en la garganta.
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Nuria
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
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Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
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Hola a todos y a todas,
En las últimas semanas hemos visto y recibido diferentes preguntas sobre el síndrome de Gougerot Sjogren. Hemos resumido las preguntas por lo que hoy pedimos vuestra ayuda para encontrar las respuestas a todas estas preguntas sobre esta enfermedad que asocia sequedad ocular, sequedad bucal y artritis reumatoide (AR), o una colagenopatía.
Aparte de la sequedad, ¿es posible que una persona con esta enfermedad también sufra de problemas intestinales como hinchazón, mala digestión, dolor lumbar, mal sueño, dolor de cabeza? ¿qué pensais vosotros?
"Incomodidad en los brazos (sensación de ardor) como si hubiera mantenido los brazos en alto durante mucho tiempo y que tira y me veo obligado a moverlos o a ponerlos en reposo. A veces también me siento como un desgarro muscular en la parte inferior de la pantorrilla, pero me he sometido a un examen y no tengo nada allí." "Cuando estoy cansada, mis discusiones son a veces muy confusas, como decir lo contrario de la palabra de pensamiento o no recordar lo que quiero decir, buscar palabras..." ¿tienen estos síntomas algo que ver con este síndrome? y ¿el cansancio?
Un saludo a todos y a todas!