Entrevista con un experto: ¿Cómo vivir mejor con un ser querido con la enfermedad de Alzheimer?

Hola Benoît Michel, gracias por aceptar responder a nuestras preguntas. 

¿Podrías hablarnos primero de tu trayectoria? ¿Qué te llevó a estudiar/trabajar en la enfermedad de Alzheimer?  

Me diplomé en la Universidad de Aix-Marsella, donde estudié psicología clínica, con especialización en neuropsicología. Fue durante estos estudios cuando descubrí el mundo de la gerontología y las enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer. Tuve la suerte de conocer a Faustine Viailly, psicóloga especializada en gerontología, que me formó en una clínica muy especial con los ancianos, y me dio ganas de seguir trabajando con ellos.  

Desde entonces, he trabajado principalmente en EHPAD (Establecimientos para la Tercera Edad en Francia), así como en el departamento de psiquiatría de adultos de los Hospitales Universitarios de Marsella (AP-HM). 

¿Qué tipo de impacto mental o psicológico tiene la enfermedad de Alzheimer en el paciente?  

En pocas palabras, la enfermedad de Alzheimer destruye progresivamente las neuronas del cerebro, lo que lleva al desajuste de las llamadas funciones cognitivas: la memoria en primer lugar, pero también el lenguaje, etc. En consecuencia, aparecen síntomas cada vez más visibles y ruidosos, y cada vez más incapacitantes (olvidos, dificultad para reconocer personas, lugares, utilizar objetos, uso de palabras en lugar de otras, desorientación, etc.). 

Evidentemente, todo esto es extremadamente discapacitante, pero creo que el verdadero impacto de la enfermedad se ve a otro nivel: la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad del vínculo, del vínculo del enfermo con el mundo que le rodea, con su familia, sus amigos e incluso con la sociedad. Los síntomas perturbarán estos vínculos socavando todas aquellas cosas obvias que conforman nuestras relaciones interpersonales: discusiones y proyectos, momentos y recuerdos compartidos, lo que sabemos el uno del otro, nuestros gustos, nuestros rasgos de personalidad, nuestros hábitos hacia el otro, etc. 

Todo esto o lo impide la enfermedad ("¿Cómo tener discusiones? Se olvida enseguida de lo que le digo o no le entiendo cuando habla"), o los "borra" ("Lo que hemos vivido juntos antes, no lo recuerda") o los modifica ("¡Nunca ha hecho esas cosas!"). Además, la dependencia también interrumpe el vínculo con nuestro ser querido ("fui su esposa, ahora también soy su enfermera"). 

Por lo tanto, en la enfermedad de Alzheimer y los trastornos relacionados, tenemos la impresión de que la persona ya no nos reconoce y, al mismo tiempo, nosotros también tenemos dificultades para reconocerla: ahí es donde se perturba nuestra relación con ella y ese es el verdadero impacto de la enfermedad.

Afortunadamente, nos damos cuenta de que, aunque la patología perturbe la relación, es posible seguir teniendo el vínculo con el familiar, incluso cuando la enfermedad está muy avanzada. Los síntomas imponen cambios y adaptaciones, es cierto, y la relación es ciertamente diferente, ¡pero sigue siendo posible! Creo que este es un mensaje muy importante a transmitir y, más que los tratamientos para frenar la enfermedad o calmar los síntomas, es en esta relación cuidador-cuidado en la que deben centrarse nuestras intervenciones y que son más beneficiosas al final: más que mantener a toda costa las capacidades cognitivas, que están destinadas a declinar de todos modos, es mejor trabajar en el mantenimiento de esta relación a pesar de las alteraciones.

¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrentan los cuidadores cuando atienden a un familiar con la enfermedad de Alzheimer? 

Son de varios tipos y, obviamente, varían mucho de una persona a otra. 

En primer lugar, está el cansancio y el agotamiento generados por las tareas diarias que tiene que realizar el cuidador. Además, el cuidador tenderá a descuidar su propia salud física y psicológica, así como su vida social y sus actividades de ocio, en favor de lo que tiene que hacer por la persona cercana ("¡No tengo tiempo para escuchar la radio, tengo que cuidarle!"). El estrés, la fatiga, los trastornos del sueño, el apetito, la libido, el aislamiento social, etc., alimentarán el estrés, la fatiga, los trastornos del sueño, el aislamiento... en una peligrosa espiral. Alrededor de 1 de cada 3 cuidadores muere antes que su familiar enfermo, lo cual ¡es enorme! 

También pueden surgir problemas económicos, por ejemplo, si el cuidador tiene que reducir su horario de trabajo para quedarse con su ser querido o cuando se añaden ciertos gastos de ayuda a domicilio o de equipamiento. 

Y luego está toda la energía que se necesita para mantener la relación con la persona, como decía: esos esfuerzos por comprender, por adaptarse, por "dar un paso" constantemente hacia la otra persona enferma para llegar a ella porque ya no puede hacerlo... se necesita tiempo y energía, tanto física como mental. 

Sobre todo, lo que nos dicen los cuidadores que conocemos en nuestra consulta es que tienen que tomar decisiones todo el tiempo, por el enfermo, en su lugar, con la responsabilidad de sus consecuencias, por supuesto. Estas decisiones no siempre son obvias ("¿Le dejo hacer o intervengo? ¿Le dejo su autonomía o le protejo?"), contribuyen a lo que a veces se llama la carga del cuidador. 

Has escrito un libro, "Bien vivre auprès d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer" (Vivir bien con un ser querido con la enfermedad de Alzheimer), ¿puedes hablarnos de él? ¿Qué te motivó a escribir para los cuidadores de enfermos de Alzheimer?  

Hace unos años, trabajé con Faustine Viailly y Corine Ammar -gerontopsicóloga y gerontopsiquiatra, respectivamente- en un centro de día para personas mayores con trastornos cognitivos leves o moderados. Con nuestros pacientes, a menudo nos encontramos con situaciones en las que, por decirlo simplemente, ¡no sabíamos qué hacer! Me refiero a esas situaciones incómodas y dudosas en las que no estamos seguros de qué decidir porque ninguna de las opciones es totalmente satisfactoria. Nos faltaban las herramientas para disipar estas dudas, que no eran ni médicas, ni psicológicas, ni formaban parte de nuestros códigos deontológicos.   

Los tres seguimos el Certificado de Estudios Universitarios "Ética y enfermedad de Alzheimer", en el Espacio de Reflexión Ética de PACA-Córcega. Y ahí descubrimos que la ética se refiere al malestar que sentimos en estas situaciones y, sobre todo, ¡que también proporciona los medios para aliviar este malestar! 

Al continuar nuestras reflexiones después de esta formación, nos dimos cuenta de que las familias que conocimos en el Centro de Día experimentaban las mismas dificultades que nosotros, que tenían la misma sensación de malestar cuando se enfrentaban a ciertas decisiones. 

Ya que la ética nos proporcionó a los profesionales herramientas para gestionar este malestar, ¿no podría ser útil también para los cuidadores familiares? Esta es la idea que ha motivado nuestro proyecto de escritura: el deseo de compartir estas herramientas éticas, así como otras procedentes de la psicología, que se refieren al mantenimiento del vínculo que he mencionado anteriormente (por ejemplo: ¿cómo adaptar nuestras formas de hablar a las particularidades de la comprensión de la persona enferma? O cómo entender los mensajes que me envía mi familiar cuando están "distorsionados" por los síntomas). Y, por supuesto, como este es un libro que hemos querido que sea práctico, hemos ilustrado todos nuestros comentarios con ejemplos concretos de estas situaciones que nosotros y nuestras familias encontramos a diario.

"Bien vivre auprès d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer", Benoît Michel, Corine Scemama-Ammar, Faustine Viailly, De Boeck Supérieur 

¿Cómo entra en juego la ética en el cuidado de los enfermos de Alzheimer? 

Se puede tener la idea de que la ética es algo complejo o inaccesible, un asunto de filósofos y que, en todo caso, no tiene nada de práctico o concreto. Sin embargo, la ética está presente a diario en las situaciones que los cuidadores, ya sean familiares o profesionales, encuentran con los enfermos. 

Antes hablaba del terrible peso de las decisiones que tiene que tomar un cuidador durante todo el día. Si estas decisiones son tan pesadas, es porque muy a menudo no tienen respuestas obvias: 

"Mi padre quiere salir a comprar su periódico, ¿debo dejarle?  

- Por supuesto que sí: ¡debe seguir siendo libre e independiente! Y es importante para mantener sus hábitos, por no hablar de que le obliga a arreglarse, a caminar un poco, y de que conocerá gente, hablará... ¡le vendrá bien! 

- Pero, al mismo tiempo, ¡es peligroso! Puede perderse en el camino, o caerse, o tener un accidente, o gastar su dinero de cualquier manera. Está muy bien querer dejarle ser independiente, pero si se cae en una zanja a un lado de la carretera, ¡sólo se librará de morir congelado! "

Pensamientos como estos están siempre presentes cuando se ayuda a un familiar enfermo. ¿Debemos priorizar su autonomía y libertad o su seguridad? ¿Debemos respetar su estilo de vida y sus valores anteriores, o sus deseos actuales? ¿Hay que forzarlo? ¿Debo dejar que lo haga? ¿Puedo imponerle cuidados que él rechaza porque no entiende que es por su propio bien? 

Todas estas situaciones son incómodas porque no hay una respuesta obvia. Pero, como he dicho, este malestar es precisamente ético. Así, sin saberlo, los cuidadores se enfrentan a situaciones éticas. 

La buena noticia es que la ética no es sólo esa desagradable sensación de no sé qué decidir: ¡también proporciona los medios para resolver estos dilemas! En particular, enseña este principio que me resulta tremendamente útil y aliviador: el valor de nuestras decisiones no depende de sus consecuencias (como nos agotamos pensando) sino de la forma en que las tomamos. Una "buena" elección es, por tanto, una elección que hemos hecho "bien", y la ética proporciona las herramientas para hacerlo. 

Por ello, la ética y las herramientas que enseña son bastante concretas, por un lado (tan concretas como las situaciones cotidianas que hemos descrito) y muy prácticas, por otro, ¡ya que pueden utilizarse en la vida diaria!

¿Qué pueden hacer los cuidadores para cuidar también de sí mismos?  

Existe la red de familiares y amigos, grandes asociaciones como AFA y muchas otras que ofrecen tantas oportunidades para cuidarse a uno mismo (por ejemplo, grupos de discusión) como para cuidarse con el familiar enfermo (por ejemplo, actividades adaptadas para dos). Por no hablar de las actividades de ocio y los medios de relajación habituales: cine, deporte, meditación, etc.  

Pero, por lo general, no son tanto los medios lo que les falta a los cuidadores para cuidarse... es más bien la motivación. 

Cuando eres cuidador, puedes tener ideas que te impiden cuidarte: obstáculos relacionados con la culpa, con el tiempo que crees que no tienes, con la ansiedad que puedes sentir ante la idea de no ser comprendido, etc. Te dices a ti mismo que es la única manera de cuidarte. Nos decimos a nosotros mismos que es la otra persona la que está enferma, mientras que nosotros debemos encargarnos de sacrificar esto o aquello.  

En realidad, lo que suelo decir a los cuidadores con los que me reúno es que el bienestar del familiar enfermo no puede conseguirse a costa del suyo propio, no es un negocio sostenible. Acompañar a un familiar enfermo es mucho más a menudo una carrera de resistencia que de velocidad: hay que saber tomárselo con calma para llegar hasta el final. 

Además, el estado del familiar enfermo está parcialmente condicionado por el estado del cuidador: si el cuidador está mal, el enfermo también lo estará. Y esto es un círculo vicioso: el familiar enfermo está peor, los síntomas están más presentes, por lo que yo, como cuidador, estoy aún más solicitado, por lo que estoy más cansado, por lo que voy a ser menos paciente, menos capaz de soportar sus fallos o síntomas, por lo que esto aumentará su agitación, por lo que me agotará aún más, etc. 

Así que, ya sea por ti mismo o porque tendrá consecuencias positivas para tu ser querido enfermo, ¡cuidar de ti mismo nunca es malo! 

¡Muchas gracias a Benoît Michel por compartir con nosotros su visión experta en Carenity!

Si quieres saber más sobre su libro, Bien vivre auprès d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer, y puedes leer en francés, no dudes en visitar la página web de la editorial aquí.

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