Demencia frontotemporal, ¡compartamos experiencias!

@Paula77 Hola Paula. Soy Mariu. Estaba buscando porque estoy desesperada buscando información también solté lo mismo, en mi caso con mi padre. Y me ha llamado la atención la problemática de que no acepten ir al médico. Mi madre y yo estamos solas (tb enfermas) y la historia es muy larga y parece un culebrón pero la novia de mi hermano, psiquiatra, está convencida de que lo que tiene es justo esto: demencia fronto temporal. Llevaba años con cambios de su personalidad y comportamiento pero bueno, achacables a la edad. Hasta hace año y pico que fue caída en picado. Ya no es mi padre, es como un desconocido. Intentamos médicos, incluido mi neurólogo, el de cabecera yendo nosotras 'de estrangis' sin que se entere pero es muy difícil. Nos escuchó y se puso en contacto con neurología con el informe no oficial de mi cuñada pero aquí estamos todavía. Lo peor? Que nos está dejando en la ruina porque se ha metido en estafas, en casa manga lo que pilla...un completo desastre. Y me gustaría conocer gente que esté en situaciones similares porque estamos muy perdidas. Lo de robar será propio de la enfermedad? Es que no tengo ni idea. Ah!Y la agresividad cuando tocas ciertos temas cuando el jamás ha sido ni mínimamente agresivo. Si te parece bien, podríamos contrastar cosas e intentar ayudarnos. Muchas gracias y siento lo de tu madre.

@shilah Hola, la verdad es que nosotros no tenemos ningun diagnóstico de nada. Pero estuve trasteando por internet, con sus síntomas, y llegué a la conclusión de que podria ser demencia frontotemporal. El tema es que ella tiene buena memoria. Pero tiene un carácter horrible. No se le puede decir nada que sea contrario a sus ideas. O arde Troya. Y con el dinero tenemos un problemon. Es adicta al juego. Prefiere jugar a comer. Antes no era así. Es como si el fallecimiento de mi padre la hubiese trastocado. Es un demonio.

Nosotros no tenemos ningun diagnóstico de nada. Le propuse ir al psicólogo y me dijo q ella estaba perfecte y que no lo necesita. Estuve pensando en la idea de ir al médico de cabecera y decirselo, y que mantuviera el secreto profesional. Pero... seamos realistas. Como la dra se vaya de la lengua, es capaz de cualquier cosa. ( un dia hace tiempo, en una discusión, que no era importante, pero como ella todo lo lleva al extremo, se montó un cirio y con las tijeras de la cocina en la mano, me dijo que callara de una vez o me las clavaba).

Pues eso. Que estamos desesperadas.

Vosotras teneis la opinión de una experta, tu cuñada. ¿ No hay manera de que ella contacte con el neurologo o el psiquiatra de tu padre? No se, son ideas que se me ocurren...

La verdad, esto de llevar a un mayor al médico no es nada fácil,y tendria que estar previsto que a partir de cierta edad, hacer controles. Por su bien y por el de quienes conviven con ellos. Nosotros somos de Barcelona, y así estamos... de mal..

Ánimos

@Paula77 Puf! Leerte ha sido como leer cómo va mi padre también, salvo cambiando el juego por estafa (nos ha dejado la casa que parece lista para montar una comuna... Y sigue y sigue. Todo el mundo se lo dice y es como si fuera el único que está en lo cierto, viendo unicornios de colores. Con los demás se cabrea pero con mi madre y conmigo que somos las que vivimos con el, tal cual lo que te pasa a ti. Somos malas, mentirosas, mi madre me envenena con sus ideas, otras veces a la inversa, vamos x ahí diciendo es el banco que es un ladrón (eso justamente me lo soltó hoy que oh, sorpresa, hasta pude hablar con él y sin cabreo ni nada. Más en plan cínico diría yo,y a mi me costó un ataque de nervios al final porque es como hablar con una pared, aunque siempre mejor eso que que ser tire por el suelo. Por la tarde-noche (que para el la cena es a las 5 º así y luego tira para la cama) ya la cosa cambió y por esta noche mi madre se cayó y Ostris! Costó que subiera a ayudarla y conmigo ya la cogió (supongo que lo q que no me soltó a mediodía, me lo soltó por la noche).

Mañana mi madre iba a ir al hospital a buscar a mi neuro ya por desesperación a ver si nos da algún camino que tomar (si me dice algo, te lo cuento por si te sirve) pero con la caída de mi madre no se yo si tendrá que posponerlo unos días. Sea como sea, irá (necesito yo tb una cosa para mi). Y el problema es que si, mi cuñada dio en el clavo, pero viven en Canarias así que no es su psiquiatra y aunque hizo un informe no oficial, pues eso no sirve como diagnóstico. El día 27 mi madre tiene hora con el de cabecera (la hora sería para el pero obviamente, imposible. Pero el hombre ya lo sabe,y a ver tb si nos da alguna idea porque estamos colapsadas ya. También te informaré si nos dice algo productivo. Y el otro día escribí a una asociación de aquí de Granada de Alzheimer y demencias ,a sabiendas de lo que me iban a decir: sin diagnóstico no hay nada que hacer pero me contestó un segundo hombre y me dijo que si quería ponerme en contacto con él para hablar y contestar dudas, le escribiera y hablábamos por whatsapp. Íbamos a esperar a mañana después de lo de mi neuro pero ya veremos. Igualmente cualquier cosa de la que me enteré, te lo haré saber por si te sirve. Si es que me dicen algo! Porque estoy totalmente de acuerdo contigo, estas cosas deberían estar previstas con personas de cierta edad pero es un completo desastre! Y es un círculo vicioso. Te arruinan pero como no hay un diagnóstico no puedes acudir a ningún sitio y como son mayores de edad, no se les puede obligar a ir al médico. Fantástico. A ah!Y mi padre a nivel cognitivo también está bien (weno, con alguna cosilla pero bien).

Mira! Me acabo de acordar de lo primero que nos mando mi cuñada para ver si coincidía... Te mando el enlace por si te sirve de algo

https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/frontotemporal-dementia/symptoms-causes/syc-20354737

Y a todo esto, tú como lo llevas? Como te encuentras? Es muy duro todo esto. Un besazo

Demencia frontotemporal - Síntomas y causas - Mayo Clinic

Lee más sobre este tipo menos común de demencia que puede provocar cambios en la personalidad, dificultades en el habla y problemas de movimiento.

@Paula77 por cierto! Lo de comer también pasa a un segundo plano aquí con mi padre. Primero el juego en tu caso, el dinero/estafa en el mío. Ya tenemos más datos que sumar.