Síntomas, cuidadores y aislamiento: una pareja frente a la enfermedad de Alzheimer

Hola Gisèle, ¿cuáles fueron los primeros síntomas de tu marido?

Es un conjunto de muchas cosas que han comenzado a instalarse gradualmente. La memoria reciente ha sido impactada, así como las fechas de referencia (días, fechas, años, estaciones, meses). Por otra parte, el recuerdo del pasado estaba muy presente, pude volver atrás en el tiempo, a su vida y a su historia de vida triste en una familia de acogida en las granjas de la región de Yonne, Jean me lo cuenta todas las noches en bucle, varias veces por la noche, ¡como un disco rayado!

Llega la noche, vuelven todos los problemas de ansiedad, busca a sus hermanos (todos fallecidos): "tendremos que enviarles una postal para desearles un feliz Año Nuevo", me dice, le digo que sí, que todavía tenemos tiempo... Él ve a sus hijos con 40 años menos, el tiempo se ha detenido, tengo que tranquilizarle sin herirlo con mucho cuidado y con una gran amabilidad.

Jean también tiene dificultades para realizar tareas cotidianas como pelar las verduras para la sopa, barrer la cocina o ayudarme a hacer la cama. Hasta el año pasado, cultivaba sus verduras, las regaba, estaba contento, pero desde este año, ha plantado sus semillas en febrero y todavía está esperando a que crezcan y todos los días me dice "no es un buen año para las verduras" (no tiene la referencia de la estación). Al principio, le hacía la lista de la compra, de lo contrario se le olvidaba la mitad, pero ahora ya no va.

Pero también hay otros síntomas:

• - Desorientación. Al principio, jugábamos a las cartas en el pueblo de al lado, y en medio del viaje, él decía: "¿pero adónde vamos?", porque ya se había olvidado.
• - Problemas de atención. Es necesario enviar un mensaje a la vez, de lo contrario se pierde, pérdida de la instrucción recibida.
• - Pérdida del buen juicio. Es capaz de comprar varios productos en exceso (chocolate, aceite, fruta, coche del cual tuve que parar la compra)
• - Pérdida de motivación, pérdida de interés y falta de iniciativa (sólo le interesa quedarse en cama).
• - Errancia y deambulación por la noche. Pone la mesa a las 2 de la mañana, quiere salir a trabajar en su jardín, voy a buscarlo, le preparo una manzanilla y lo acuesto de nuevo. A veces se levanta cada media hora, tienes que estar alerta todo el tiempo. Confunde el día y la noche y tiene trastornos del sueño.
• - Comportamiento inapropiado. Los sentimientos por mí están muy presentes, a veces pierde la noción de las prohibiciones.
• - Pierde la noción de calor y frío (termorregulación). Se viste con ropa de abrigo en verano y en invierno, siempre tiene frío.
• - El reconocimiento de los rostros en las fotos es difícil, se equivoca en los rostros de sus nietos, no los reconoce a todos.
• - Pérdida de apetito y pérdida de peso

¿Cómo fué el diagnóstico? ¿Qué pruebas tuvo que hacerse?

El médico que lo atendió le hizo una resonancia magnética que ya mostraba anomalías. A petición de mi marido, también le hizo pruebas de memoria con un neuropsicólogo en el hospital. Llené un cuestionario y salí. Jean hizo sus pruebas durante 2 horas, estaba muy cansado. Después de 2 meses, los resultados bajaron: patología neurodegenerativa temprana.

Pedí una cita con un neurólogo, estaba esperando respuestas específicas, pero todo era evasivo. El neurólogo ni siquiera mencionó la palabra Alzheimer, simplemente recomendó poner a mi esposo 100% en afección prolongada*. La palabra Alzheimer fue mencionada por primera vez por el médico de cabecera. Salí de esta consulta devastada, en estado de shock, ¿cómo se lo explico a Jean? No hay pena, se olvida de todo, no vale la pena insistir en ello, pero es un viaje a un territorio desconocido donde hay que adaptarse cada día.

*ADL en Francia, significa que todos los gastos médicos están cubiertos si se padece una enfermedad de larga duración como Alzheimer o EM.

En España, el enfermo puede pedir la incapacidad total y jubilarse. Se podrá igualmente solicitar a inspección médica la gran invalided. La Seguridad Social se hará cargo de las medicinas y se tendrá acceso a ayudas para camas especiales o sillas de ruedas.

¿Cómo reaccionaron vuestros seres queridos?

Fue necesario decirselo a sus hijos que estaban en la negación: "el especialista cometió un error". Tuve que mostrar los resultados por escrito porque, como no venían a menudo, sus hijos no se daban cuenta de los cambios en su padre. Esta enfermedad destruyó a la familia y todo se rompió. Soy la segunda esposa de Juan (35 años juntos), la primera murió y tuvo 5 hijos. Querían ponerlo en un asilo sin nuestra opinión y separarme de mi pareja. Tuve que poner una medida de protección; ahora que está bajo tutela reforzada, sólo una de sus hijas viene a verle y a ayudarme. Ella está muy agradecida de que esté cuidando de su padre. Por otro lado, los otros niños ya no vienen a ver a su padre, ha pasado casi un año.

¿Qué tratamientos médicos sigue tu pareja?

Después de eliminar las otras enfermedades, se prescribió: exelon 4.5mg (medicamento no reembolsado), tryptizol por la noche para la depresión, neurontin para el dolor nervioso (ciático) y un compuesto de plantas y melatonina para dormir, no es demasiado fuerte y no lo atonta.

Desde un punto de vista no farmacológico, ¿qué soluciones se han implementado?

Jean ve al logopeda que le obliga a hacer ejercicios una vez a la semana. Son juegos de memoria, concentración, atención, orientación y lenguaje con lectura. Yo continúo por la semana, ayudada por los cuidadores a domicilio: calcular, dar los números al revés o contar dos por dos, contar una historia, hacer preguntas sobre el tema, animarle a jugar a juegos de mesa, estimularle para frenar la progresión de su enfermedad, cocinar un poco (pero por el momento no quiere hacerlo), hacer el jardín (ayer cortó la mitad del césped), regar las plantas, caminar (pero por el momento la ciática a menudo lo ata a la cama).... En resumen, hay que mantenerlo ocupado para que vuelva a tener un gusto por la vida y que no se aburra. También le doy masajes para relajarlo.

Entonces, ¿te ayudan los cuidadores a domicilio?

Sí, me ayudan dos cuidadores a domicilio, mi rayo de sol, 4 horas a la semana. Me siento menos sola, ¡ya no podía soportarlo más! No puedo llevar todo sobre mis hombros, no soy sobrehumana. Al aceptar ayuda, me siento menos aislada. Participan en la limpieza, compras, juegos....

Solicité una ayuda haciendo los trámites en solitario: imprimí los documentos necesarios desde Internet, el ayuntamiento me dio la dirección. Un inspector vino a evaluar el grado de autonomía de Jean y el departamento me concedió una beca de 4 horas por semana. Puedo hacer que la situación sea reevaluada si surge la necesidad y la autonomía de John declina.

Jean no quería esta ayuda al principio, pero finalmente la aceptó. Le caen bien, él es bueno y fácil, por ahora.

A diario, ¿qué es lo más difícil de manejar para ti?

La errancia y la deambulación. Por la noche, siempre estoy alerta, estoy obligada a proteger la casa para que no se escape. Cierro las persianas, escondo las llaves, cierro el gas, la puerta de la cocina.... También enciendo las luces de noche para que no se caiga. Despejé las habitaciones. Siempre tienes que estar alerta, no duermo mucho a este momento.

Las ideas fijas y repetitivas en bucle, como un disco rayado, son difíciles en el día a día. A veces Jean no quiere cambiarse por la noche, es como una armadura que lo protege del mundo exterior. Su mundo se está encogiendo: su habitación, su cama, su jardín.... Cambiarse de ropa es a veces un problema.

¿Cómo está tu compañero hoy y cómo lo llevas?

Mi compañero se deja cuidar y está más amansado. La enfermedad progresa después de una ciática en el terreno de la artrosis por la que está acostado a menudo. Sufre y tiene complicaciones de decúbito (estreñimiento, pérdida de apetito). Por mi parte, estoy cansada, a veces agotada porque asumo casi sola en esta enfermedad. Como dije, una de sus hijas viene a ver a su padre los sábados para ir de compras, de lo contrario es el desierto afectivo de su familia. El Alzheimer es la enfermedad del olvido. Tengo que confiar en mí misma. Pero mis cuidadores a domicilio acaban de regresar de vacaciones, ¡irá mejor en las próximas semanas!

¿Te sientes suficientemente apoyada y acompañada por los profesionales de la salud que siguen a tu acompañante?

No lo suficiente. Todo lo que hacíamos juntos, lo hago sola, aunque he contratado a un jardinero para los trabajos grandes como la poda de setos y mis cuidadores me ayudan mucho. Debido al empeoramiento de la enfermedad y a la pérdida de peso, el médico le recetó suplementos alimenticios para ayudarle. Pero yo no conduzco, así que mi dificultad es ir de compras, a la farmacia, al hospital... aprendí a comprar en línea porque hay que adaptarse a la discapacidad. Los médicos no nos ayudan mucho, como la negativa del neurólogo a aceptar un vale de transporte. Por otro lado, el logopeda está haciendo un gran trabajo y estoy buscando un geriatra para Jean.

¿Qué consejo le darías a un ser querido con enfermedad de Alzheimer?

• - Crea un álbum de fotos de la familia para su reconocimiento
• - Horarios regulares de comidas
• - No le confirmes las citas por adelantado porque se convierte en una fijación
• - Pon notas post-it para que el paciente sepa dónde están las cosas
• - Créale un planning y anota la fecha todos los días (efemérides)
• - Luces nocturnas para la noche
• - Puertas de seguridad (digicodes)
• - Se paciente y mantén un buen humor si es posible y se versátil
• - Hacer ejercicios de memoria, estimularlo, mantenerlo activo

Nota del editor: Para más información sobre la situación en España, no dudéis en leer el artículo del BOE dedicado a la Ley de Dependencia. 

¡Muchísimas gracias a Gisèle por compartir su testimonio! Y tu ¿qué soluciones has implementado contra la enfermedad de Alzheimer? Lo discutimos en los comentarios.