Diagnosticar y cuidar a un ser querido con Alzheimer

¿Cómo comenzaste a sospechar que tu madre tenía Alzheimer?

Noté diferentes cambios de comportamiento. Primero, mucho nerviosismo por todas las pequeñas cosas del día a día: mi madre jugaba constantemente con sus llaves o con pequeños papeles. También noté una pérdida de punto de referencia en el tiempo con problemas para recordar fechas y horarios a respetar como citas olvidadas. Mi madre me preguntaba lo mismo varias veces y se obsesionaba con detalles sin importancia una y otra vez. Olvidaba cómo hacer las tareas habituales, como guardar el gel de baño o encerar los zapatos. Finalmente, olvidaba lo que había comido o visto en la televisión el día anterior.

¿Tus parientes cercanos tenían la misma opinión que tu?

Además de mi hija, muy cercana a su abuela, nuestros seres queridos pensaron que estaba exagerando. Mi madre era, y todavía lo es, capaz de bromear y de mantener una conversación casi normal a los ojos de aquellos que la conocen menos.

¿Cómo reaccionó tu madre cuando le contaste sobre el Alzheimer?

Ella se enfadó y puso sus olvidos y cambios de comportameinto en la cuenta de un cansancio temporal. Tuve que insistir, gritar y discutir hasta que ella finalmente aceptó una consulta en el centro de memoria de nuestro hospital.

¿Cómo fue el diagnóstico de la enfermedad?

El diagnóstico fue hecho por la geriatra del centro de memoria de nuestro hospital. La geriatra nos recibió juntas, y luego tuve que completar un cuestionario mientras mi madre estaba sola con el médico. También hubo exámenes clásicos (tensión, etc.) y una prueba de aproximadamente 1h30 con el psicólogo.

Al leer los resultados, el geriatra le preconizó un escáner cerebral.

¿Sientes que los profesionales de la salud te han escuchado?

Sí, y realmente, ¡es muy importante!

¿Cómo gestionas tu día a día? ¿Cuáles son las principales dificultades que encuentras?

La principal dificultad fue hacerla aceptar que su empleada doméstica se ocupe de la casa y la ayude dos medios días a la semana (en lugar de uno) y que haga algo más que las tareas domésticas, como ir de compras, revisar el correo, ayudarla a arreglar su ropa...

Intento ser paciente, incluso si a veces es difícil. Sin embargo, mi madre no se enoja en absoluto: ella entendió que estaba haciendo todo eso por su bien, para que no vaya a una casa de la tercera edad, y me da las gracias muy a menudo.

¿Qué consejo le darías a una persona que sospecha que alguien de su familia tiene la enfermedad de Alzheimer?

Es necesario ir al hospital para pasar las pruebas incluso si es necesario forzar al paciente y llevarlo de la mano.

¿Qué consejo darías para ocuparse de alguien con Alzheimer?

Al hacer el diagnóstico, debes escuchar tu intuición y a nadie más. Es necesario encontrar un hospital (o equivalente) muy bien capacitado para rodear al paciente y a sus familiares. Al comienzo de la enfermedad, uno debe tratar de encontrar maneras prácticas y efectivas de mantener al paciente en casa el mayor tiempo posible, como alentarlo a que siempre tenga el mismo medio día típico. ¡No dudee en usar el sistema D! Aunque al principio parece ridículo, anoto muchas cosas para mi madre en papeles pequeños: las fechas de citas y  también los trabajos de mis hijos, fechas importantes como Navidad, etc. Finalmente, debes ser fuerte para el paciente y hacer todo lo que puedas por su interés, incluso si a veces es necesario ser duro...

Muchas gracias a Elisabeth pour haber accedido a compartir su experiencia con nosotros en este Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, el 21 de septiembre de 2018.