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Viviendo con una enfermedad neurodegenerativa
Polineuropatia periférica axonal, ¿cómo lo lleváis?

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Pacientes Enfermedad de Alzheimer

Polineuropatia periférica axonal, ¿cómo lo lleváis?

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RobertoDìaz

4/3/20 a las 18:21

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RobertoDìaz

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Hola, me llamo Roberto, padezco una enfermedad llamada. Polineuropatia Periférica Axonal, con trastornos sensitivos y motores.

Las secuelas adquiridas por el consumo de alcohol, osea,, (tóxica). Son muchas y dispares, pérdida de equilibrio, visión borrosa, cefaleas, contracturas, en la planta de los pies, muchas sensaciones. (no normales) hormigueos, quemazón, pinchazos, se me duermen, como hormigas, calambres, a diferentes intensidades.

Con 25 años de evolución,enfermedad crónica, pero con esperanzas, el cuerpo es imprevisible, y muy sabio,25 años sin ni siquiera oler el alcohol para nada, y llevo sin fumar como unos 6 años, aproximadamente.

Es muy duro vivir con esto, tienes muchas limitaciones, pero acabas acostumbrandote a vivir con el dolor, aunque mal llevado, a veces. ??

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AndreaB

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5/3/20 a las 18:09

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AndreaB

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Hola @RobertoDìaz‍, bienvenido, traslado esta discusión al grupo "Viviendo con Enfermedades Neurológicas".

@angeldp‍ @viblalo‍ @JCPL1977‍ @José Manuel Jiménez‍ @Beatriz75‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ hola a todas y a todos, ¿qué consejo le daríais a Roberto?

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Polineuropatia periférica axonal, ¿cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-alzheimer/vivir-con-una-enfermedad-neurodegenerativa/enfermedad-neuromuscular-35713 2020-03-05 18:09:38

Alejandronuñez

24/3/20 a las 19:34

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Hola yo la tengo de nacimiento ahora tengo 42 años.desde los 38 años empezó a degenerar más rápido.hay que intentar hacer deporte y cuidar la alimentación sobre todo un saludo

RobertoDìaz

1/4/20 a las 9:52

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RobertoDìaz

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@Alejandronuñez si, pero la mía es inducida, es diferente.

Además, todos los cuerpos no reaccionan de la misma manera ante la misma enfermedad, cada persona es diferente, no hay nadie igual, yo por mi experiencia, aconsejo, que cada uno escuche a su cuerpo, y en función de los síntomas actúe, nunca parar de buscar cosas que nos puedan ayudar, a mi me a funcionado.

El deporte es fundamental, creo que, en todos los casos, y la alimentación,, pero si por desgracia no te llega como a mi, pues busco otras fórmulas.

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RobertoDìaz

27/4/20 a las 13:22

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Hola buenos días, todo va más o menos bien, excepto el material de protección, yo no puedo costearmelo, tengo que comer, y evidentemente no voy a dejar de comer para comprar material.

Están abusando, y vendiendonos por los medios que hay que proteger a toda la población, donde están las empresas españolas que fabrican mascarillas????

Pues yo os lo voy a decir.... En China 😠😠😠😠

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RobertoDìaz

8/5/20 a las 13:09

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😊😊😊 Que bondadosos nos hemos vuelto en 2 meses aproximadamente.

Hay que ver, como cambian las cosas cuando hay miedo generalizado. Yo ya estoy acostumbrado, llevo mendigando 25 años a causa de mi enfermedad. Evidentemente....! Uno tiene su orgullo propio, ahora no quiero nada, ya me las arreglaré yo solo, como he hecho siempre 😊😊

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RobertoDìaz

8/5/20 a las 13:11

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He vivido mucho, y muy rápido. Ahí queda eso, para quien lo quiera entender. Y mi estado de ánimo está por todo lo alto.

Pero ante todo. Orgullo.

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RobertoDìaz

21/5/20 a las 10:24

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Buenos días a tod@s, el tiempo a cambiado para mejor, aquí han subido temperaturas, como me encontraba mejor, ayer me pasé de vueltas.

Y hoy estoy fatal, me duele todo, estoy molido, para mi es normal aprovechar los días que estoy mejor, cuando no pueda no lo haré, pero mientras me queden un mínimo de fuerzas no pienso parar, el futuro es impredecible.... Toca luchar 💪💪

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RobertoDìaz

21/5/20 a las 10:33

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Procuro buscar todos los recursos que estén a mi alcance, como los dolores son brutales, hoy tengo puesta la faja, 3 sesiones que me he hecho yo en casa con una máquina de electrodos y esterilla. Y ahí vamos 🤷‍♂️🤷‍♂️espero estar mejor mañana, para continuar. Que el polideportivo esté cerrado me perjudica, puesto que necesito el vapor he hidromasaje, son muy importantes para mi. Tendremos paciencia y mientras tanto haré lo que pueda desde casa, pero no es lo mismo, el vapor sobre todo me hace encontrarme mucho mejor.

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viblalo

25/5/20 a las 14:49

viblalo

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@RobertoDìaz Estimado Roberto, te aconsejo que la máquina de electrodos no la utilices, o al menos consulta con tu médico, por lo siguente.

Yo tengo polineuropatia periférica inducida por fármacos. Bien hace unos 6 meses me compré un aparato de electrodos pero aún no la había utilizado hada consultar con un especialista, pues el que me la aconsejo fue mi propio médico de atención primaria. La semana pasada me repitieron el electromiograma, y aproveche para preguntarle a ella que es médico y especialista en su rama, si era o no aconsejable usarla: me la desaconsejo totalmente, porque puede dañar más.

Te lo dejo a tu criterio, pero yo que tu, tendría mucho cuidado de usarla.

Un abrazo.

RobertoDìaz

25/5/20 a las 15:05

Buen consejero

RobertoDìaz

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@viblalo bueno, ya le consulte a mi neurólogo, y me dijo que si, que me los pusiera donde tengo el dolor, pero gracias, de todas formas.

Yo creo que las respuestas den cada organismo son distintas, a mi me va bien, me quita el dolor

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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