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Polineuropatia periférica axonal, ¿cómo lo lleváis?

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Pacientes Enfermedad de Alzheimer

Polineuropatia periférica axonal, ¿cómo lo lleváis?

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RobertoDìaz

4/3/20 a las 18:21

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RobertoDìaz

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Hola, me llamo Roberto, padezco una enfermedad llamada. Polineuropatia Periférica Axonal, con trastornos sensitivos y motores.

Las secuelas adquiridas por el consumo de alcohol, osea,, (tóxica). Son muchas y dispares, pérdida de equilibrio, visión borrosa, cefaleas, contracturas, en la planta de los pies, muchas sensaciones. (no normales) hormigueos, quemazón, pinchazos, se me duermen, como hormigas, calambres, a diferentes intensidades.

Con 25 años de evolución,enfermedad crónica, pero con esperanzas, el cuerpo es imprevisible, y muy sabio,25 años sin ni siquiera oler el alcohol para nada, y llevo sin fumar como unos 6 años, aproximadamente.

Es muy duro vivir con esto, tienes muchas limitaciones, pero acabas acostumbrandote a vivir con el dolor, aunque mal llevado, a veces. ??

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RobertoDìaz

7/6/20 a las 11:08

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RobertoDìaz

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@Alejandronuñez bueno, gracias, yo aún no lo he probado, pero he descubierto este año, ropa térmica, que se carga con USB como un móvil, y en algunas prendas, se mantiene el calor durante 14 horas, no me llegaba el dinero, y no lo pude comprar,intentaré comprar unos calcetines ahora en verano, que serán más baratos. También hay pantalones y jerséis.

Yo lo voy a probar, éste 2020 a sido muy duro desde septiembre aquí en Barcelona. 🤞🤞Si te sirve para algo, bien venido sea, lo descubrí de chiripa.

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Polineuropatia periférica axonal, ¿cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-alzheimer/vivir-con-una-enfermedad-neurodegenerativa/enfermedad-neuromuscular-35713 2020-06-07 11:08:37

Alejandronuñez

7/6/20 a las 15:56

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Gracias ya pedí unos guantes para probar

RobertoDìaz

7/6/20 a las 23:23

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@Alejandronuñez ya me contarás, a mi mi neurólogo me dice que me abrigue, lo mismo que a ti, opino igual, no se puede evitar.

De nada, estamos para ayudarnos 👍

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RobertoDìaz

10/7/20 a las 13:27

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Hola, buenos días, alguno de vosotros con polineuropatia periférica tiene bastantes picores, en piernas, brazos, cuello, cara?

Yo llevo unos cuantos días con picores, tomo un antiestaminico, pero sigo teniendo, será con la calor? La medicación no a cambiado, no tomo ningún medicamento nuevo, eso sí, vivo en Barcelona, os pasa a algunos de vosotros?.

Gracias.

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RobertoDìaz

23/8/20 a las 12:31

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RobertoDìaz

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Hola, buenos días, como os encontráis todos? Estáis mejor?.

Yo con el calor un poco mejor.

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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