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Viviendo con una enfermedad neurodegenerativa
Polineuropatia periférica axonal, ¿cómo lo lleváis?

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Pacientes Enfermedad de Alzheimer

Polineuropatia periférica axonal, ¿cómo lo lleváis?

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RobertoDìaz

4/3/20 a las 18:21

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Hola, me llamo Roberto, padezco una enfermedad llamada. Polineuropatia Periférica Axonal, con trastornos sensitivos y motores.

Las secuelas adquiridas por el consumo de alcohol, osea,, (tóxica). Son muchas y dispares, pérdida de equilibrio, visión borrosa, cefaleas, contracturas, en la planta de los pies, muchas sensaciones. (no normales) hormigueos, quemazón, pinchazos, se me duermen, como hormigas, calambres, a diferentes intensidades.

Con 25 años de evolución,enfermedad crónica, pero con esperanzas, el cuerpo es imprevisible, y muy sabio,25 años sin ni siquiera oler el alcohol para nada, y llevo sin fumar como unos 6 años, aproximadamente.

Es muy duro vivir con esto, tienes muchas limitaciones, pero acabas acostumbrandote a vivir con el dolor, aunque mal llevado, a veces. ??

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viblalo

25/5/20 a las 15:47

viblalo

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@RobertoDìaz Si cada uno dice una cosa.

Polineuropatia periférica axonal, ¿cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-alzheimer/vivir-con-una-enfermedad-neurodegenerativa/enfermedad-neuromuscular-35713 2020-05-25 15:47:49

RobertoDìaz

25/5/20 a las 15:56

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@viblalo yo creo que todos somos nuestros mejores médicos.

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RobertoDìaz

27/5/20 a las 10:52

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Buenos días familia,solo decir. Que con los años se notan cambios debido a la enfermedad, y tienes que ir adaptandote a ellos. 😌😌😌😌

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RobertoDìaz

29/5/20 a las 13:47

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Buenos días familia, hoy un día duro de trabajo, me he arriesgado, ya veremos por donde sale el sobre esfuerzo.

Me encontraba mejor, hay que intentarlo 💪💪espero que estéis todos bien, dentro de lo que cabe.

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RobertoDìaz

5/6/20 a las 10:57

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@Alejandronuñez hola, buenos días, y cuales son tus síntomas??? Si no es mucho preguntar, y no te sabe mal, mi problema es sobre todo en planta pies y miembros inferiores, aparte de la visión el oído, mareos, pérdida de equilibrio. Bastantes cosillas. Visión borrosa. (A VECES)

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Alejandronuñez

5/6/20 a las 11:28

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Hola tengo pies cavos,atrofia en miembros inferiores,manos antebrazos escoliosis falta de equilibrio visión doble.calambres y mucho dolor y ahora principio de raynaud:sensibilidad al frío.falta de equilibrio,un saludo

RobertoDìaz

6/6/20 a las 10:33

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@Alejandronuñez vaya,que te mejores, un saludo.

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Alejandronuñez

6/6/20 a las 14:14

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Gracias hay que luchar mientras se pueda

RobertoDìaz

6/6/20 a las 15:54

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@Alejandronuñez una pregunta..! La sensibilidad al frío como la combates? Tienes alguna técnica?. A mi también me ocurre, y me pongo fatal!. Gracias.

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Alejandronuñez

7/6/20 a las 10:43

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A mi también me va muy mal el frío hay. Veces que no puedo ni abrocharme.ya e ido a varios médicos pero no hay nada te dicen que lo evites pero eso es imposible,nada nos toca aguantar

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MerySan

9/11/23 a las 14:51

Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.

Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨

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