Soy anoréxica y tengo cáncer de esófago, pero tengo un humor increíble

Hola, Claudina, ¿podrías presentarte?

Tengo 58 años y caí en la anorexia a los 18 años, una anorexia que todavía estoy sufriendo porque incluso tuve un coma o un derrame cerebral el 12 de octubre de 2012, después de una pérdida de 25 kilos en un año.

En agosto de 1996, me provocó la enfermedad de Hirschsprung, que solo se reconoció 4 años más tarde porque siempre presentan mis síntomas y problemas como parte de la anorexia. No todo puede ser solamente psicológico cuando eres anoréxica... Entonces nunca me toman en serio. Finalmente, siempre acabé por curarme, pero me detectaron cada enfermedad muy tarde, incluso demasiado tarde. Y fui fatalmente, operada, y tratada muy tarde también. Todo empeoró.

Sufro de incontinencia anal sin esperanza de curación, a excepción del túnel carpiano. Allí, las operaciones me dieron problemas y dolores.

Me pusieron en discapacidad a los 30 años, mi gran caída, fracaso, vergüenza. Pero aún así, a diferencia de sus predicciones, logré tener 2 hijas maravillosas de 24 y 20 años. Un renacimiento. Al menos, mi discapacidad me permitió ocuparme de eso. Aunque mis problemas intestinales (oclusiones, operaciones, dolor, incomodidad) me han privado de muchas cosas, ¡ay!

Mi cáncer de esófago y estómago también fue diagnosticado muy tarde porque en sus ojos mi dolor y bloqueos eran psicosomáticos. Fue durante una hospitalización, al verme vomitar sangre y no beber más, que aceptaron hacerme una fibroscopía. El tumor era enorme y para ellos, dado mi estado de desnutrición, todo estaba perdido por adelantado, me lo dijeron aún hace poco. Sin embargo, mi cáncer no se debe a mi anorexia. Los médicos no han podido determinar los orígenes. 

Mi cáncer fue diagnosticado a finales de agosto de 2010. Lo supe en reanimación porque caí en un estado de inconsciencia.

¡Pude terminar mis 6 meses de quimioterapia con una sonda de nutrición que tendría que haber tenido durante 3 años! Algunas transfusiones fueron necesarias. Estaba inoperable y sin embargo se las arreglaron para operar el 6 de mayo de 2011 porque había ganado los 15 kilos esenciales, ¡he he! Me sentía de muy buen humor, la moral alta y también era una luchadora, porque quería y creía. Mis espíritu, mi humor los sorprendió mucho.

¿Cómo reaccionaste cuando los médicos te diagnosticaron cáncer?

De hecho, casi me sentí aliviada, pero me sorprendió saber que tenía cáncer porque, en el peor de los casos, creía en una úlcera. Así que nada de pánico, porque pensé: "Finalmente me creyeron, me tomaron en serio, van a curarme, ¡sé lo que tengo y ellos también!" Pero también pensé en mis hijas: "¿Cómo se lo anunciaré? ¿Cuál será su reacción?", porque los demás tenían mucho más miedo que yo.

¿Qué es lo que te resulta más difícil de manejar en tu vida diaria?

Sin dudarlo, es el dolor. Es la enfermedad de Hirschsprung: dolor, obstrucciones que se alternan con la incontinencia... En cualquier lugar, en cualquier momento. Cuando tengo que cambiarme completamente varias veces por noche, por tarde, por día. Cambiarme, estoy hablando de ropa, sí. E incluso: tener llevar recambios a mi edad...

La dieta es una pesadilla en todos los niveles: perdí mi último molar hace unos meses, lo que no me ayuda para mi anorexia. Mi prótesis en la parte superior es muy mala.

Después de mi cáncer, también me quitaron todo el estómago. Entonces la comida va directamente del esófago a un intestino enfermo... ¿Cómo quieres que lleve una vida normal de esta forma?

Me he quedado dormida con la cabeza en mi plato, en mi plato de sopa. La sonda que llevé durante 3 años, por yeyunostomía al final, me permitió tener un complemento, lo esencial. Pero el cirujano se negó a ponermela denuevo cuando, en urgencias, no tuvieron éxito para introducirla. Para él, la anorexia es un capricho: soy inexcusable, imperdonable, monstruosa.

Entonces, ¿qué es lo más difícil de manejar? La no consideración, mala incomprehensión y la negativa a ser tratada por la mayoría de los médicos. Tengo que demostrar mis penas con los documentos: ¿bueno? ¿y cómo? Este desprecio es un insulto que me dio ganas de terminar, lo admito. Y recibir 630 euros al mes no hace mi vida más fácil.

¿Cómo te las arreglas para mantenerte fuerte a pesar de todas estas experiencias difíciles?

Debo tener una gran rabia de vivir. Después de cada experiencia, prefiero reirme. Tengo un humor y una moral increíble para mi condición. Y necesito sentirme útil para vivir. Para ayudar a otros ¿De qué sirve vivir si no sirves para nada?

Amo, amo a mis hijas, quiero verlas felices y ser capaz de apoyarlas. Tengo mucho miedo de decepcionar y decepcionarme a mi misma también. Para prestar servicio, es necesario mantenerse. Para poder "mirarme a mí misma" sin avergonzarme de mi cobardía. Ya he sobrevivido a tantas enfermedades, problemas, ¿por qué, no continuar? Para demostrarles que no lograron destruirme, lo que sea que me prometieron. Demostrarle a mi madre que ella tampoco me destruyó. ¡Mis amigos pueden decirte!

¿Qué te aporta Carenity en tu vida diaria?

El placer y la comodidad del intercambio. Encuentro mucha información y una gran solidaridad. El calor es primordial para mí. ¡Nos olvidamos unos a otros, pensamos en los demás, nos ayudamos e incluso podemos bromear!

"Conocer" personas en el mismo caso es "agradable" y reconfortante porque puedemos ver cómo vivir con eso. Pero, afortunadamente, nadie tiene todas mis enfermedades.

¿Tienes un mensaje para los lectores y otros miembros de Carenity?

Nunca creas todo lo que dicen los doctores. Cree en ti y lucha constantemente. Tenemos derecho a llorar, a tener bajadas de morales y físicas. Tenemos el derecho de llorar sin avergonzarnos.

No dudes en pedir ayuda. Y, sobre todo, uno no debe aislarse o separarse de los demás porque uno está enfermo. La vida continúa a pesar de todo. Asi que mejor que sea hermosa ¿verdad? 

Dos días antes de dejar el hospital después de mi coma, hice de Santa Claus y la gente todavía me habla de eso. Es un recuerdo memorable y maravilloso.

Hoy en día adelgacé de nuevo, pero estoy bien...