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Síndrome de Asperger: "El diagnóstico me hizo entender mis rarezas"

Publicado el 22 ene. 2021 • Por Candice Salomé

OscarRose, miembro de la comunidad de Carenity, tiene el Síndrome de Asperger. Después de un diagnóstico tardío, se siente aliviado y ahora entiende todas sus "rarezas", como las llama. ¡El comparte su historia con Carenity!

Síndrome de Asperger:

Hola OscarRose, accediste a testificar por Carenity y te lo agradecemos. 

En primer lugar, ¿podrías contarnos más sobre ti?

Me llamo Tom y tengo 20 años. Soy estudiante de último curso de Bachillerato a distancia a través de la CNED (Centro Nacional Francés de Educación a Distancia). Vivo con mis padres en el norte mientras espero una vivienda inclusiva en la región de Île-de-France para personas autistas. Lo que me gusta hacer: ver vídeos interesantes, aprender, cuidar de mi hermanita peluda (gata) y, sobre todo, mi interés limitado. Es un interés que puede llevarme horas y por el cual me olvido de comer, beber, ir al baño... Este interés es el cerebro, y todo lo que gira a su alrededor (psicología, psiquiatría, neurología, medicina), y el autismo desde los 9 años. Tuve un período de vegetarianismo durante 6 años y transidentidad.

Tienes el síndrome de Asperger. ¿Podrías decirnos de qué se trata y cuáles son los síntomas?

Prefiero hablar de características. Se necesita una tríada autista para ser diagnosticado completamente. Es importante entender que cada autista tiene su propia forma de autismo. Además, ya no hablamos del "Síndrome de Asperger" sino de TEA (el Sr. Hans Asperger era un nazi que llevaba a los niños a hacer experimentos). Diferenciamos el Trastorno del Espectro Autista con o sin retraso del lenguaje, con o sin discapacidad intelectual o adelantado (alto potencial).

Por mi parte, tengo dificultades de comunicación. Puedo tener ataques de mutismo durante emociones fuertes o fatiga durante unas horas. Me cuesta entender la ironía, especialmente el humor y el sarcasmo. Odio dormir en un lugar diferente, o cambiar mis hábitos, mis rituales, como ver mi serie todos los días a la misma hora. También soy hipermnésico, lo que significa que puedo recordar fechas específicas o recuerdos muy específicos de la infancia. Soy hipersensible a los sonidos, los olores, los sabores y el tacto. Tocarme me hace daño. No soporto la etiqueta en la ropa o ciertas prendas como los vaqueros que me queman o me pican. Puedo dar abrazos si estoy de acuerdo o aceptar un contacto agradable en ciertas situaciones. Incluso cuando me toco yo mismo, me duele.

Al contrario, me gusta sentir el peso sobre mí, por eso tengo un chaleco con peso y una manta con peso hecha por una persona maravillosa.

Llevo constantemente mis auriculares con cancelación de ruido que también reproducen música, de lo contrario, entro en una crisis autista y puedo golpearme la cabeza, gritar o colapsar por demasiada estimulación.

Tengo gestos "stims" (autoestimulación). Flapping (sacudo mis manos muy rápidamente cuando siento una emoción), balancearme, morder objetos proporcionados para este propósito, papel o mis camisas, especialmente cuando era pequeño. También puede ser: morderme los labios, parpadear muy fuerte y rápido, girar sobre mí mismo, repetir los diálogos de la película durante la comida, y muchos otros.

Me cuesta entender las emociones en la cara y la comunicación no verbal, como mirar a los ojos. Estoy aprendiendo. 

También tengo prosopagnosia, que es una incapacidad o dificultad para reconocer rostros, incluso los de mis seres queridos. Brat Pitt también lo tiene.

Sé que soy inteligente, pero no soy Rain Man. Este autismo se caracteriza por ninguna discapacidad intelectual. 

Este Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) es difícil de diagnosticar. ¿Cuántos años tenías cuando se hizo el diagnóstico? ¿Por qué consultaste por el Síndrome de Asperger? ¿A cuántos médicos visitaste antes del diagnóstico?

Tenía 18 años, lo cual es bastante reciente. El 3 de octubre de 2019, consulté porque me reconocía y me sentía cómodo solamente con autistas después de ver "El cerebro de Hugo" con mi hermana cuando tenía 11 años.

Mi hermana fue la única que me creyó. Me mantuve firme, y después de las pruebas de cociente autista con mi psicólogo, fui a ver a un especialista en autismo. Y el diagnóstico llegó.

Es difícil, especialmente en las mujeres, porque son camaleónicas y las características son diferentes. Conocí a más de una docena de psiquiatras y fui hospitalizado varias veces sin ningún diagnóstico. 

¿Cómo te sentiste cuando te diagnosticaron? ¿Cómo ha cambiado tu vida diaria?

Sentí alivio. Finalmente entendí todas mis "rarezas". Pude hacer un archivo MDPH, reconocer que mis dificultades existían. Me sigue una educadora especializada en autismo.

¿Cuál es el impacto del síndrome de Asperger en tu vida profesional y privada?

En mi vida profesional, he trabajado un poco pero es complicado porque tengo problemas motores además del autismo. En mi vida privada, digamos que es complicado entenderme a mí mismo y a los demás.

A menudo se dice que las personas con síndrome de Asperger tienen dificultades para socializar, ¿es cierto? 

Digamos que no tenemos necesariamente el código de habilidades sociales, eso es lo que es incómodo. Puedo ser muy sociable y muy hablador pero no sé cómo hacer y mantener amigos por falta de habilidades sociales. Hay grupos de habilidades sociales para todas las edades y yo soy uno de ellos.

¿Hablas con facilidad sobre la enfermedad? ¿Son tus seres queridos conscientes de ello? ¿Te sientes apoyado?

Hablo de ello muy fácilmente, incluso demasiado, sí. Además, no es una enfermedad. No hay cura, es una forma diferente de ver el mundo.

Mis padres y mi familia lo saben. Me siento apoyado por los diferentes profesionales pero muy poco por mi familia.

Finalmente, ¿qué consejos le darías a los miembros de Carenity que también tienen el Síndrome de Asperger?

Que se queden como están., que no cambien. Es nuestra fuerza y nuestra debilidad al mismo tiempo. Es simplemente una forma diferente y maravillosa de ver el mundo. Tenemos mucho que aprender de los neurotípicos (un término para calificar las personas que no son de alto potencial y no son autistas). Tenemos que estar orgullosos de lo que somos porque somos únicos.

¿Una última palabra?

Me gustaría terminar con una conocida cita de Antoine de Saint-Exupéry, tomada de su novela El Principito: "Sólo se puede ver bien con el corazón. Lo que es esencial es invisible a los ojos".

avatar Candice Salomé

Autor: Candice Salomé, Redactora de Salud

Candice es creadora de contenidos en Carenity y se especializa en la redacción de artículos de salud. Le interesan especialmente los campos de la psicología, el bienestar y el deporte. 

Candice tiene un máster... >> Saber más

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