Autismo: entre la controversia y las esperanzas de nuevos tratamientos

"Su hijo es autista"

Cuando se hace el diagnóstico, los padres se enfrentan a la delicada cuestión de cómo manejar esta enfermedad en un contexto de controversia y esperanzas de nuevos tratamientos.

"A la violencia del diagnóstico le sigue la violencia de tener que encontrar una manera de curar a su hijo", dice Catherine Vanier, autora del libro "Autismo: cómo volver locos a los padres" (Albin Michel).

El autismo es una enfermedad multifactorial y en gran medida genética, y es un trastorno generalizado del desarrollo que se manifiesta en dificultades para establecer interacciones sociales y comunicación. Aparece en la infancia y persiste hasta la edad adulta. El número de niños afectados aumenta constantemente según las últimas estimaciones. Un fenómeno que Catherine Vanier, doctora en psicología, atribuye a una ampliación de la definición de autismo. Hoy ya no hablamos de autismo, sino de trastorno del espectro autista (TEA), de una gravedad muy variable que va desde el autista sin lenguaje, totalmente retraído en sí mismo, hasta el niño tímido que tiene dificultades para establecer contacto con los demás, explica.

Gracias a la película americana Rain Man y a numerosos libros testimoniales, el público en general es especialmente consciente del síndrome de Asperger, una forma de TEA asociada con un muy buen desarrollo intelectual.

Pero como la causa exacta del autismo es desconocida y todavía no hay cura para él, los padres están atrapados entre cuidados muy excéntricos, pasando por los más serios hasta los más raros, y estructuras muy inadecuadas para recibir a sus hijos.

En 2012, la Alta Autoridad de Salud (HAS) emitió una decisión sobre los dos enfoques principales. Los enfoques psicoanalíticos, que dominaban en el pasado y tendían a culpabilizar a la madre: fueron considerados "no consensuales", mientras que los enfoques educativos y conductuales, que han demostrado su eficacia "a medio plazo" sobre el coeficiente intelectual, las habilidades de comunicación y el lenguaje, son ahora recomendados, pero no exclusivamente.

Métodos conductuales

Los métodos conductuales muy populares en el mundo anglosajón incluyen el método ABA (Applied Behavior Analysis), popularizado en Francia por el actor Jacques Perrin, que lo utilizó con éxito en su hijo: tiene como objetivo el aprendizaje "condicionado" de habilidades elementales (sentarse, mirar) y reducir los comportamientos de autoestimulación y automutilación. Pero el método no es efectivo en todos los niños y se están empezando a levantar voces, incluso en los Estados Unidos, contra este condicionamiento.

Combinación de varios tratamientos

"Estamos a favor de la atención multidisciplinaria con una combinación de varios tratamientos, terapia del habla y del lenguaje, tratamientos psicomotores y conductuales", dice Laurent Danon Boileau, un psicoanalista que trabaja con niños con autismo. También es uno de los coordinadores de "Autismes, la clinique au-delà des pollemémiques" (Edición en prensa), un libro colectivo sobre el autismo que acaba de ser publicado. "Lo importante es que los padres se sientan cómodos y que el niño acepte", añade.

Investigación médica

Pero para las personas autistas y sus familias, la esperanza también está en la investigación que ya ha hecho algunos progresos en la comprensión de los mecanismos.

Según un estudio estadounidense, el autismo es el resultado de anomalías en el desarrollo de ciertas estructuras cerebrales en el feto, un descubrimiento que podría ayudar a detectar el síndrome antes y no a los 3 o 4 años de edad.

La biología molecular ha llevado a la identificación de muchos genes cuya alteración parece conducir a una mayor susceptibilidad al autismo. Algunos de estos genes están involucrados en la síntesis de sustancias químicas que son esenciales para que el cerebro funcione correctamente.
Así, los investigadores llevaron al descubrimiento del cloro y al uso de tratamientos diuréticos para reducir la concentración de cloro en las neuronas con el fin de reducir la severidad de los trastornos autistas.

La estrategia, ya probada con éxito en unos 50 niños, fue validada por un estudio en animales publicado en febrero.

Otra posibilidad es la oxitocina, una hormona conocida por su papel en el apego materno y el vínculo social, que parece mejorar la capacidad de las personas con autismo para interactuar con los demás.

En tu caso, ¿cómo te sentiste ante este diagnóstico? ¿fue facil elegir un tratamiento?