GILENYA (Fingolimod): Opiniones y testimonios de pacientes

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Indicaciones del medicamento

Qué es Gilenya

El principio activo de Gilenya es fingolimod.

Para qué se utiliza Gilenya

Gilenya se utiliza en adultos y en niños y adolescentes (de 10 años de edad y en adelante) para tratar la esclerosis múltiple remitente recurrente (que cursa con brotes) (EM), particularmente en:

- Pacientes que no responden al tratamiento a pesar de un tratamiento para la EM.

ó

- Pacientes que rápidamente desarrollan EM grave.

Gilenya no cura la EM, pero ayuda a disminuir el número de brotes y a disminuir la velocidad de la progresión de las discapacidades físicas debidas a la EM.

Qué es la esclerosis múltiple

La EM es una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central (SNC), constituido por el cerebro y la médula espinal. En la EM la inflamación destruye la vaina protectora (llamada mielina) que recubre los nervios en el SNC e impide que los nervios funcionen correctamente. Este proceso recibe el nombre de desmielinización.

La EM remitente recurrente se caracteriza por ataques (brotes) repetidos de síntomas del sistema nervioso que son un reflejo de la inflamación que ocurre en el SNC. Los síntomas varían de un paciente a otro, pero por lo general consisten en dificultades para caminar, pérdida de sensibilidad en alguna parte del cuerpo (entumecimiento), problemas de visión o trastornos del equilibrio. Los síntomas de un brote pueden desaparecer por completo cuando finaliza el brote, pero algunos problemas pueden permanecer.

Cómo funciona Gilenya

Gilenya ayuda a combatir los ataques del sistema inmunitario sobre el SNC al disminuir la capacidad de algunos glóbulos blancos sanguíneos (linfocitos) para moverse libremente dentro del organismo y al evitar que lleguen al cerebro y la médula espinal. Ello limita la lesión nerviosa atribuida a la esclerosis múltiple. Gilenya también reduce algunas de las respuestas inmunitarias de su organismo.


Vía de administración : Oral
Molécula : Fingolimod

La opinión de los pacientes sobre GILENYA

En resumen

Nivel de satisfacción general: 9.00/10 Saber más

Eficacia del tratamiento: 8.75/10 Saber más

Simplicidad de la toma: 9.75/10 Saber más

Respeto de la toma de la medicación: 9.75/10 Saber más

Efectos adversos percibidos: 2.25/10 Saber más

Impacto del tratamiento en la calidad de vida: 7.25/10 Saber más

1 = Nada satisfecho/a
10 = Extremamente satisfecho/a

1 = Nada satisfecho/a
10 = Extremamente satisfecho/a

1 = Nada satisfecho/a
10 = Extremamente satisfecho/a

1 = Nunca
10 = Siempre

1 = Sin ninguna importancia
10 = Extremamente importante

1 = Nada satisfecho/a
10 = Extremamente satisfecho/a

Consejos y sugerencias de la comunidad


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Jvmrtn
el 2/5/22

Sin brotes en diez años desde que lo tomó.

Sólo hay que acordarse de tomar una pastilla al día a la misma hora (por ejemplo, con el desayuno)


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Neusglo
el 5/7/22

Así mismo estoy yo desde mayo de 2012. Encantada

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AnaCGE
el 6/12/23

Hola,

Me acaban de diagnosticar EM hace dos meses. Tengo dos lesiones que aprecieron en las resonancias que me hice por una hemiparestesia, una lesión en el cerebro y otra en la médula que es la que me causó los síntomas. Todavía estoy sorprendida y asustada por el diagnóstico, pero me dicen que es algo bueno encontrarlo tan temprano. He visto a varios neurólogos, unos me dicen que comience con el tratamiento de menos a más y me recomiendan comenzar con Gilenya. Otros neurólogos me sugieren comenzar con los más fuerte, Ocrevus. No sé qué hacer, estoy muy nerviosa de los efectos adversos. Tengo 3 hijos pequeños, el último de 6 meses de edad. Por favor sus recomendaciones, soy nueva en esto.

Gracias!

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Mariangus • Miembro Embajador
el 19/3/22

Hola,

En mi caso empecé con el interferon beta pero llevo ya varios años con fingolimod (gilenia).

A mí me va muy bien. Es más cómodo porque son comprimidos y no inyecciones.

De todas formas soy consciente de que ningún fármaco puede ser milagroso. En una enfermedad crónica los fármacos sólo pueden paliar o intentar mejorar ciertos síntomas pero nunca curarlos. Sólo cuando se descubra el verdadero origen de la E.M. se encontrará el medicamento adecuado para su cura.

A mí modo de ver tenemos que aprender a vivir con nuestro cansancio, a veces nuestro dolor, nuestra espasticidad...etc.

Y siempre que lo necesitemos buscar la ayuda de un profesional.

Sentirse deprimido en distintas etapas de la enfermedad es una sensación muy normal.

El neurólogo debe ser siempre tu consejero, a él debemos contarle todo lo que nos pasa, cómo nos sentimos, nuestros síntomas y él deberá buscar el tratamiento adecuado para nuestro caso y si debemos visitar un psicólogo o un fisioterapeuta o que tipo de ejercicio podemos y debemos hacer.

Mucha fuerza y mucha salud

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Neusglo
el 7/9/21

Yo sigo desde 2012 con ella y a mí no me han comentado nada de cambiarla. Me ha ido muy bien, aunque en mi calidad de vida han ayudado la frampyra y como guinda la biotina 300mg/diarios. Yo las parestesias en ningún momento las he dejado de tener. Ni los dolores neuropáticos, los dolores de cabeza o los mareos. Además de la orda de cosas que llevo en la mochila. Pero la actividad no está activa ni ha estado. desde 2012, paró. Y ahora, mi amiga y yo, llevamos una convivencia como cualquier pareja que dura 23. Y éste sí que es, un matrimonio para toda la vida

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Neusglo
el 18/3/21

Diagnóstico 1998 y probando Avonex, Betaferon y Copaxone mi amiga quiso ser más juerguista conmigo.

Llevo desde 2012 con gilenya, y estoy encantada. Para mí ha sido un antes y un después. Después de año y medio con mi amiga muy activa.

Mis efectos secundarios han sido leves. Al principio tuve cándida y rosácea. Ahora salvo la leucopenia que es normal y la alteración de las encimas hepáticas, nada reseñable. Y lo mejor,  sin brotes 

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marcos_araujovicente
el 20/4/19

Llevo un año con fingolimod y no noto especialmente efectos secundarios, quizá que me duran los resfriados. Lo malo es que me está dando un brote sensitivo, como el de hace un año pero más leve. Mi neurólogo está evaluando si sigo con el o me lo cambian. Lo mejor es que es una pastilla diaria, cómodo.

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Mapa de miembros que toman GILENYA

Enfermedades asociadas con este medicamento

Ficha descriptiva

Esclerosis múltiple (EM)

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