GILENYA (Fingolimod): Opiniones y testimonios de pacientes

Sin brotes en diez años desde que lo tomó.

Sólo hay que acordarse de tomar una pastilla al día a la misma hora (por ejemplo, con el desayuno)

Es miy cómodo a la hora de tomar pero tiene muchas contraindicaciones

Hola,

Me acaban de diagnosticar EM hace dos meses. Tengo dos lesiones que aprecieron en las resonancias que me hice por una hemiparestesia, una lesión en el cerebro y otra en la médula que es la que me causó los síntomas. Todavía estoy sorprendida y asustada por el diagnóstico, pero me dicen que es algo bueno encontrarlo tan temprano. He visto a varios neurólogos, unos me dicen que comience con el tratamiento de menos a más y me recomiendan comenzar con Gilenya. Otros neurólogos me sugieren comenzar con los más fuerte, Ocrevus. No sé qué hacer, estoy muy nerviosa de los efectos adversos. Tengo 3 hijos pequeños, el último de 6 meses de edad. Por favor sus recomendaciones, soy nueva en esto.

Gracias!

Hola,

En mi caso empecé con el interferon beta pero llevo ya varios años con fingolimod (gilenia).

A mí me va muy bien. Es más cómodo porque son comprimidos y no inyecciones.

De todas formas soy consciente de que ningún fármaco puede ser milagroso. En una enfermedad crónica los fármacos sólo pueden paliar o intentar mejorar ciertos síntomas pero nunca curarlos. Sólo cuando se descubra el verdadero origen de la E.M. se encontrará el medicamento adecuado para su cura.

A mí modo de ver tenemos que aprender a vivir con nuestro cansancio, a veces nuestro dolor, nuestra espasticidad...etc.

Y siempre que lo necesitemos buscar la ayuda de un profesional.

Sentirse deprimido en distintas etapas de la enfermedad es una sensación muy normal.

El neurólogo debe ser siempre tu consejero, a él debemos contarle todo lo que nos pasa, cómo nos sentimos, nuestros síntomas y él deberá buscar el tratamiento adecuado para nuestro caso y si debemos visitar un psicólogo o un fisioterapeuta o que tipo de ejercicio podemos y debemos hacer.

Mucha fuerza y mucha salud

Yo sigo desde 2012 con ella y a mí no me han comentado nada de cambiarla. Me ha ido muy bien, aunque en mi calidad de vida han ayudado la frampyra y como guinda la biotina 300mg/diarios. Yo las parestesias en ningún momento las he dejado de tener. Ni los dolores neuropáticos, los dolores de cabeza o los mareos. Además de la orda de cosas que llevo en la mochila. Pero la actividad no está activa ni ha estado. desde 2012, paró. Y ahora, mi amiga y yo, llevamos una convivencia como cualquier pareja que dura 23. Y éste sí que es, un matrimonio para toda la vida

Diagnóstico 1998 y probando Avonex, Betaferon y Copaxone mi amiga quiso ser más juerguista conmigo.

Llevo desde 2012 con gilenya, y estoy encantada. Para mí ha sido un antes y un después. Después de año y medio con mi amiga muy activa.

Mis efectos secundarios han sido leves. Al principio tuve cándida y rosácea. Ahora salvo la leucopenia que es normal y la alteración de las encimas hepáticas, nada reseñable. Y lo mejor,  sin brotes 

Llevo un año con fingolimod y no noto especialmente efectos secundarios, quizá que me duran los resfriados. Lo malo es que me está dando un brote sensitivo, como el de hace un año pero más leve. Mi neurólogo está evaluando si sigo con el o me lo cambian. Lo mejor es que es una pastilla diaria, cómodo.