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Pacientes Enfermedades de la piel

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Temática de la discusión

Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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Hoy, 25 de octubre se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa. Un día para dar visibilidad y para sensibilizar sobre esta enfermedad.

Campaña #yovendomicuerpo por DEBRA

Fragilidad extrema

La Piel de Mariposa se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan como un pegamento de unión entre las diferentes capas de la piel. Como este pegamento no funciona bien, las capas se despegan, lo que ocasiona ampollas y heridas, que pueden llegar a cubrir el 80 por ciento del cuerpo, causando desde el nacimiento dolor y complicaciones médicas graves durante toda la vida, e incluso pueden provocar la muerte.

Epidermolisis bullosa

La Epidermólisis bullosa, conocida como la enfermedad de la Piel de mariposa, se engloba en un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de la piel. Estas se caracterizan por la formación de ampollas externas e internas, de forma espontánea o inducidas por un pequeño trauma, lo que hace que tengan que vivir vendados por sus heridas

Esta enfermedad se detecta nada más nacer, es degenerativa y no tiene cura. España, casi 500 personas viven con esta enfermedad, la incidencia de la EB es de 1 por cada 50.000 nacidos vivos, es decir, nacen 10 nuevos niños con EB al año.

"Tu ayuda nos dá alas"

En todo el mundo, las diferentes organizaciones DEBRA, aprovechan este día, y la semana a continuación, para sensibilizar sobre la enfermedad en sus países.

La Asociación reivindica, entre otros, la integración social, escolar y laboral de las personas con piel de mariposa, el acceso gratuito al material de cura, y un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de la salud y educación.

En la actualidad, la invisibilidad social y el desconocimiento de la enfermedad por parte de profesionales médicos, investigadores y administraciones públicas son los retos más importantes por eso su lema es “Tu ayuda nos da alas”. 

#YoVendoMiCuerpo

#YoVendoMiCuerpo es una campaña que nace para expresar las ​necesidades de las personas con Piel de Mariposa y sus familias​​. ​Para mover conciencias y aunar los ​valores de solidaridad y de empatía que permiten que la Asociación siga con su labor. Se puede colaborar entrando en ​www.yovendomicuerpo.com


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