Testimonio fotográfico: años de diagnóstico errante ante el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil

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El testimonio de Delphine
Años de diagnóstico errante ante el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil

 

El testimonio de Delphine

 

Cuando era niña, ya tenía dolor. Dolor de espalda, dolor de estómago. Pensando que era lo mismo para todos. Dormía al menos 12 horas por noche. Mi corazón latía demasiado rápido, pero a nadie parecía importarle. Se produjo un episodio muy significativo. Mientras que jugaba con mi primo, recibí un golpe en el estómago. Horrible dolor en el lado izquierdo. A la sala de emergencias, mi bazo estaba sangrando.

Un empeoramiento progresivo de los síntomas

La escuela fue muy estresante para mí. Siempre estaba muy cansada, tenía problemas de concentración y sufría los comentarios de mis profesores. Durante el recreo, lloraba por el ruido y el hecho de que había demasiados niños en el mismo espacio. Durante las visitas médicas, las enfermeras siempre encontraban sangre en mi orina pero nunca buscaron una razón. Sin embargo, me pusieron directamente las plantillas ortopédicas. Soy un poco elástica en términos de flexibilidad. Tengo muchos moretones en todas partes por nada, pero también porque a menudo me tropiezo con muebles, puertas, etc.

En la adolescencia, empieza a ser más complicado. Me lastimo sistemáticamente en las clases de gimnasia. Tendinitis, esguinces. Mi médico me dice que soy "frágil" y "torpe". Hablo con un fisioterapeuta que me dice que tengo hiperlaxia, por lo que mis ligamentos son más largos de lo normal. Empiezo a hacer sesiones regulares de fisioterapia para las mismas articulaciones. Tengo ataques de asma cuando corro, pero no tengo asma. ¡Pero nadie se preocupa por eso!. Empiezo a tener problemas intestinales. Mi médico me dice que tengo los intestinos perezosos e inflamados.

A los 19 años, mi rodilla derecha "cae" sin razón alguna. Encadeno cirujanos ortopédicos que no entendían y no encontraban nada. Mi súper fisioterapeuta me ha vuelto a poner de pie con un tratamiento de choque, pero mi rodilla sigue deslizándose y las caídas son ahora parte de mi vida diaria. Más tarde, es mi hombro derecho el que se "suelta" así, como si nada. Siempre una historia de hiperlaxitud. Le pedí a mi médico que me hiciera un análisis de sangre, pero se negó. Me lo hará cuando esté embarazada.

"Entiendo que todo lo que estoy pasando no es normal en absoluto"

Pude trabajar durante tres años. Estaba totalmente exhausta en comparación con mis colegas mayores. Tan pronto como me sentaba en casa, me quedaba dormida inmediatamente. Siempre tenía algunas heridas, pero a la fuerza, las curaba yo sola. Pensaba que era normal.

En la Navidad de 2013, mi cadera izquierda "se suelta" mientras estoy sentada. Nada hace que el dolor desaparezca y no puedo caminar correctamente. Cambio de médico de cabecera, que me hace hacer un análisis de sangre y ondas de choque para la cadera. El análisis de sangre no es bueno... Demasiada inflamación así que sospecha de artritis reumatoide. El miedo se instala y entiendo que todo por lo que estoy pasando no es normal en absoluto. Los exámenes, las visitas se suceden. Pruebas negativas, me meten en la caja de fibromialgia después de que me dijeran que todo estaba en mi cabeza y que probablemente estaba deprimida.

Después de años de sufrimiento, un diagnóstico

Luego comienza mi viaje a la CME en Gosselies. Descubrí la hidroterapia y aprendí a caminar de nuevo, pero mis lesiones continúan. Mi fisioterapeuta me pone en contacto con otro paciente que es como yo. Me aconseja que vaya a Bruselas con un profesor especializado en reumatología. Cuando me ve y después de los exámenes, no hay duda de que se trata de un Síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermóvil. ¡Eso lo explica todo! Desde entonces, he tenido el seguimiento médico apropiado. Hago hidroterapia 3 veces a la semana, aquagym, camino un máximo, mucha ortopedia, silla de ruedas, andador, ropa de compresión. También descubrí que tengo epilepsia debido a una malformación venosa. Para mi corazón, tengo un tratamiento apropiado porque latía demasiado rápido. Todos mis órganos están afectados. La vida diaria es dolorosa, nunca tengo un descanso. Tengo que adaptarlo todo para poder llevar a cabo mis días con éxito. La vida social, emocional y familiar se ve muy afectada. Todo debe ser calculado.

 

Este testimonio forma parte del proyecto de graduación de Gaëlle Regnier, estudiante de fotografía en la Escuela de Fotografía y Técnicas Visuales Agnès Varda de Bruselas. Ella eligió el dolor crónico como el tema de este reportaje fotográfico para destacar a los pacientes y su lucha.

 

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Inicio de la discusión - 13/3/19

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