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Disinergia vesicoesfinteriana

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Pacientes Enfermedades de los riñones y sistema urinario

Disinergia vesicoesfinteriana

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Wesse21

Editado el 30/6/24 a las 7:20

Wesse21

Última actividad en 14/7/24 a las 21:05

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Paciente, Problemas urinarios desde 2024

1 comentario publicado | 1 en el foro Enfermedades de los riñones y sistema urinario

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Hola muy buenas a todos, soy un chico con 21 años que lleva ya 1 año con disinergia vesicoesfinteriana. Me lo diagnosticaron hace un par de meses y la solución que me dan es el biofeedback. Por una u otra razón no he podido empezarlo, sin embargo para intentar atenuar la ansiedad he intentado buscar gente que tenga el mismo problema o que lo haya tenido y se haya curado pero no he encontrado nada. Es que acaso esto no tiene solución? Por qué no hay personas que cuentan sus experiencias? Es demasiado silencio y cada dia me cuesta menos avanzar. Necesito saber si podré llevar vida normal de nuevo. Por favor, alguien que se haya curado, cómo lo ha hecho? Que tratamiento le funcionó? Quién sea, díganme cómo...

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Ana_C

Animadora de la comunidad

1/7/24 a las 17:35

Buen consejero

Ana_C

Animadora de la comunidad

Última actividad en 8/9/25 a las 18:32

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1.874 comentarios publicados | 6 en el foro Enfermedades de los riñones y sistema urinario

197 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

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Hola @Wesse21

Muchas gracias por haber creado esta discusión. Me parece bastante importante que los miembros registrados puedan hablar también de sus problemas es esta discusión.

Invito a comentar a: @doc522 @Maitou @Percebelleira @chplctf @Pepa 44 @pekeleo @baloo30 @Miamigocharly @Sayid70 @CarmeO @Lucia1302 @Vicente64 @Santiagorocio @Ratona80 @juanfco @LuisRafael @Mbamba @Sergueiv @Carmen57 @VIGOMGON @Rociito @Tequieromuchomamá @JoseJavier @Urkohm @Mariafc @Laura37 @Carresclet @lourdes62 @Victorino @Marymar0123 @Terevere @Loredo @Gatimifu @Purimolina @tere422011 @Antoniobo84 @bhimbroda @ernes2286

¿Qué podéis compartir de vuestras experiencias? ¿Tiene solución? ¿Qué tratamiento estáis siguiendo?

Recordad que todo comentario siempre es de ayuda 🙏

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Disinergia vesicoesfinteriana https://www.carenity.es/foro/enfermedades-de-los-rinones-y-sistema-urinario/viviendo-con-enfermedades-del-rinon-o-del-trac/disinergia-vesicoesfinteriana-39507 2024-07-01 17:35:02

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MarcoPolo

28/1/26 a las 18:13

@Javier.B @mian72

Tengo rachas de cólicos renales casi a diario. Es una rueda que no para nunca: rachas con arenillas/cálculos constantes, se me junta con otras alteraciones renales y la verdad es que no hay solución definitiva. Hay épocas en las que se lleva mejor y épocas en las que se lleva peor, mucho peor. Algunos días casi ni lo noto, otros días es un infierno puro, dolor que te deja sin poder moverte.

Lo que aprendes con el tiempo es a vivir con ello. Empiezas a conocer tu cuerpo de una forma que no querías conocerlo, y en la mayoría de ocasiones vas a estar infinitamente mejor informado tú que los propios médicos, que muchos incluso desconocen la enfermedad por completo. La medicación ayuda, el agua ayuda, pero al final es una batalla constante contra tu propio cuerpo. Tienes que estar pendiente de todo: lo que comes, lo que bebes, cuánto bebes, si te hidratas lo suficiente. Es agotador mentalmente, no solo físicamente.

Lo que te digo es que no estáis solos en esto. Muchos pasamos por lo mismo y, aunque no desaparece, aunque no hay cura, aprendes a manejarlo. Aprendes a vivir con la incertidumbre de no saber cuándo va a venir el próximo cólico. Aprendes a tener medicinas a mano, a explicar a la gente que no, que no es algo que se cure, que es para toda la vida. Y eso es lo más duro a veces, aceptar que esto es para siempre.

Pero también aprendes que hay vida después del diagnóstico. Que puedes seguir haciendo cosas, que hay días buenos, que el apoyo médico y familiar es fundamental y que encontrar a otras personas que entienden exactamente por lo que pasas es más valioso de lo que parece.

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MarcoPolo

28/1/26 a las 18:13

@Javier.B @mian72

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