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Pacientes Enfermedades de los riñones y sistema urinario
Enfermedad de Cacchi Ricci: experiencias
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MarcoPolo
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MarcoPolo
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@Javier.B @mian72
Tengo rachas de cólicos renales casi a diario. Es una rueda que no para nunca: rachas con arenillas/cálculos constantes, se me junta con otras alteraciones renales y la verdad es que no hay solución definitiva. Hay épocas en las que se lleva mejor y épocas en las que se lleva peor, mucho peor. Algunos días casi ni lo noto, otros días es un infierno puro, dolor que te deja sin poder moverte.
Lo que aprendes con el tiempo es a vivir con ello. Empiezas a conocer tu cuerpo de una forma que no querías conocerlo, y en la mayoría de ocasiones vas a estar infinitamente mejor informado tú que los propios médicos, que muchos incluso desconocen la enfermedad por completo. La medicación ayuda, el agua ayuda, pero al final es una batalla constante contra tu propio cuerpo. Tienes que estar pendiente de todo: lo que comes, lo que bebes, cuánto bebes, si te hidratas lo suficiente. Es agotador mentalmente, no solo físicamente.
Lo que te digo es que no estáis solos en esto. Muchos pasamos por lo mismo y, aunque no desaparece, aunque no hay cura, aprendes a manejarlo. Aprendes a vivir con la incertidumbre de no saber cuándo va a venir el próximo cólico. Aprendes a tener medicinas a mano, a explicar a la gente que no, que no es algo que se cure, que es para toda la vida. Y eso es lo más duro a veces, aceptar que esto es para siempre.
Pero también aprendes que hay vida después del diagnóstico. Que puedes seguir haciendo cosas, que hay días buenos, que el apoyo médico y familiar es fundamental y que encontrar a otras personas que entienden exactamente por lo que pasas es más valioso de lo que parece.
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Javier.B
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Javier.B
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Hola @mian72:
Gracias por compartir vuestra situación con la comunidad. Recibir un diagnóstico reciente, especialmente cuando se trata de una enfermedad poco conocida como la Enfermedad de Cacchi Ricci, también llamada de forma coloquial “riñones de esponja”, puede generar muchas dudas e incertidumbre. Se trata de una condición renal poco frecuente y cada persona puede vivirla de manera distinta, por lo que conocer experiencias de otros pacientes o familiares suele ser de gran ayuda para sentirse acompañado y mejor informado, siempre desde el respeto y la escucha.
Apenas hay un par de miembros en la comunidad con esta enfermedad, pero los invito a responderte: @MarcoPolo @Javierdc
¿Cómo ha sido vuestra experiencia desde el diagnóstico? ¿Qué cambios o retos habéis notado en el día a día relacionados con esta enfermedad?
¿Cómo os ha ayudado compartir vuestras vivencias con otras personas en situaciones similares?
Gracias por vuestros comentarios y por contribuir a este espacio de intercambio y apoyo.
Javier, del equipo Carenity
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MarcoPolo
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@mian72 22 años, desde los 18 doagnosticado a raíz de empezar los problemas... He tenido (y tengo) rachas con cólicos renales de repetición, lo que significa que puedo estar perfectamente bien sin síntomas durante meses, y luego, sin previo aviso, tener una racha de cólicos diarios durante días, semanas o incluso meses también... Por supuesto con medicación durante los episodios y muchas visitas a urgencias (donde más de un médico ni conoce ni le interesa la enfermedad y lo trata como un cólico normal, que no lo es). Se da la circunstancia limitante de que soy alérgico a la mayoría de analgésicos y estoy muy limitado (tengo que pasar del paracetamol a los mórficos, con los que no he tenido buena experiencia... hiperalgesia, tolerancia, etc.).
MarcoPolo
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Añadir las infecciones, que también son recurrentes, y bastante puñeteras... Aunque para esto hay vacunas que las reducen significativamente...
mian72
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@MarcoPolo . Buenos días,
Gracias por compartir tu experiencia. Espero y deseo que esas rachas de cólicos se alejen en el tiempo cada vez más. Bueno, como somos nuevos en esto no sé que podría preguntar más. A mi hija de momento le han prescrito que tome a diario 3l de agua, Acalka, Esidrex y lit-Control ph Balance. Esperemos que esto le sirva de protección para reducir la litiasis que intente aparecer y que no engorde la que ya tiene. En mayo tendremos la revisión y a ver que tal sale.
Si no te importa, ante cualquier duda, puedo seguir en contacto contigo?.
Muchas gracias y buen fin de semana.
Miguel.
mian72
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@MarcoPolo
Y tus riñones que tal se encuentran con todo este tiempo y episodios de infecciones y cólicos?.
Gracias.
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mian72
mian72
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Buenos días,
Me gustaría compartir experiencias con personas que padezcan esta enfermedad. Mi hija le han diagnosticado hace poco y nos gustaría información. Se llama coloquialmente "Riñones de Esponja". Si alguien quiere compartir su experiencia estaríamos muy agradecidos.
Saludos.
Miguel.