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Pacientes Enfermedades de los riñones y sistema urinario
¿Alguien con Síndrome de Alport?
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 8/9/25 a las 18:32
Registrado en 2023
1.874 comentarios publicados | 6 en el foro Enfermedades de los riñones y sistema urinario
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Hola @Maria1984
Gracias por crear esta discusión para que otros miembros puedan comentar su experiencia. De momento solo veo a un miembro registrado con Síndrome de Alport.
@David.O ¿Cómo es tu día a día? ¡No dudes en compartir tu experiencia en comentarios!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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MarcoPolo
@Javier.B @mian72
Tengo rachas de cólicos renales casi a diario. Es una rueda que no para nunca: rachas con arenillas/cálculos constantes, se me junta con otras alteraciones renales y la verdad es que no hay solución definitiva. Hay épocas en las que se lleva mejor y épocas en las que se lleva peor, mucho peor. Algunos días casi ni lo noto, otros días es un infierno puro, dolor que te deja sin poder moverte.
Lo que aprendes con el tiempo es a vivir con ello. Empiezas a conocer tu cuerpo de una forma que no querías conocerlo, y en la mayoría de ocasiones vas a estar infinitamente mejor informado tú que los propios médicos, que muchos incluso desconocen la enfermedad por completo. La medicación ayuda, el agua ayuda, pero al final es una batalla constante contra tu propio cuerpo. Tienes que estar pendiente de todo: lo que comes, lo que bebes, cuánto bebes, si te hidratas lo suficiente. Es agotador mentalmente, no solo físicamente.
Lo que te digo es que no estáis solos en esto. Muchos pasamos por lo mismo y, aunque no desaparece, aunque no hay cura, aprendes a manejarlo. Aprendes a vivir con la incertidumbre de no saber cuándo va a venir el próximo cólico. Aprendes a tener medicinas a mano, a explicar a la gente que no, que no es algo que se cure, que es para toda la vida. Y eso es lo más duro a veces, aceptar que esto es para siempre.
Pero también aprendes que hay vida después del diagnóstico. Que puedes seguir haciendo cosas, que hay días buenos, que el apoyo médico y familiar es fundamental y que encontrar a otras personas que entienden exactamente por lo que pasas es más valioso de lo que parece.
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MarcoPolo
@Javier.B @mian72
Tengo rachas de cólicos renales casi a diario. Es una rueda que no para nunca: rachas con arenillas/cálculos constantes, se me junta con otras alteraciones renales y la verdad es que no hay solución definitiva. Hay épocas en las que se lleva mejor y épocas en las que se lleva peor, mucho peor. Algunos días casi ni lo noto, otros días es un infierno puro, dolor que te deja sin poder moverte.
Lo que aprendes con el tiempo es a vivir con ello. Empiezas a conocer tu cuerpo de una forma que no querías conocerlo, y en la mayoría de ocasiones vas a estar infinitamente mejor informado tú que los propios médicos, que muchos incluso desconocen la enfermedad por completo. La medicación ayuda, el agua ayuda, pero al final es una batalla constante contra tu propio cuerpo. Tienes que estar pendiente de todo: lo que comes, lo que bebes, cuánto bebes, si te hidratas lo suficiente. Es agotador mentalmente, no solo físicamente.
Lo que te digo es que no estáis solos en esto. Muchos pasamos por lo mismo y, aunque no desaparece, aunque no hay cura, aprendes a manejarlo. Aprendes a vivir con la incertidumbre de no saber cuándo va a venir el próximo cólico. Aprendes a tener medicinas a mano, a explicar a la gente que no, que no es algo que se cure, que es para toda la vida. Y eso es lo más duro a veces, aceptar que esto es para siempre.
Pero también aprendes que hay vida después del diagnóstico. Que puedes seguir haciendo cosas, que hay días buenos, que el apoyo médico y familiar es fundamental y que encontrar a otras personas que entienden exactamente por lo que pasas es más valioso de lo que parece.
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Maria1984
Maria1984
Última actividad en 18/4/24 a las 11:47
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1 comentario publicado | 1 en el foro Enfermedades de los riñones y sistema urinario
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Explorador
Buenos días, alguien por aquí por desgracia con este tipo de enfermedad?