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Pacientes Enfermedades infantiles

Ser padres de un niño enfermo

Padres de un niño enfermo: ¿cómo os mantenéis en pie?

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AndreaB

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Editado el 3/10/18 a las 11:24

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¡Os damos la bienvenida a la comunidad de Ser padre de un niño enfermo!

Hoy nos gustaría proponer a todas las participantes en este grupo de presentarse.

Es cierto que no es fácil identificar el camino de cada uno y saber con quién hablar para encontrar una persona que haya pasado por lo mismo que nosotros. La confianza es esencial para poder hablar e intercambiar tranquilamente, sobre todo en una comunidad como esta.

Podeis, también, compartir vuestras experiencias y consejos sobre Ser padre de un niño enfermo, y si deseais que creemos un articulo sobre algo que os interese o que añadamos informacion importante, solo teneis que escribirlo en esta discusión. Vuestra palabra es esencial, no tengais miedo de usarla ;)

Un abrazo,

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pedrocominovillarejo

8/10/18 a las 19:24

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LA diabetes tipo 2,creo que la unica solucion,es el parche  insulinico ó la bomba insulinica.esperamos los pobres que la seguridad social se recupere y nos la pueda recetar para alargar un poco mas la vida.


Padres de un niño enfermo: ¿cómo os mantenéis en pie? https://www.carenity.es/foro/enfermedades-infantiles/ser-padre-de-un-nino-enfermo/padres-de-un-nino-enfermo-como-os-manteneis-en-pie-34759 2018-10-08 19:24:52

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9/10/18 a las 11:55

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@pedrocominovillarejo Hola Pedro, ¿tienes un hijo o hija con diabetes tipo 2? ¿cómo es el día a día?

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Andrea del equipo de Carenity


Padres de un niño enfermo: ¿cómo os mantenéis en pie? https://www.carenity.es/foro/enfermedades-infantiles/ser-padre-de-un-nino-enfermo/padres-de-un-nino-enfermo-como-os-manteneis-en-pie-34759 2018-10-09 11:55:14

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Daniela2016

16/1/19 a las 14:59

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Hola a todos, mi hija de 26 meses ha sido diagnosticada recientemente, padece artritis idiopática juvenil oligoarticular. Tiene afectadas tres articulaciones, rodilla y tobillo izquierdos y dedo corazón de la mano derecha. Lleva dos meses en tratamiento con metotrexato pero no ha mejorado todo lo esperado, por lo que desde este lunes ha empezado con Enbrel. Me da pánico darle estas medicaciones por los posibles efectos secundarios tan graves que puede tener. Agradecería conocer a padres en la misma situación que yo, saber como ha ido el tratamiento, etc. Lo estamos pasando muy mal, sobre todo por lo pequeñita que es.


Padres de un niño enfermo: ¿cómo os mantenéis en pie? https://www.carenity.es/foro/enfermedades-infantiles/ser-padre-de-un-nino-enfermo/padres-de-un-nino-enfermo-como-os-manteneis-en-pie-34759 2019-01-16 14:59:49

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17/1/19 a las 10:43

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@Villabrille‍ @VeronicaCruz‍ @cariotipo1994‍ @Concha44‍ @Cristina333‍ @catuca‍ @Madelia‍ @DianaLizeth‍ @Marta1969‍ @CarlaSaucedo‍ @Lauraferrandez‍ @Arik4t2‍ @Cristy‍ @marilaura‍ @angela99‍ @Carlota86‍ @Yaiza21‍ @Maicas‍ @Adalberto Peixoto‍ @solomadre‍ @Bettyy‍ @elena123‍ @Martapan‍ @tepaei‍ @Elimugue‍ @JohannaDelCisneÁlvarezGómez‍ @Aidamarily‍  ¿cómo os mantenéis en pie? Como padre (o ser querido) de un niño enfermo, ¿cómo te tomaste las noticias? ¿Cómo evacúas el estrés? ¿Cómo te movilizas para tu hijo? ¿Te sientes apoyado/a por los que te rodean?

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity


Padres de un niño enfermo: ¿cómo os mantenéis en pie? https://www.carenity.es/foro/enfermedades-infantiles/ser-padre-de-un-nino-enfermo/padres-de-un-nino-enfermo-como-os-manteneis-en-pie-34759 2019-01-17 10:43:10

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solomadre

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solomadre

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Hola 

El diagnóstico. Para nosotros como padres fue lo más duro que habíamos vivido .y eso que hemos tenido por lo.menos yo palos duros en la vida 

Pero esto fue lo peor .primero el diagnóstico. Con el dudoso tumor 

Quizá la esclerosis fue lo menos malo que nos dijeron

Vivo el brotado en 2014 allí se nos cayó el mundo 

No sabíamos si sería capaz de valerse por si mismo 

No me rendí y jo nos rendiremos jamás 

Casualidades ahora estoy con ansiedad .pero como dice mi doctora es que el sufrimiento tiene que salir 

Por la gente te sientes apoyado .pero ellos no saben lo que es .pormlo cual es cuando dices a alguien te entiendo me pongo en tu lugar 

Si no sabes lo que es difícilmente te puedes poner en mi lugar 

Luchamos y lucharemos siempre 

Seremos felices a nuestra manera 

Pero ya jo somos los.mismos la esclerosis nos cambió a todos 

 

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solomadre


Padres de un niño enfermo: ¿cómo os mantenéis en pie? https://www.carenity.es/foro/enfermedades-infantiles/ser-padre-de-un-nino-enfermo/padres-de-un-nino-enfermo-como-os-manteneis-en-pie-34759 2019-01-17 11:39:27

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11/2/19 a las 12:09

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Hola @solomadre‍ muchas gracias por contarnos tu experiencia. @nieves1975‍ @masasa‍ @Carlota86‍ @MarisolGarciaFernandez‍ @Anaitz‍ @ariel7625‍ @marilaura‍ @Arik4t2‍ @Yaiza21‍ @Adalberto Peixoto‍ @Bettyy‍ @elena123‍ @Martapan‍ @OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ‍ @angela99‍ @tepaei‍ @mari luz sagitario‍ @JohannaDelCisneÁlvarezGómez‍ @Elimugue‍ @Aidamarily‍ @MartaAbraira‍ @Oto2018‍ @Maicas‍ @SOCOJULIETA‍ ¿cómo os mantenéis en pie? Como padre (o ser querido) de un niño enfermo, ¿cómo te tomaste las noticias? ¿Cómo evacúas el estrés? ¿Cómo te movilizas para tu hijo? ¿Te sientes apoyado/a por los que te rodean?

Un saludo,
Andrea

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

11/2/19 a las 13:37

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ESTUVE EN LA CLINICA MAYO DE NEW YORK Y EN RAMON Y CAJAL DE MADRID...escribeme al correo.....

oscaralbertoromero@gmail.com

+573214933819 llamame por wathsapp

SE QUE TE PUEDO ORIENTAR...HAY QUE ACTUAR RAPIDO....TEN FE

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Oscar Romero


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Mi hijo tiene casi 4 años y desde hace 2, hemos ingresado en el hospital 7 veces, con ingresos en UCIP 3 de las veces, siempre en periodo de septiembre a mayo. Tiene como tratamiento de base spiriva, seretide y Azitromicina y ni con esas conseguimos que no lo ingresen con los virus respiratorios. Mi mujer y yo estamos desesperados porque no saben qué es ni qué hacer con él. Estábamos buscando a alguien con una experiencia similar que nos pudiera dar su versión u orientarnos un poco o que no pueda brindar algún tipo de ayuda, muchas gracias


Padres de un niño enfermo: ¿cómo os mantenéis en pie? https://www.carenity.es/foro/enfermedades-infantiles/ser-padre-de-un-nino-enfermo/padres-de-un-nino-enfermo-como-os-manteneis-en-pie-34759 2023-10-13 15:29:29

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