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Pacientes Espondilitis anquilosante
Problemas de columna y espondilitis
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Cricaba
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Cricaba
Última actividad en 3/9/23 a las 14:07
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Supongo que al estar tratada con medicación no lo notaste hasta ese día donde comenzó otro brote y se te produjo eso.te tendrán que volver a cambiar la medicación entiendo.mucho ánimo.y fuerza. Ya nos contarás que te han dicho en el médico que te mande a la unidad del dolor y te hagan rizolisis.
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CamilaCornejo
CamilaCornejo
Última actividad en 1/2/25 a las 16:15
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7 comentarios publicados | 7 en el foro Espondilitis anquilosante
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@Cricaba muchas gracias por responder y por tus buenos deseos. Conversare con mi doctor :) un abrazo
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Cricaba
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Cricaba
Última actividad en 3/9/23 a las 14:07
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De nada, cuando comentamos algo todos queremos ser escuchados y ver si alguien tiene alguna idea de como sobrellevar la situación, yo por ejemplo siempre estoy con visión de futuro. Ahora mismo no estoy diagnosticada pero sé que los dolores que tengo cuadran con la espondilitis.Tengo dolor tipo ardor o efervescente,en cadera, gluteos espalda y pierna que llega hasta el pie izquierdo. Comenzó con un dolor sacro en el hueso o quizá antes con las diarrea un año anterior ,no lo sé porque al inflamarse los huesos afecta a los demás órganos y me afecta a los intestinos.Sobre todo al colon. Y mi visión a futuro es la siguiente:Viendo la información que tengo de los diferentes foros como espondilitis eu y este veo que una vez diagnosticada puedo pedir:
1 adaptación al puesto de trabajo.
2 solicitar discapacidad
3 cuando ya no pueda más solicitar incapacidad.
Viendo que a todo el mundo le Dan la incapacidad total por defecto(cuando se la dan) sólo dá derecho al 55 por ciento de tu salario o 75 por ciento si eres mayor de 55, pues ya me he planteado que con ese 55 por ciento sí la enfermedad avanza muy rápido no voy a poder llegar a final de mes con hipoteca o un alquiler viviendo yo sola. Por lo que ya me he informado de seguros que si cubren una incapacidad total la gran mayoría cubren la absoluta pero no la total. Y si te diagnostican antes no te van a conceder ningún seguro por lo que he decidido realizarme un seguro por si el día de mañana me tienen que incapacitar,( trabajo en una guardería así que lo de coger niños en brazos....)a ver si me aprueban el seguro ya me han llamado para preguntarme por la lumbociatica que es el motivo por el cual estoy de baja pero como los informes todos que tengo sale todo bien incluso la resonancia magnética pues...y como hay mucho médico que por desgracia desconoce la enfermedad y no Dan muchas veces con lo que tienes...pues me he aventurado a ello a ver si me lo aceptan. Ya les he dicho que les entregaba todos los informes médicos total, sale todo bien.es una enfermedad que al principio sale todo bien y son de mayo no pasaron 6 meses. Así que... está todo actualizado. Lo único que sale alterado es un vsg pero puede ser por cualquier motivo y eso es de hace un montón de tiempo en las demás me sale bien el factor reumatoide todo bien es una enfermedad que no sale el factor reumatoide...asi el que no tenga mucha experiencia con la enfermedad posiblemente descarte artritis...asi que voy a jugar con ese desconocimiento. Porque a día de hoy solo tengo hernia de hiato y cardias incompetente alergia a los ácaros y una lumbociatica. No hay nada más. Así que no me lo pueden echar abajo. Me hice un seguro privado tb de salud porque me estuve pagando las pruebas al privado y para eso me pago un seguro privado y así al menos si me da algún brote si tengo al reumatologo de mano pues genial.porque después de 6 meses en la que la doctora me mandó al reumatólogo aun aceptaron ahora mi solicitud para ser visto por el reumatólogo por primera vez, y eso a saber cuando va a ser... asi que prefiero ir al reumatólogo este que vi que es bueno y a ver si me manda pruebas,si voy adelantando por el privado cosas cuando me citen para el público le podré mandar pruebas pero antes, espero que acepten mi solicitud en los dos seguros antes de que me llamen les dije que me lo pasaran ahora en julio🤣 . Le dije a la chica que me preocupaba si se pueden echar atras porque yo hoy por hoy no estoy diagnosticada de nada.Es que hay personas que con los seguros no dicen que tienen ciertas patologias y yo es lo que hablé con la chica del seguro que yo luego no quiero que se me echen para atrás por decir que oculté patología, realmente yo no estoy diagnosticada de nada. Y da todo bien. Entonces tengo que jugar con esa ventaja.Asi que a ver. Yo tengo los informes del privado y del púbico que no tengo nada... le dije que les adjuntaba los informes.Mi miedo es ese que el día de mañana me digan no es que aquí ya presentó lumbago... le diré que no estaba diagnosticada ....realmente lo que tengo es otra cosa...
En principio yo prefiero mandarles los informes y que ellos valoren.si tengo que pedirle al médico un informe conforme que es lo que tengo se lo pediré porque no estoy diagnosticada así que...
Ese es mi plan... ahora me deniegan todo y mi plan al traste🤣😂🤣 siempre que planifico algo sale mal...🤣😂🤣 y cuando pienso algo y no lo hago siempre digo jolín tendría que haberlo hecho cuanta razón tenía....no os pasa? Jajja vaya menuda película la chica si me lo acepta dos seguros que se lleva conmigo. Total lo voy a amortizar bien iré al psicólogo, fisioterapeuta, etc pero no todo de golpe que sino me pueden anular el seguro el año que siguiente...🤣 se lo tenía que contar a alguien...vivo sola....😂
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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CamilaCornejo
CamilaCornejo
Última actividad en 1/2/25 a las 16:15
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7 comentarios publicados | 7 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
Hola. Un gusto saludarlos a todos. Tengo dos años con diagnóstico de espondilitis anquilosante pero ya son cinco años desde que iniciamos la búsqueda de un diagnóstico. El viernes pasado regrese del trabajo, todo normal, cansada y solo levemente adolorida lo que consideraba habitual pero desperté en la madrugada con mucho dolor, después de tres ingresos por emergencias esta semana, dos consultas ambulatorias y una hospitalizacion, en la resonancia salió que tengo dos protusiones en los discos, que tengo además tres enemas, inflamación de ligamentos y que estoy perdiendo distancia entre una vertebra y otra. Me quede muy impactada de que esto halla pasado de la nada, sin haber hecho algún esfuerzo sobre lo normal y sin ningún accidente. Les quería consultar si tenían experiencias similares y que esperar de la recuperación. Al momento llevo dos semanas con full dolor y full medicinas orales e inyectables, recién podré pasar cita medica con mi reumatologo el martes que viene. Les mando un gran abrazo .