Logo Carenity
Logo Carenity
Únete Entrar
flag es
flag fr flag en flag de flag it flag us
Inicio

Foros

Las últimas discusiones
Discusiones generales
Ver todo - Índice de foros de la A a la Z

Enfermades

Fichas descriptivas de las enfermedades
Ver todo - Índice de enfermedades de la A a la Z

Revista

En portada
Actualidad
Testimonios
Nutrición
Consejos
Derechos y procedimientos

Medicamentos

Ficha descriptiva del medicamento
Ver todo - Índice de medicamentos de la A a la Z

Encuestas

Las encuestas en curso
Los resultados de las encuestas

Únete Entrar
  • Foros

    • Las últimas discusiones
    • Discusiones generales
    • Ver todo - Índice de foros de la A a la Z
  • Enfermades

    • Fichas descriptivas de las enfermedades
    • Ver todo - Índice de enfermedades de la A a la Z
  • Revista

    • En portada
    • Actualidad
    • Testimonios
    • Nutrición
    • Consejos
    • Derechos y procedimientos
  • Medicamentos

    • Ficha descriptiva del medicamento
    • Ver todo - Índice de medicamentos de la A a la Z
  • Encuestas

    • Las encuestas en curso
    • Los resultados de las encuestas
  • Inicio
  • Foro
  • Foros generales
  • Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple
  • Esclerosis múltiple: la enfermedad de la incertidumbre
 Regresar
Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple

Esclerosis múltiple: la enfermedad de la incertidumbre

  •  65 veces visto
  •  1 vez apoyado
  •  2 comentarios

avatar Gilda

Gilda

Animadora de la comunidad
Editado el 21/11/16 a las 2:49

Buen consejero

avatar Gilda

Gilda

Animadora de la comunidad

Última actividad en 13/1/25 a las 12:54

Registrado en 2015


1.021 comentarios publicados | 71 en el grupo Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros


Recompensas

  • Buen consejero

  • Contribuidor

  • Mensajero

  • El Implicado

  • Explorador

  • Evaluador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir
La esclerosis múltiple (EM), patología crónica, degenerativa e invisible, ha experimentado mejoras en su diagnóstico, ya que la demora ha disminuido, y cuenta con gran arsenal terapéutico. Sin embargo, se trata de una enfermedad que genera incertidumbre ante el desconocimiento de cuál será la progresión, diferente en cada paciente. De esta forma se han referido sobre la enfermedad Jorge Matías-Guiu, del servicio de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos, en Madrid, y Alfredo Rodríguez Antigüedad, del servicio de Neurología del Hospital Universitario Basurto, en Bilbao.
 
Los neurólogos, reunidos en el networking 'Mis 100 metros por la EM', celebrado en Madrid, han incidido en que a pesar de la incertidumbre, ahora los médicos tienen capacidad para poder ver el pronóstico. "Siempre hay incertidumbre, pero sí somos capaces de plantear el pronóstico, algo que tiene un toque individual. Por ello, la relación médico-paciente es muy importante", señala Matías-Guiu.
 
En este sentido, el especialista considera que la EM necesita neurólogos especiales. "Que sean investigadores porque cada día aparecen cosas nuevas sobre la patología, y que tengan un cierto toque de médico de cabecera porque muchos pacientes preguntan por problemas personales, como problemas de pareja", explica Matías-Guiu.
 
Cómo comunicar el diagnóstico
 
María Luisa Martínez, neuróloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón, en Madrid, considera que la dificultad es cómo comunicar el diagnóstico. "Tienes que ponerte en su lugar. Hay pacientes que requieren varias consultas para que se lo cuentes y otros que no quieren información".
 
"Al principio es importante la aceptación", incide, y añade que son pacientes que desde el inicio tienen ciertos riesgos que pasan desapercibidos, como la velocidad de procesamiento de la información o fallos de memoria.
 
Ejercicio físico
 
Los beneficios del ejercicio físico son los mismos que en una persona sin la enfermedad, afirma Ramón Gómez Illán, licenciado en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte. "Esta práctica está encaminada a mitigar algún síntoma. Por ejemplo, el 70 por ciento de los pacientes lo hacen para mitigar la fatiga". Esa fatiga, según Gómez Illán, viene por la propia enfermedad y por pasar mucho tiempo parado. "La fatiga que se acumula en el sofá se puede abatir", recuerda.
 
Visibilizar la enfermedad
 
Uno de los aspectos en el que más incidieron los expertos reunidos fue en que los pacientes no cuentan que tienen EM. "Muchos esconden que tienen la enfermedad, sobre todo a nivel laboral", expone Carmen Funés, enfermera y secretaria de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).
 
Desde las asociaciones, Contxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), cree que es necesario dar a conocer la enfermedad. "Normalizarla, contribuir a que se dé este conocimiento, ya que es tan escondida por los pacientes. Tenemos que llegar al momento de que se diga con naturalidad. Que se acepte y nadie tenga que esconderlo por miedo a cómo le tratarán".
 
Algo en lo que Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad de Madrid, coincidió durante la clausura del acto: "Es una enfermedad que se oculta y necesita ser visible". Asimismo, destacó el papel esencial que juegan los familiares y los cuidadores.

El Médico Interactivo
Seguir

Otros grupos...

Más allá de la enfermedad
Compartir sobre el Covid
Derechos y procedimientos administrativos
Discusiones entre pacientes jóvenes
Espacio de relajación
Lo que te conviene saber
Noticias de los medios
Novedades de Carenity
Todo sobre la Navidad
¿Cómo utilizar bien Carenity?

Da tu opinión

Encuesta

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Todos los comentarios

avatar exit

Usuario desinscrito

27/10/16 a las 2:32

Visibilidad de la enfermedad.....He de reconocer y de hecho, me ha sorprendido, la cantidad de personas que sufren la EM en silencio, para éllas mismas y que incluso no salen de sus domicilios..

Comprendo que cada persona es distinta , al igual que la enfermedad, pero estoy conociendo a personas que no se lo han dicho ni a sus propios familiares....Hay mucho miedo a la realidad y a reconocerlo públicamente..a mí me ocurre.

 


Esclerosis múltiple: la enfermedad de la incertidumbre https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-la-enfermedad-de-la-incert-33138 2016-10-27 02:32:13

avatar Roma69

Roma69

21/11/16 a las 2:49

avatar Roma69

Roma69

Última actividad en 20/8/23 a las 10:03

Registrado en 2016


8 comentarios publicados | 3 en el grupo Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple


Recompensas

  • El Implicado

  • Explorador

  • Evaluador


 Ver el perfilVer  Añadir un amigoAnadir  Escribir

En un principio yo me negaba a declarar que parezco esta enfermedad, todos cambian de actitud en cuanto saben que padeces EM. Al cabo de unos años y gracias a amigos y compañeros de trabajo, empecé a abrirme y confesar mi enfermedad. Yo lo tengo algo más fácil que muchos puesto que trabajo en un hospital, gracias a Dios yo todavía puedo realizar un trabajo en las mismas condiciones que mis compañeros "sanos" y me han animado a que ayude a pacientes que tienen miedo. El saber que un trabajador tiene el mismo problema les anima a pensar de otro modo, que no es un lastre, que si tienes fuerza de voluntad y apoyo se puede llevar mejor que si estas sufriendo en silencio. 

Hoy en día todavía me pienso mucho a quien decirle que sufro de EM, siguen siendo muchas las personas que cambian de forma de tratarme, cuando les digo que soy la misma de unos minutos antes, y que con esa actitud no ayudan, la mayoría ignora mis sentimientos y se les ve la cara de lastima que les produzco, eso es algo que debe cambiar, y solo con información las cosas pueden cambiar.

Ver la firma

Roma


Esclerosis múltiple: la enfermedad de la incertidumbre https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-la-enfermedad-de-la-incert-33138 2016-11-21 02:49:10

Da tu opinión

Encuesta

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Artículos a descubrir...

Verano y problemas de sueño: causas, consejos y soluciones para dormir mejor a pesar del calor

19/7/25 | Actualidad

Verano y problemas de sueño: causas, consejos y soluciones para dormir mejor a pesar del calor

Pantallas y cerebro: comprende sus efectos y adopta buenas prácticas para vivir mejor en el día a día

28/6/25 | Actualidad

Pantallas y cerebro: comprende sus efectos y adopta buenas prácticas para vivir mejor en el día a día

La conmoción identitaria: construir una vida que incluya la enfermedad, sin reducirse a ella.

7/5/25 | Consejos

La conmoción identitaria: construir una vida que incluya la enfermedad, sin reducirse a ella.

El aspartamo y sus efectos sobre la salud

19/4/25 | Nutrición

El aspartamo y sus efectos sobre la salud

La vida amorosa, una prueba ante la enfermedad: ¿cómo afrontarla?

14/2/19 | Consejos

La vida amorosa, una prueba ante la enfermedad: ¿cómo afrontarla?

60% de los pacientes crónicos se sienten solos: 5 soluciones para ayudar a los pacientes y a sus familias

23/1/19 | Consejos

60% de los pacientes crónicos se sienten solos: 5 soluciones para ayudar a los pacientes y a sus familias

Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

15/4/19 | Actualidad

Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

15/7/19 | Actualidad

¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

icon cross

¿Este tema te interesa?

Únete a los 500 000 pacientes inscritos en la plataforma, infórmate sobre tu enfermedad o la de tus allegados y comparte con la comunidad

Únete Únete Únete Únete Únete

Es gratuito y confidencial

Suscribirse

Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios

 

Tu suscripción se ha tenido en cuenta

Únete Entrar

Acerca de

  • ¿Quiénes somos?
  • El equipo de Carenity
  • El comité científico y ético
  • Los colaboradores
  • Certificaciones y premios
  • Data For Good
  • Nuestras publicaciones científicas
  • Descubrir nuestros estudios
  • Carta editorial
  • Carta de buena conducta
  • Nuestro compromiso
  • Menciones legales
  • Condiciones de uso
  • Gestión de las cookies
  • Contacto
  • Carenity para los profesionales

Acceso rápido

  • Revista de salud
  • Buscar un foro
  • Informarse sobre una enfermedad
  • Ver reseñas de medicamentos
  • Lista de foros (A-Z)
  • Lista de fichas de enfermedades (A-Z)
  • Lista de fichas de medicamentos (A-Z)
  • Versión flag fr flag en flag de flag it flag us

El sitio www.carenity.es no ofrece ni sustituye una consulta médica.