Síndrome de Gougerot Sjoren, ¡compartamos experiencias!

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Pacientes Síndrome de Gougerot-Sjögren

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Temática de la discusión



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Hola,

Por favor, no dudéis en compartir aquí vuestras experiencias con el síndrome seco si lo tenéis.

Por mi parte, estoy en la etapa 1 y mi médico me recetó Cortancyl primero y luego Plaquenil. ¿Alguno de vosotros los está tomando y cómo os está yendo? No quiero tomarlos porque tengo miedo de los efectos secundarios.

Inicio de la discusión - 9/7/20

Síndrome de Gougerot Sjoren, ¡compartamos experiencias!

• Animadora de la comunidad
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@salred@mirome@juancar11@Lilymonte@boiclosa@martuka55@Apolonia@Ambar58@azur459@Luna Fernández@Anastsia@Tony Portoles@lucydesoller@insapa@Mari Nieves‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis?

¡No dudéis en utilizar esta discusión creada por @Gougerot‍ para compartir vuestras experiencias, hablar de vuestra vida diaria y hablarnos de todos vuestros consejos que os ayudan a vivir mejor con la enfermedad!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Síndrome de Gougerot Sjoren, ¡compartamos experiencias!


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hola yo no se que estado estoy. llevo mucho tiempo sin haber sido localizado, que tengo.

me recetaron cortisona poco tiempo para ver la mejoria, luego vino el covid y ya no he vuelto al medico. reumatologo.

no se definir si fue o no positivo, alguna mejoria senti, pero diariamente tengo los mismos problemas que se agudizan en la noche. tos con carraspera, sequedad de nariz y garganta.

la cortisona te la dan en dosis que tiene que ir disminuyendo. 

toda medicacion tiene efectos secundarios, pero cuando estas mal, lo mejor es seguir la indicacion al pie de la letra del especialista.

yo no he ido de nuevo al medico porque la visita era un lugar claustrofobico para la situacion en la que estamos, y temo acabar peor. 

lo sobrellevo, a base de beber agua continuamente, caramelos para suavizar, chicle, y gotas nasales y oftalmicas.

no comiendo nada pasada las 9 de la noche e intentando evitar productos que me hagan reflujo.

espero poder volver algun dia al especialista, porque en ocasiones es desesperante.

Animo y fuerza