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¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

15 jul. 2019 • 23 comentarios

Con el objetivo de comprender mejor a los pacientes y representar mejor su voz, os hicimos la siguiente pregunta en el foro: "Si pudierais deshaceros de un síntoma, ¿cuál elegiríais? "Aquí están vuestras principales respuestas.

¿Cuáles son los síntomas más angustiantes para los pacientes?

El dolor, un síntoma inevitable para los pacientes

De todas las respuestas dadas por los miembros a nuestra pregunta, el dolor es una de las más comunes. De hecho, muchos miembros de Carenity han reportado el dolor que los frena diariamente, impidiéndoles seguir con sus vidas normales, como por ejemplo @Sadelly‍‍ y @Estebantor‍. Ellos han tenido que dejar de lado costumbres cotidianas, Estebantor nos explica que "Es tal la sensación de malestar, que tienes que olvidarte muchas veces porque si no, no viviríamos el día a día. Tener la mente positiva es lo único que nos vale".

Muchos, como @marofisa1952‍ y @PilarCrego‍ incluso tienen problemas para andar, Pilar escribe "el dolor limita mucho a la hora de moverte y hacer vida normal, los pies se me hinchan y me da la impresión que son de corcho" y @olimpialo‍ añade "cuando quiero levantarme y no puedo y tengo que pedir ayuda sea la hora que sea". 

Para otros, el deporte se ha revelado una fuente de bien estar, como así lo mencionan @Aida1933‍, @Maikels‍, @MABEL37‍ y @Lolita‍. Esta última añade "Hago gimnasia a diario, meditación, pensamiento positivo, intento socializar, leer, hablar y escuchar... Todo ayuda a prestar atención a otros temas, aunque el dolor tira de ti y a veces te anula"

>> Únete al foro dedicado al dolor crónico

@Legachus1‍ especifica que "Dolor tengo siempre, sobre todo en glúteos, caderas, sacro y lumbares". Un dolor intenso, crónico, como @Olgafv‍ nos resume "esto significa que siempre estas adolorida...".

Sentirse cansado y débil, un peso diario

@Sgga89‍ cita literalmente "me conformo con que me deje de doler el cuerpo y que deje de sentirme cansada y sin fuerza todo el día". La fatiga crónica es el otro síntoma del que la mayoría de los miembros desean deshacerse.  

"En mi caso, eliminaria,  sin duda alguna, la falta de energía y los mareos que me provocan la fatiga Crónica... Es lo que más me aísla socialmente.", explica @NuriMon‍. Su opinión es compartida por muchos miembros que se quejan de fatiga crónica y permanente: "cansa estar adolorido todo tiempo porque aguantar agota físico y mentalmente...", se entristece @essaouria‍. @LuciaE‍ "Eliminaría la fatiga porque verdaderamente nos limita y es invisible". Para @CHELOO‍ " tanto el dolor como el cansancio te anulan a la hora de hacer una vida normal."

>> Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

Este cansancio tiene repercusiones físicas en la vida diaria de todos los pacientes, como cuenta @claudia57‍ "El cansancio para mi lo haría desaparecer, para el dolor y demas hay remedios, pero el cansancio es increíble, desde que te levanta. Yo hago mis cosas, salgo, etc, pero cuando acabo, parece que me a pasado un camión por encima". La repercusiones psiquicas, aunque no sean visibles, también existen. @ArMxAlonso‍ escribe "Pero también del estado mental que produce el saberse enfermo, vivir enfermo, ser consciente de que es una enfermedad seria. El trastorno, el caos, el cambio de vida."

Incomprensión, incapacidad y síntomas que aíslan

El aislamiento causado por las enfermedades crónicas es otro punto planteado por nuestros miembros. A veces, un síntoma visible causa vergüenza frente a los demás. Las enfermedades mentales o los trastornos del comportamiento causan o exacerban la timidez. Finalmente, hacer el esfuerzo de ir hacia los demás cuando está cansado o con dolor puede ser difícil.

Según @Mirefdez‍, junto con @Anpamor‍ y @Merche69‍ son los mareos los que más les molesta. Esta última nos explica "si sientes dolor y fatiga puedes hacer un sobre esfuerzo para salir, hacer ejercicio y todo lo que aconsejan. Pero los mareos lo hacen mucho más complicado de lo que ya es. Son muy discapacitantes."

Para @Manuela14‍ es el agotamiento, mezclado con el dolor, las ganas de llorar y sobre todo "la incomprensión y el tener q seguir trabajando arrastrandote para mantener la familia..." lo que se revela dificil de sobrellevar. @Carlos29‍ menciona t,mbién "los síntomas digestivos, creo que derivados de los tratamientos biológicos"

Otras reacciones de nuestros miembros

"Estoy de acuerdo el dolor y la inflamación, y claro, aunque lo controles no dejas de estar metiendo en tu cuerpo sustancias que a la larga te afectarán en otra parte." - @Paola153‍ 

"Me gustaría muchisímo que se informara al resto de personas que viven en este mundo, en qué consiste está enfermedad, ya que te tratan como si estuvieras haciendo comedia." - @essaouria‍ 

"En fin... Hay que aprender que nos hemos vuelto muy delicados y nuestro cuerpo acusa cualquier esfuerzo con un facturón posterior... Mientras el dolor sea soportable, no voy a limitar aún más mi vida. Sola o acompañada. Hoy me voy sola conduciendo y la scooter plegada en el maletero." - @Lolita‍ 

¡Muchas gracias a todos los miembros que participaron en la discusión! No podríamos mencionaros a todos/as en nuestro artículo, pero apreciamos vuestra participación

¿Estás de acuerdo con estos síntomas? ¿Ves alguno más?

 

 

 

avatar Andréa Barcia

Autor: Andréa Barcia, Community Manager Spain

Especialista en marketing y en comunicación de formación, con experiencia en la creación de contenidos para los sectores del bien-estar, del turismo y de la salud. Ahora, como Community Manager de Carenity España,... >> Saber más

Comentarios

joseluisdelgadopardo
el 1/10/19

Tener disnea ante cualquier esfuerzo,cualquier acto de vida normal,pasear,vestirse,es muy deprimente y desagradable y que sabes que no tienes remedio y te deterioras año a año.

Soy un paciente de EPOC avanzado,lo que mas me gustaría es no tener disnea y sentirme mas fuerte,gracias

Marcelasm
el 12/12/19

Mi temor mas grande es que la medicación me genere un daño peor a la EM.

Los demás síntomas como sea van y vienen y gracias a la medicación, médicos y familia que te alientan  es que aun soy bastante funcional. Llevo tres años diagnosticada y ahora me veo con la EM a cuestas como VENOM jejej ese personaje que esta en tu cuerpo de marea simbiotica y que debes de controlar para que no genere muchos destrozos asi que trato de no deprimirme y verle lo positivo hasta a los dias que estoy sin poder hablar, caminar o ver para que VENOM no se apodere de mi cuerpo por completo :) . Abrazos¡¡¡¡

el 26/12/19

Ultimamente estoy empezando a tener dificultad para encontrar en las conversaciones  ciertas  palabras que definen conceptos. Y  la parestesia en la mano derecha que aun no esta diagnosticado.

Colette
el 16/1/20

@Mael2008  recordar cosas del ayer muy lejano y no acordarme de las cosas q leí ayer, o el beso de mi último amor pero si del primero.

Confundir a la profesora q estuvo dándote una asignatura con la tutora por q fue a la q viste antes de bajar las escaleras. Querer hacer un fp q siempre he deseado pero mi cabeza no éste, Pero lo olvidar lo leído mil veces o preparar un examen y suspender. Pero acordarme lo que he leido hace una década.

No conocer a alguien con la q antes hablabas...solo en el ascensor. Y verlo por la calle o en la farmacia.

Pero lo que llevo realmente mal es el cansancio y verme marchitar y que, mi exmarido diga q eso le hace daño al peque, q debía borrarme ya....y así q me recuerde mejor.

No tener familia,..

El dolor..olvidar de poner el parche aunq pongo dos alarmas, y luego pasarme días ...y con el mono no entender que me pasa. Eso también es jodido

No levantarme de cama para nada..

Ya veis, yo no veo solo una cosa sino ..un sinfín y era positiva y  mucho...pero mi vida cambió o llegó lo sabido después de 20 años con esta enfermedad ....

Un saludo

Mael2008
el 16/1/20

Me entristece leerte,  pro se k es la p.  Realidad aunk no nos guste. .. Ser positiva cuando todo va bien es muy fácil,  dicen k soy muy valiente. .. Yo digo k no. .. Pk por ahora,  pese a los dolores, Memoria,  agotamiento continuo,    todo va bien,  tengo y soy independiente. .. Y pienso disfrutarlo por si algún día cambian las tornar y entonces,  ya veremos quien es la valiente .... No se. .. 

De todas maneras creo k es un pez k se muerde la cola,  si estas positiva,  trae lo positivo,  si estas negativa tropiezas cn todas las esquinas. ..

Siento muxo no poder hacer mas. ..  Pero si se te ocurre algo,  ya sabes. .  Mensajito y lloramos y reímos juntas. .. !? Un fuerte abrazo lleno de buena energía,  empieza por esa,  veras como vienen mas. ... Muack tesoro !? 

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