Endometriosis y vagabundeo médico: ¿por qué se tarda tanto en diagnosticar?

¿Qué es la endometriosis y cuáles son los síntomas?

La endometriosis es una enfermedad que se caracteriza por la presencia de tejido similar al endometrio (revestimiento uterino) fuera del útero. 

Tras la ovulación, el revestimiento del útero se engrosa para preparar la posible implantación de un óvulo fecundado. Si no hay fecundación, se produce la menstruación. 

En la endometriosis, algunas de las células endometriales migran fuera del útero y se depositan en otros órganos del abdomen, provocando una reacción inflamatoria y formando lesiones y cicatrices. 

Las lesiones causadas por la endometriosis tienen las mismas características que el revestimiento uterino (endometrio). Por lo tanto, estas lesiones son sensibles a las hormonas ováricas, los estrógenos. Así, con cada ciclo menstrual, se desarrollan y sangran. 

Por eso la endometriosis se da en mujeres en edad fértil. Puede aparecer ya en la pubertad y en la primera menstruación. La endometriosis es una enfermedad crónica que remite en la menopausia. 

Los síntomas de la endometriosis varían de una mujer a otra, pero los más comunes son: 

• Períodos dolorosos, 
• Dolor pélvico crónico, 
• Dolor durante y/o después de las relaciones sexuales, 
• Dolor al defecar, 
• Dolor al orinar, 
• Fatiga crónica, 
• Distensión abdominal y/o náuseas. 

En España, la endometriosis afecta a 1 de cada 10 mujeres en edad fértil, es decir, a más de 2 millones de mujeres. La endometriosis provoca dolores crónicos e infertilidad (entre el 30 y el 40% de las mujeres afectadas). Las pacientes se enfrentan a un retraso en el diagnóstico casi sistemático. Por término medio, se tarda 7 años en diagnosticarla.

¿A qué se debe esta falta de diagnóstico en las mujeres con endometriosis? 

Actuellement, le diagnostic de l’endométriose ne peut être posé définitivement que lorsqu’une biopsie permettant d’analyser un fragment de nodule d’endométriose est réalisée. Mais cette biopsie est réalisée lors d’une intervention chirurgicale par coelioscopie. Malheureusement, cela ne peut être programmé uniquement pour réaliser un diagnostic. En effet, la biopsie n’est faite que lorsqu’elle est associée à un autre geste chirurgical. 

De plus, lors du concours de l’internat pour les futurs médecins, ces derniers doivent avoir des connaissances sur de nombreuses pathologies différentes. Et, jusqu’à il y a peu, l’endométriose n’était pas abordée (seules les douleurs pelviennes l’étaient). Les programmes de l’internat n’avaient pas été révisés pendant longtemps et, jusqu’en 2020, peu d’attention était donnée à l’endométriose. 

Néanmoins, depuis 2020, l’endométriose est inscrite dans le parcours d’études du second cycle de médecine. Ainsi, tous les futurs médecins seront dans l’obligation de se former au sujet de cette pathologie gynécologique. 

En la actualidad, el diagnóstico de endometriosis sólo puede hacerse de forma definitiva cuando se toma una biopsia para analizar un fragmento del nódulo endometriósico. Sin embargo, esta biopsia se realiza durante una intervención laparoscópica. Desgraciadamente, ésta no puede programarse únicamente con fines diagnósticos. De hecho, la biopsia sólo se realiza cuando está asociada a otra intervención quirúrgica. 

Además, durante las oposiciones para médicos internos, los futuros médicos deben conocer muchas patologías diferentes. Y hasta hace poco, la endometriosis no estaba contemplada (sólo lo estaba el dolor pélvico). Los planes de estudio no se habían revisado durante mucho tiempo y, hasta más o menos 2008, se prestó poca atención a la endometriosis. 

Sin embargo, pasarán varios años antes de que los médicos generalistas y especialistas que hayan estudiado la endometriosis puedan ejercer en este campo. 

Para los médicos que ya ejercen, existen cursos de formación para reforzar sus conocimientos iniciales. Hasta ahora, esta formación ha sido voluntaria y organizada por asociaciones u organismos privados. 

Así pues, la falta de formación de los médicos y ginecólogos en la materia conduce a un importante error de diagnóstico y a que la endometriosis se diagnostique demasiado tarde: por término medio, transcurren 7 años entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico. 

La endometriosis no presenta síntomas específicos, aunque hay síntomas comunes en todas las pacientes. La ecografía y/o la resonancia magnética pueden no revelar nada. Además, a veces estos exámenes pueden realizarse incorrectamente porque los médicos, con poca o ninguna formación en endometriosis, no saben qué buscar ni dónde buscar.

¿En qué cambiará la creación de la guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud?

A la vista de estos resultados, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad creó en 2013 una guía de atención a las mujeres con endometriosis (guía revisada en 2020). El objetivo es aumentar la concienciación, mejorar el diagnóstico y proporcionar una mejor atención a la endometriosis.

La estrategia nacional de lucha contra la endometriosis se articula en torno a 6 recomendaciones aquí resumidas:

• Promover la sensibilización social y profesional para un mejor conocimiento de la endometriosis impulsando actividades formativas e informativas. Así como informar y empoderar a las mujeres en la toma de decisiones y en el manejo de la endometriosis.
• Capacitar al personal sanitario para la detección precoz de síntomas y signos de sospecha, así como mejorar el conocimiento de la endometriosis por el conjunto de profesionales de atención primaria que pueden verse implicados en el abordaje de la misma.
• Fomentar la coordinación entre profesionales de los servicios de ginecología con profesionales de otros servicios de atención especializada, como es el caso de la cirugía general, urología, unidades de infertilidad, salud mental y de otros ámbitos asistenciales como atención primaria
• Impulsar un adecuado sistema de recogida de información para paliar las lagunas en el conocimiento de la epidemiología y la historia natural de la patología e impulsar la investigación sobre pruebas diagnósticas, calidad de vida de las mujeres con endometriosis, criterios pronósticos válidos, fertilidad, terapias complementarias y factores genéticos implicados en la enfermedad.

Sin embargo, a pesar del carácter crónico de la endometriosis y del gran número de mujeres afectadas, así como del impacto de la enfermedad en la vida cotidiana, la pareja, la familia, la vida profesional, etc., aún no está reconocida como enfermedad discapacitante en España y no figura en la lista de enfermedades crónicas (ALD30). Esta lista permite numerosos derechos: mejor cobertura financiera de los cuidados y las bajas por enfermedad o posibilidades de ajustes laborales, entre otros.