Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes
Publicado el 15 abr. 2019 • Por Andrea Barcia
Cuando se tiene una enfermedad crónica, es común estar cansado: síntomas dolorosos, efectos secundarios graves, ansiedad... La vida diaria puede ser difícil y llevar a un verdadero agotamiento. Queríamos saber más y deseábamos permitir a los miembros de Carenity expresar sus opiniones sobre este tema. ¿Cómo perciben la fatiga y sus causas? ¿Qué soluciones han implementado? ¿Cuál es el papel del médico? Lea nuestro artículo para saber lo que piensan los pacientes, identificar y sugerir nuevas formas para combatir la fatiga crónica.
Una fatiga física y nerviosa a la vez
Comencemos con una visión general de la fatiga que experimentan los encuestados.
88% - fatiga física
73% - fatiga nerviosa
El 88% de nuestros miembros se sienten físicamente fatigados/as. El 73% también informó haber experimentado agotamiento nervioso y psicológico. El estrés del diagnóstico, la espera de cada cita y los difíciles procedimientos administrativos pueden socavar la moral y la energía de los pacientes, como relata en restrospectiva y con humor Claire de Carenity Francia en su testimonio.
En una escala del 1 al 10 (10 correspondiente a la fatiga extrema), los pacientes atribuyeron de media un 7 a su fatiga. Para ellos, la responsable está clara: para el 94% de los encuestados, la enfermedad juega un papel importante en su condición.
Los síntomas de la enfermedad son responsables de la fatiga de los pacientes
Queríamos saber con mayor precisión qué causaba fatiga a los pacientes con enfermedades crónicas.
83% - los síntomas de la enfermedad
31% - los efectos secundarios del tratamiento
25% - la presión social
22% - el tratamiento
Por lo tanto, son principalmente los síntomas de la enfermedad los responsables de la fatiga crónica de los miembros. Los efectos secundarios de los tratamientos también pueden fatigar al paciente, así como la presión social.
¡Nuestra encuesta en vídeo!
Las repercusiones de la fatiga en la vida diaria de los pacientes
Deseábamos saber con mayor precisión qué causaba fatiga a los pacientes con enfermedades crónicas. Para el 98% de los pacientes, la fatiga tiene un fuerte impacto en la vida familiar y social.
99% - vida social
98% - vida familiar
90% - vida íntima
81% - vida profesional
Todos los aspectos de la vida diaria de los pacientes se ven afectados por la fatiga crónica. Algunos miembros han experimentado incluso situaciones embarazosas o peligrosas debido a su estado, por ejemplo, quedándose dormidos al volante: "Me niego a salir si tengo que conducir más de 20 minutos. Cuando llevé a mi hijo a sus prácticas, estaba muy, muy asustada." En la calle, en las reuniones, entre amigos, para muchos pacientes ha sido imposible no echarse una cabezada.
Las soluciones contra la fatiga crónica
Los pacientes han intentado implementar soluciones para combatir la fatiga crónica. El 62% incluso lo han discutido con su médico de cabecera y el 47% con otro especialista. Nuestros encuestados se hicieron cargo de su salud, a pesar de que el 42% de ellos no se beneficiaron del intercambio con el médico. El 59% de los miembros usan pastillas para dormir ocasionalmente o con frecuencia. Aquí están sus otras soluciones:
50% - dormir más
30% - hacer menos actividades
27% - energizantes, suplementos alimenticios y actividades de relajación
22% - una dieta rica
Lo que nuestros miembros esperan: más consejos y medicinas alternativas
"En mi opinión, los profesionales de la salud deberían tener en cuenta esta preocupación y eventualmente sugerir elementos que nos relajen y que faciliten el sueño".
"Depende solamente de mí. Tengo que reducir mis actividades y repartirlas mejor durante la semana".
"Los médicos deberían dirigirnos hacia medicinas alternativas o sugerir complementos alimenticios, remedios herbales, etc."
"Si los médicos pudieran explicarme el origen de esta fatiga, me tranquilizaría. Los médicos y especialistas podrían tener mejor en cuenta esta fatiga y tratar de encontrar soluciones".
"No creo que haya una solución, la fatiga es una parte integral de mi enfermedad."
"Escucharnos y referirnos a un profesional apropiado, incluir en el tratamiento médico vías como la sofrología, la acupuntura..."
"Necesito aceptar mejor mi fatiga e integrarla en mi vida, así como trabajar para reducirla. Si no acepto que estoy cansado, no puedo combatir esta fatiga. También me gustaría poder hablar con un psicólogo o alguien que entienda cómo me siento".
Y tu, ¿estás fatigado/a? ¿Por qué?
¿Cuál es tu solución contra la fatiga ?
Encuesta realizada a 2.862 miembros de Carenity en Francia, Reino Unido, Italia, España, Alemania y Estados Unidos en marzo de 2019.
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27 comentarios
Somos unos incomprendidos Nadie entiende que estemos cansados que coger el coche o ir andando 300 metros a recoger a tu hija al colé sea sufienciente para que te tengas que tumbar unos minutos, que si hace calor ya no puedo salir a la calle miedo a lo que viene después. Incapacitante aunque puedas andar, limita vida diaria en actividades mínimas ducharte peinarte secarte el pelo todo un reto . Yo las mañanas hago deporte pilates nadar y las tardes no puedo nada de nada. Una tortura que aunque seas fuerte psicológicamente te cansa, cansada psicológicamente de estar cansada fisicamente
En mi experiencia con la fibro el cansancio, la fatiga, es más que los dolores que se presentan más bien esporádicamente (sin avisar). Así tengo dificultades para peinarme y levantar las manos por encima de la cabeza. Cambiar una bombilla es un suplicio. El dolor de cabeza es bastante estable. Tuve grandes dificultades para dormir. La fibro no se cura y no se puede tratar en conjunto y la solución pasa por tratar los síntomas.
Para el sueño compré una manta electro-magnética, muy cara, pero muy eficaz. Me ayuda a conciliar el sueño y mejora la calidad, para que me levanto descansada. De esta forma no tengo que recurrir a las pastillas con los peligros que entrañan, como adicción y efectos secundarios.
Para el dolor de cabeza ahora tomo Cúrcuma orgánica con bio-perine, dos cápsulas al día que es el doble de lo que recomiendan (e.d., total de 1490mg de cúrcuma y 10mg de bio-perine).
Por lo demás tomo suplementos vitamínicos y me instruyo constantemente sobre nutrición para asegurar que me alimento apropiadamente. No vale intentarlo, hay que hacerlo.
Necesito ir a andar cada día que cuesta mucho, pero sé que lo voy a conseguir!
Es muy bueno practicar algún tipo de meditación, yoga, tiempo con Dios si eres religioso/a, y si has de buscar ayuda, hazlo - como masajes, drenaje linfatico, rodearte de naturaleza y/o animales. Sobre todo, intentar distraer la mente para no estemos todo el tiempo pensando en ello!
Un abrazo a todos y todas!
Casi casi estoy de acuerdo con todos vosotr@s pero después de tantos años diagnosticada y sumando SQM y otras cositas más he llegado a "hermanarme " con ellas Y SI !!!!!he aprendido. A Dosificar el dia , hacer el stop al momento adecuado y la alim.entación ha sido mi pilar y ..... he "topado" con un fantástico médico Homeópata que con dedicación El y perseverancia por mi parte y sin rendirme voy viviendo con ello todas sabemos lo que es poner los pies en el suelo y pensar...... como pasare mi día????????? Y esto lo digo cuando mi edad me impulsaba A mis niños a mi trabajo mi casa mi familia ..... ahora a mi edad todo cambia. En mi libro del día a día van pasando las hojas y las pocas que quedan cada segundo cada minuto INTENTO rodearme de todo lo bueno y......... mañana será otro día ...... el ser viejecita tiene estas ventajas ,bueno gente maravillosa ja me he enrrollado un montón besos mil i ha seguir 😘😘😘😘🌹
@M. Dolores Te animo a coger el testigo cada día y no desfallecer. A mi también me han tachado de vaga, pero no hay que hacer caso. Me ha ayudado la meditación, caminar, beber suficiente líquido - agua, zumos, infusiones. También me ha ayudado estudiar la salud, la nutrición, que implica tomar la responsabilidad de mi salud sobre mí misma en vez de esperar que el médico se ponga las pilas. Hay que recordar que los médicos son especialistas en enfermedad. No saben gran cosa acerca de cómo conseguir y mantener una salud óptima.
Recibe un abrazo,
Helen.
@Lunamsanz totalmente de acuerdo, la fatiga incapacita mucho más, al final con dolores te acostumbras a vivir pero la fatiga te deja en stand by y aunque quieras no puedes..
