Trabajar con una enfermedad crónica: ¡los miembros de Carenity comparten su experiencia!
Publicado el 25 feb. 2021 • Por Courtney Johnson
El diagnóstico de una enfermedad crónica puede cambiar la vida de una persona. A diferencia de una enfermedad temporal como un resfriado o una gripe, la enfermedad crónica puede no desaparecer nunca y puede alterar la vida del paciente de muchas maneras, invadiendo su vida diaria, sus rutinas y su carrera.
Para este artículo, queríamos saber cómo los miembros de Carenity concilian vida laboral y salud. 856 miembros compartieron sus experiencias con nosotros a través de una encuesta.
¿Cómo ha afectado la enfermedad crónica a la capacidad para trabajar de los miembros de Carenity? ¿Qué tipo de adaptaciones han tenido que hacer para seguir trabajando? ¿Qué consejos tienen?
¡Lo compartimos todo contigo en el siguiente artículo!
856 miembros de Carenity respondieron a nuestra encuesta
Del 10 al 22 de febrero de 2021 realizamos una encuesta en la que participaron 856 miembros de Carenity. Les hicimos preguntas sobre su vida y su trabajo con una enfermedad crónica.
Los encuestados eran en su mayoría mujeres (77%) con una edad media de 53 años.
La mayoría tenía las siguientes enfermedades crónicas:
En general, la mayoría de los encuestados tienen diabetes tipo 2 (10%), migrañas (9%), esclerosis múltiple (8%), fibromialgia (8%) o asma (8%).
Muchos miembros de Carenity con enfermedades crónicas siguen trabajando y fueron diagnosticados durante su carrera
El 46% de nuestros miembros trabaja actualmente a pesar de su enfermedad crónica, con un 31% a tiempo completo y un 15% a tiempo parcial.
Más de la mitad de los encuestados (75%) fueron diagnosticados en un momento en el que estaban trabajando y tuvieron que procesar su diagnóstico al mismo tiempo que se concentraban en su carrera.
Mientras que muchos de nuestros miembros mencionaron sentirse aliviados por poder poner por fin un nombre a sus síntomas, muchos otros expresaron sentirse sorprendidos, frustrados e incluso temerosos por su futuro en el momento del diagnóstico:
"No podía creer que estuviera 'para el desguace'. Mi médico especialista me dijo que nunca volvería a trabajar un turno completo".
- Hombre de 64 años con diabetes de tipo 2, apnea del sueño, espondilitis anquilosante y artrosis en el Reino Unido
"Me preocupaba un poco cómo afectaría a mi trabajo. Trabajaba en una guardería. A los cuatro meses de mi diagnóstico me dijeron que me iban a despedir. Eso fue en 2002 y no he vuelto a tener un empleo significativo".
- Mujer de 62 años con artritis reumatoide en el Reino Unido
"¡Me sentí aliviada! Estaba muy emocionada por las respuestas. Pero al mismo tiempo estaba asustada, con todas esas preguntas rondando por mi cabeza: ¿Cómo voy a lidiar con esto? ¿Dejaré de sentir dolor algún día? ¿Cómo afectará esto a mi vida? ¿Cómo afectará esto a la vida de mi familia?"
- Una mujer de 21 años que vive con mastocitosis y cistitis intersticial en Estados Unidos
"Me quedé en shock. Había trabajado como un toro toda mi vida sin medicación, sin problemas de presión arterial, y luego la diabetes se sintió como un bofetón en toda la cara."
- Un hombre de 65 años con diabetes de tipo 2 en EE.UU.
"Estaba muy afectada. Me había herniado un disco en la espalda en el hospital donde trabajaba como farmacéutica y no pude funcionar durante bastante tiempo."
- Una mujer de 69 años que vive con dolor crónico en EE.UU.
"Seguí trabajando porque no quería que la enfermedad se apoderara de mi vida profesional... Desgraciadamente me esforcé demasiado e incluso me puse en peligro"
- Una mujer de 36 años que vive con la enfermedad de Crohn y artritis psoriásica en Francia
"Fue como ver el derrumbe total de todos mis objetivos personales y profesionales"
- Un hombre de 39 años que vive con lupus en Francia
Algunos pacientes crónicos dudan sobre si informar o no a sus colegas o a su jefe sobre su enfermedad crónica
En general, el 55% de los encuestados tomó la decisión de informar a su jefe o a sus colegas sobre su diagnóstico, por las siguientes razones:
- Sentían que debían saberlo / Por transparencia
- Se sentían cómodos / Tenían una gran amistad con los compañeros
- Podría tener un posible impacto en su trabajo o en sus colegas
- Necesitaban tiempo libre o adaptaciones especiales
- Se vieron obligados a hacerlo legalmente
- No se avergonzaban / No sentían la necesidad de ocultarlo
En Estados Unidos, sin embargo, son más los encuestados que decidieron no revelar su enfermedad en el trabajo que los que sí lo hicieron (42% frente al 36%, respectivamente).
Los que decidieron no revelar su estado, mencionaron las siguientes razones
- Miedo a ser juzgado
- Miedo a perder el trabajo / que afecte a su empleabilidad
- Miedo a no ser creído
- Vergüenza
- Por razones de privacidad
- Por posible acoso o novatada en el lugar de traba
Para casi el 75% de los encuestados, su enfermedad crónica ha afectado a su capacidad de trabajo
A menudo, los síntomas causados por las enfermedades crónicas pueden afectar a la salud mental o física de una persona hasta el punto de afectar a su capacidad de trabajo.
Este es el caso de casi tres cuartas partes de nuestros encuestados.
Los miembros mencionaron haber experimentado dolores y limitaciones físicas, dificultad para concentrarse, falta de energía, impacto negativo en su salud mental (especialmente ansiedad y depresión), hasta el punto de tener que pedir o verse obligados a pedir una baja laboral.
A pesar de ello, sólo el 34% de los encuestados del Reino Unido ha tenido que hacer adaptaciones especiales para poder seguir trabajando. Los que han hecho adaptaciones, han llevado a cabo las siguientes acciones:
- Cambiar o suspender los viajes relacionados con el trabajo
- Cambiar de función o incluso de trayectoria profesional
- Empezar a trabajar como autónomos o como trabajadores temporales para poder controlar la carga de trabajo/la cantidad de trabajo asumido
- Solicitar equipos, materiales o programas informáticos especiales y/o realizar cambios en el espacio de trabajo
- Adaptar o cambiar el horario de trabajo
- Cambiar a tiempo parcial
- Recibir ayuda o apoyo adicional de sus colegas
¿Qué consejos comparten los miembros para sobre cómo equilibrar la enfermedad crónica y una carrera profesional?
Pedimos a los miembros que compartieran cualquier consejo o sugerencia que tuvieran sobre cómo gestionar su enfermedad crónica y una carrera profesional activa. Esto es lo que dijeron:
"Acepta que tienes días de altibajos y sé amable contigo mismo, dándote el tiempo suficiente para recuperarte de cualquier dolencia, en lugar de arriesgarte a que se repitan los problemas. Acuéstate más temprano, toma aire fresco y manténte lo más activo posible para mantener el buen humor. No te preocupes por lo que no puedes hacer, céntrate en lo que sí puedes, recuerda que todo tiene que pasar y que mañana será otro día"
- Mujer de 62 años con cáncer de pulmón
"Asegúrate de tener un "tiempo de inactividad" intencionado. Para mí, el yoga, el ejercicio ligero y la meditación son muy útiles. También está bien tomarse un día libre de todo a veces. Sé amable contigo mismo, pero haz todo lo que puedas"
- Una mujer de 40 años que vive con EM
"¡Nunca te rindas! Y recuerda que está bien sentarse y decir "hoy no", no tienes que forzarte. ¡Eres fuerte! No tienes que dejar que la enfermedad crónica gane!"
- Una mujer de 21 años que vive con mastocitosis y cistitis intersticial
"Sé honesto con tu jefe, la mayoría de las veces trabajarán contigo"
- Una mujer de 60 años que vive con la enfermedad de Crohn
“A chronic illness shouldn’t be considered a curse. Support from family and friends is very important. Taking time out for small moments of pleasure (social, food, sports, family, etc.) helps to maintain a psychological balance, which should not be neglected in the short and long term.”
- A 39 year old man living with lupus
“Talk to your doctor, get help from others, take a health supplement, and take care of yourself. The illness is not your fault.”
- A 53 year old woman living with bipolar disorder and IBS
"Una enfermedad crónica no debe considerarse una maldición. El apoyo de la familia y los amigos es muy importante. Dedicar tiempo a pequeños momentos de placer (social, gastronómico, deportivo, familiar, etc.) ayuda a mantener un equilibrio psicológico, que no debe descuidarse a corto y largo plazo."
- Un hombre de 39 años que vive con lupus
"Habla con tu médico, pide ayuda a los demás, toma un suplementos de salud y cuídate. La enfermedad no es culpa tuya"
- Una mujer de 53 años que vive con trastorno bipolar y SII
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TwitterDatos extraídos de una encuesta de Carenity realizada del 10 al 22 de febrero de 2021 en las plataformas Carenity de Estados Unidos, Reino Unido y Francia.
7 comentarios
En mi caso particular, no por esperado fue menos duro. Hacerme a la idea de que mis sospechas de años sean reales y, además, acompañada de más enfermedades crónicas, lesiones cronificadas y un largo etc....
Por lo menos ya tenía un nombre a mis dolores, ya no me miraban como si estuviese loca, hay quién lo hace con sincera preocupación, los hay que siguen pensando que está todo en mi cabeza, by los hay que todo dolor nuevo, toda nueva inflamación viene de ahí, y vaya si me ha costado dar con un médico que tenga ganas de buscar lesiones y calmar dolores.
Mi vida ha dado un giro de 180°, se ha puesto del revés.
No puedo salir sola a la calle, necesito ayuda para vestirme, ducharme, ya apenas conduzco y, cuándo lo hago, debe ser en tramos cortos de ni más de 20/30 minutos como mucho. Ni siquiera soy capaz de cortarme un filete, hay días que no me salen las palabras, olvido conversaciones enteras, etc, etc, etc...
Discapacitada. Dependiente. En paro y, me da, que para toda la vida. Tengo 41 años y en los últimos 4 años mi calidad de vida está en negativo. Estamos en la lucha, dura y diaría de, al menos, poner el marcador a cero e ir subiéndolo a poquitos hasta ponerlo en un número positivo.
Así que sí, me ha cambiado la vida radicalmente en todos y cada uno de los aspectos de mi vida, mi marido hasta me ha tenido que llevar en brazos al balo
*al.baño. Todo un periplo de nuevas y no gratificantes experiencias.
Es lo que toca, es lo que hay, sólo queda luchar y pelear.
Hola, me llamo Rafael, tengo un EPOC, me lo diagnosticaron tras una operación de un neumotórax con bullas en amos pulmones; me extirparon algunos del lado izquierdo, perdiendo un trozo de pulmón. Al principio no lo note, pero según fueron pasando los años, empece a notar como se menguaba mi capacidad pulmonar, costandome subir cuestas, subir escaleras, hasta cuando hacia el acto sexual y según que posturas.
De todos modos, lo he ido sobrellevando hasta ahora, no he dejado por ello de trabajar hasta que me ha llegado la edad de mi jubilación con 65 años. Eso si, en el trabajo en los últimos años, he tenido que coger el ascensor pues las escaleras me costaba el subirlas e incluso en clase cuando hacia algunas explicaciones me tenia a veces que parar, ya que era muy apasionado dando las clases.
Obviamente no podía correr pero si caminar, de hecho llevo varios años que por las mañanas antes o después del desayuno, ahora después, me voy a andar cerca de una hora; primero para hacer algún tipo de ejercicio y segundo para oxigenar los pulmones, aunque de un año para acá, mi neurólogo me aconsejo que llevara una mochila de oxigeno para que me ayudara en la ventilación, pero luego ya, para el resto del dia no la necesito. También hace unos dos años, algo antes de la pandemia ia nadar, a mi ritmo, pero me hacia 10 largos en una piscina de 50 metros.
He de decir que el llevar la mascarilla me agobia un poco, mas que a una persona normal que no tiene mi enfermedad, pero bueno, hay ocasiones o lugares como el bus, que por mi bien, hace que me la tenga que poner o cuando voy a algun centro médico.
Bueno, y esto es a groso modo mi vida, podria contar mas cosas pero por ser el primer dia y la primera vez que escribo, creo que ya esta bien. Un saludo a todos y salud.
Hola me llamo Alejandra a mi me diagnosticaron ansiedad y depresión y además tengo obesidad y artrosis de rodilla y en la parte baja de la columna y en el cuello. tengo un 39 años y 38 de discapacidad.Claro que me a afectado en el trabajo por supuesto inseguridad ,desánimo y no puedo hacer segun que tipos de trabajo .estoy desempleada y buscando una formación que se adecue a mis capacidades.Me siento muy desanimada y triste hoy lloré mucho tengo miedo,miedo de perder mi piso.Tengo que decir que tengo una hija de 15 años y mi esposo con trastorno de personalidad narcisista.no es facil la convivencia con el aunque poco a poco mejora.Pero en tema trabajo vamos fatal y vida social otro tanto.
En mi caso que tengo una polineuropatia periférica, enfermedad invisible y incapacitante, ya no me planteo el futuro, vamos día a día como una montaña rusa.
Lo he pasado muy mal, pero ya está! He reconocido la enfermedad que tengo y hasta donde puedo llegar.
Y respecto al trabajo, ni me lo planteo, ni de pie, ni sentado, ni nada de nada, además... Últimamente no me atrevo a salir solo.
Y a vivir la vida y disfrutarla como se pueda.
