"Cuando era estudiante, fui auxiliar de vida de una persona con EM y tetraplejia durante el verano."

Hola Elise, acompañaste a una persona con esclerosis múltiple en su vida diaria durante el verano y as deseado testificar para Carenity. 

En primer lugar, ¿podrías contarnos más sobre ti??

Actualmente estoy en mi segundo año de formación en educación especial. Soy alguien a quien le gusta especialmente el contacto humano y creo que eso fue lo que me hizo elegir este trabajo. 

Me gustan los deportes, solía practicar el baile de competición y también hago mucho ciclismo, correr y montar a caballo. Me encanta la repostería y los pasatiempos creativos. 

Tengo 19 años y actualmente vivo con mis padres. 

¿Por qué deseaste convertirte en cuidadora de una paciente con esclerosis múltiple? ¿Cuál era tu estatus?

Al principio sólo buscaba un trabajo de verano. La crisis sanitaria hizo esta tarea más difícil que en años anteriores. Así que mientras buscaba en varias páginas web de empleo me encontré con un anuncio de un trabajo como auxiliar de vida de una persona con esclerosis múltiple y tetraplejia. Sin muchas esperanzas, ya que el anuncio era antiguo, presenté mi candidatura rellenando mi información de contacto. 

Me dije a mí misma que, incluso sin un diploma, podría presentarme, ya que valoraba mis estudios relacionados con la discapacidad. De hecho, ya he tenido varias experiencias con personas discapacitadas, tanto niños como adultos, en instituciones que ofrecen alojamiento. Pero nunca antes había estado con una persona que sufriera de tetraplejia. 

Sin embargo, en calidad de educadora especial, es más frecuente tener que trabajar con un grupo de personas con discapacidades (en el que la persona se considera obviamente como sujeto). De esta manera, se asegura la animación de su vida cotidiana con el objetivo de desarrollar sus capacidades, promover su autonomía y su integración social. 

También me dije a mí misma que este trabajo sólo podría ser beneficioso para mi carrera. Aborda un acompañamiento muy diferente y original por mi parte: uno por uno. 

Envié mi candidatura un sábado y el lunes siguiente me llamó el auxiliar que se iba de vacaciones y al que debía sustituir. Nos pusimos de acuerdo y esa misma tarde fui a la casa de la persona para visitarla y pasar una entrevista. 

La cita fue extremadamente bien, la paciente fue muy amable y acogedora, cuidando de ella y, sobre todo, muy feliz de encontrar a alguien que sustituyera a la empleada actual durante su ausencia. Así que me contrataron durante un mes, como auxiliar de vida. 

¿Podrías decirnos más sobre tu papel en la vida diaria de esta paciente? ¿Qué pusiste en marcha con la paciente para pautar sus jornadas?

Mis jornadas se extendían de las 9 de la mañana a las 8 de la tarde e incluían un descanso de 2 horas entre las 2 y las 4 de la tarde. Intervenía en la casa de la paciente. 

Mi papel era asistirla en su vida diaria. En efecto, al no tener el uso de sus cuatro miembros y una elocución bastante difícil, era necesario acompañarla diariamente. 

Mis días comenzaban ayudando a la paciente a levantarse. En ese momento, estaba acompañada por la enfermera que venía exclusivamente para duchar, acompañar al baño y cambiar la ropa de la paciente. 

Una vez levantada, la paciente desayunaba. Así que me tocaba a mi prepararlo y dárselo. 

Después de esta etapa, la mañana estaba jalonada por los últimos retoques de su preparación matinal (cepillado de dientes, maquillaje, cuidado), las tareas domésticas (lavar la ropa, ordenar...) y el cuidado de los animales presentes en la propiedad. La paciente siempre estaba presente a mi lado, y se aseguraba de que todo estuviera bien hecho. 

Llegaba la hora de comer. Tenía que preparar la comida cuidando sus gustos y deseos mientras integraba ciertas cualidades nutricionales en la comida. 

Al final de la comida, acostaba de nuevo a la paciente para poder hacer mi pausa. Durante este tiempo, ella dormía una siesta y/o veía la televisión. Dos horas después, volvía con la enfermera para levantar a la paciente y cambiarla.

La tarde terminaba con las últimas tareas que había que hacer, como regar las plantas, ordenar los papeles (algo que a la paciente le gustaba especialmente, por ser una ex secretaria) y preparar la cena. 

También era mi trabajo preparar y darle los diferentes medicamentos. 

La vida diaria de la persona ya estaba muy marcada por las horas de visita de la enfermera. Teníamos una rutina similar con respecto a las tareas que se realizaban a diario.

¿Cuál era el estado de salud de la paciente que acompañabas? ¿Era válida? ¿Era capaz de realizar algunas tareas diarias sola?

La persona a la que acompañaba, al ser tetrapléjica, ya no tenía el uso de sus cuatro extremidades y por lo tanto no podía realizar ninguna tarea diaria sola. Por lo tanto, la asistencia era indispensable. Sin embargo, tenía todas sus capacidades intelectuales.

¿Encontraste alguna dificultad durante tu experiencia como cuidadora? si es así, ¿cuáles fueron?

Durante esta experiencia, encontré algunas dificultades. La primera fue la de asimilar todos los hábitos de la paciente. Otra estaba relacionada con las dificultades de lenguaje de la paciente, que dificultaban su comprensión. A veces la paciente se molestaba. A medida que pasaba el tiempo, pude distinguir más palabras y así hacer más fluidas las discusiones y peticiones. 

Así que eras ayudante profesional. ¿La familia de la paciente también está presente en su vida diaria? Si es así, ¿de qué forma?

Sí, ¡los hijos de la paciente la rodean diariamente! Vive en una propiedad familiar donde también vive uno de sus hijos. Por lo tanto, este hijo se ocupa de todo lo material (mantenimiento de la casa, material sanitario...) en la vida de su madre. Su otro hijo, que vive no lejos de su casa, se ocupa de todas las tareas administrativas relacionadas con la enfermedad de su madre (ayudantes, empleo de auxiliares de vida...). Una presencia diaria y segura está asegurada por sus hijos.

Si te ofrecieran de nuevo esta experiencia laboral, ¿la aceptarías? ¿Por qué?

Como estudiante, ofrecí mis servicios a la paciente de nuevo cuando estaba disponible. De hecho, la paciente estaba encantada con mis servicios y le gusta solicitarme de vez en cuando cuándo es necesario remplazar a sus empleados por una causa u otra..

Es una experiencia que me ha aportado mucho. Manejar a la paciente fue el mejor trabajo que pude hacer hasta ahora. Además de ser una experiencia rica y humana, también plantea interrogantes sobre sus prácticas: ¿cómo no ayudar demasiado, o incluso infantilizar a la persona sabiendo que está tetrapléjica? ¿Cómo manejar sus emociones y reacciones? ¿Cómo respetar/considerar a la persona como sujeto? 

Además, este es un trabajo que trae muchas complementariedades en relación con mi futuro trabajo.

Para terminar, ¿qué te gustaría decir a los familiares de pacientes de Carenity?

Ser cuidador es una aventura muy humanizante, que nos hace aprender mucho sobre los demás, pero también sobre nosotros mismos. En mi situación, la familia era muy cercana a la paciente, pero la asistencia profesional era indispensable a diario. Sus hijos (cuidadores) nos han dado su completa confianza. 

Creo que recurrir a profesionales puede ayudar a aliviar a la familia y respaldarlos. Por supuesto, ¡hay que encontrar a las personas adecuadas! 

¿Te ha sido útil este testimonio?

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¡Cuidate!