Discopatía degenerativa, una enfermedad incapacitante que interrumpe la vida diaria

Hola Noémie, ¿podrías presentarte?

Hola ! Tengo 23 años. Soy una persona llena de alegría un poco loca, me encanta reír, hablar, soy una verdadera charlatana y nunca me quedo inactiva por mucho tiempo. También soy una persona sensible y a veces me tomo las cosas demasiado en serio. Soy una persona normal con cualidades y defectos.

¿Cuándo empezaron tus problemas de espalda?

Mis problemas de espalda empezaron a los 13 años. Nunca he tenido escoliosis, pero siempre he sido sensible a esto porque mi padre también tiene problemas de espalda.

Varios factores entraron en juego: yo cargaba cosas pesadas (compras para ayudar a mis padres, bolsas de cemento cuando ayudaba a mi padre a hacer bricolaje) y experimenté choques violentos: uno en el judo, el otro cuando me caí de una hamaca. Se me cortó la respiración y tuve dolor durante varios días.

Mis síntomas se parecían al dolor menstrual pero estaban localizados en la parte baja de la espalda, una sensación de tirantez y como si mi espalda estuviera siendo aplastada. Era insoportable, pero no era tan frecuente como ahora.

¿Te atendieron rápidamente?

Sí, creo que cuando eres joven, te atienden mejor. Las citas con especialistas son más accesibles y es más fácil encontrar un fisioterapeuta. Con mis padres, fui a ver a especialistas que me diagnosticaron espondilolistesis con un deslizamiento. Tuve un corsé durante un año, primero las 24 horas del día, luego sólo durante el día. Una vez terminado mi crecimiento se consideró una operación, pero una segunda opinión nos desanimó porque los resultados no eran necesariamente concluyentes.

Luego seguí sesiones de fisioterapia y me aconsejaron que fuera a nadar y a montar en bicicleta. Fui eximida de todo tipo de deportes con sacudidas o violentos que se practicaban en la escuela. Mirando hacia atrás, tengo la impresión de que los tratamientos que me han ofrecido son los que se ofrecen a todos los pacientes que vienen por problemas de espalda. Es la enfermedad del siglo que, lamentablemente, se trivializa con demasiada rapidez.

Tus problemas de espalda empeoraron.

Empecé a trabajar en oncología a los 19 años con tres horas de transporte al día. Después de un año y medio, quise tomarme un descanso. Trabajé como vendedora y cajera: los problemas de espalda no hicieron más que aumentar. Después de un tiempo, echaba de menos a la comunidad médica y solicité con éxito un puesto como auxiliar de enfermeria en el servicio de rehabilitación. Dada la carga de trabajo y la falta de personal, no me cuidé nada y mis problemas de espalda volvieron rápidamente.

No hay un día en mi vida en el que no tenga dolor, pero vivo con él y hay algunos a los que me he acostumbrado. Mis síntomas son dolor que va desde la parte baja de la espalda hasta las piernas. Tengo la impresión de ser aplastada, mis piernas son pesadas y el dolor es intenso.

¿Sientes que los profesionales de la salud te están tomando suficientemente en serio?

Para muchos profesionales, los problemas de espalda no son una prioridad. Incluso conocí a una reumatóloga que me preguntó por qué iba a verla cuando me desplazaba como una abuela de 90 años. Lo encontré inhumano e insensible. Me manipuló en todas direcciones, forzó mis piernas a estirarse y se colgó a mis pies para probar su fuerza. Le decía que me dolía y ella me responsió que no estaba allí para ocuparse del dolor. Finalmente, miró mis radiografías y afirmó no ver nada. Dijo que no tenía nada, pero admitió que estaba muy discapacitada... ¿Su solución? "Un poco de piscina y estarás bien." Salí más rota que nunca física y psicológicamente.

Me cuestioné a mí misma, me dije a mí misma que, en efecto, tal vez no tenía nada. Cuando otro médico confirmó el problema en la radio, pensé que me estaba volviendo loca. Luego vi a otro especialista. La consulta duró 10 minutos. Me auscultó y me dijo que tenía escoliosis, un deslizamiento, una inclinación pélvica y la enfermedad degenerativa del disco.

¿Tu patología tiene un impacto en tu vida social?

Por supuesto, este problema ha tenido un impacto en mi vida social. Cuando sé que voy a caminar "por mucho tiempo", me llevo mi muleta. Ya no conduzco, camino muy despacio, a veces ya no puedo subir las escaleras sola.

Ya me he negado a salir o a ir al cine porque rápidamente se vuelve doloroso y el asiento no es cómodo. Me encantaba ir de compras, ahora es necesario que el momento de pasar por el probador sea rápido. Ya he dejado algunos artículos porque había demasiada gente y porque el dolor empezaba a aparecer.

Aparte de la piscina que se recomienda (excepto la braza), muchos deportes o actividades me están prohibidas: montar a caballo, jugar a los bolos, correr, practicar deportes de combate, patinar sobre hielo, escalar también. Tan pronto como hay sacudidas o choques, no puedo.

¿Tu familia te apoya o minimizan la discopatía (que no es patológica para todos)?

Lo que es molesto es cuando la gente te dice que no es gran cosa. También me gustaba hacer cosas que tuve que dejar de hacer de la noche a la mañana. Por ejemplo, ya no puedo pasear a mi perro que tira demasiado de su correa... Es un cambio brutal.

Como toda mi vida ha cambiado, también lo ha hecho la de mi novio. Con mi entorno, fue complicado, me sentía incomprendida. Algunos de mis parientes cercanos se han negado a decir que se trataba de una enfermedad, simplemente porque es difícil utilizar ese término cuando se trata de una condición que no es visible.

"¡Hay cosas peores!" es el tipo de frases repetitivas que he oído antes... ¡Pero también hay mejor que yo con 23 años! Para ellos es fácil decirlo porque no viven conmigo y no se enfrentan a todos los cambios y preocupaciones que genera este problema. No son ellos los que sufren cuando cocinan o barren... No quiero que la gente sienta lástima por mí, pero sólo quiero que la gente reconozca un problema cuando lo es. Esto no me convierte en otra persona; soy yo con un problema. Tengo que anticiparme y tener cuidado todos los días para reducir el dolor tanto como sea posible.

¿Cómo podríamos ayudar mejor a los pacientes que sufren de enfermedad discal?

Para las personas que padecen esta patología, debemos decirles que ciertos pasos llevan su tiempo y que aunque ya no podamos hacer ciertas cosas que solíamos hacer, debemos buscar otras áreas de interés. Aunque no sea fácil y a veces no puedas resistirlo, hay que intentar ser feliz y disfrutar de todos los pequeños momentos que ofrece la vida.

Y cuando seamos viejos, todo el mundo tendrá más o menos problemas de espalda... ¡sólo tenemos una ligera ventaja!

¿Qué consejo le daría a un paciente recién diagnosticado?

Si un paciente acaba de ser diagnosticado, especialmente si siga siendo positivo y si no puede encontrar apoyo, que no dude en hablar con un profesional al respecto. Es necesario buscar actividades de ocio que sean viables y que permitan olvidarse de las cosas. Por encima de todo, anticipar la más mínima acción que se pueda realizar para reducir el dolor lo más posible.

Muchas gracias a Noémie por compartir su historia. Y tú, ¿tienes dolor de espalda? ¿Cómo reacciona la gente a tu alrededor y cómo te tratas a ti mismo/a?