Fibromialgia y discopatía degenerativa: "Lucho por mi pequeña familia"

Hola Sandy, has accedido a hablar con Carenity y te lo agradecemos. 

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más sobre ti?  

Me llamo Sandy, tengo 39 años, soy madre de 4 hijos y vivo con mi pareja desde hace 21 años. Soy ama de llaves en una finca de caza, un castillo para un particular.  

Me gusta la música, los paseos con mi perra Naya y pescar con mi familia.  

Tienes fibromialgia y una discopatía degenerativa. ¿Qué síntomas te alertaron? ¿Cuándo te diagnosticaron? ¿Qué pruebas te hicieron?   

El dolor comenzó en el trabajo alrededor de principios de 2017, tenía dolor en los brazos, los codos y la mano izquierda. Así que me dieron la baja por enfermedad. Al principio me dijeron que era una tendinitis de De Quervain, me operaron el 3 de marzo de 2017.  

Luego, el dolor continuaba y era difuso en todo el brazo, me dijeron que era epicondilitis epitrocleitis. 

En abril de 2017, tuve un accidente de coche, una persona me atropelló a 90km/h, me dolía el cuello, tuve que llevar un collarín durante 1 mes. Además, me informaron de que tambien tenía una capsulitis retráctil en el hombro, tras unos meses de baja laboral, volví a trabajar a tiempo parcial por un periodo de 1 año. 

En febrero de 2019, tuve un accidente en el trabajo, sentí un enorme crujido en el hombro y en el brazo derecho como si se me hubiera roto el tendón. Tras varias radiografías y resonancias magnéticas me dicen que tengo una rotura parcial del tendón del supraespinoso derecho. Tengo una cita con un cirujano que se niega a operar. 

En abril de 2019, un especialista me prescribe una cura en reeducación funcional, en julio voy a consulta y el médico de turno me examina, me indica que es necesario que mi médico de cabecera me haga pasar un escáner por el estado de mis cervicales, mi médico se niega y entro en reeducación durante 4 meses, de septiembre de 2019 a enero de 2020. Debido a una lesión in situ, una nueva tendinitis en el antebrazo, y también debido a mi pérdida de peso, se considera que estoy demasiado débil para continuar la terapia, me dan el alta el 3 de enero de 2020.  

Vuelvo a mi médico porque sigo teniendo este enorme dolor que baja hasta la parte baja de la espalda y la pierna derecha. Golpeo mi puño sobre la mesa y exijo esta receta para un escáner. Lo consigo y lo hago el 14 de enero de 2020. El resultado: tengo una discopatía degenerativa. Fui a verle de nuevo para decirle que el médico del centro de rehabilitación tenía razón y le pregunté si estaba relacionado con mi accidente de coche. Estaba convencida de lo contrario.  

Paso unos meses sin médico, porque tuvo un grave accidente, veo a uno nuevo que me examina y me dice que mi vida no va a ser fácil y que tendré que acostumbrarme al dolor, y que me va a ingresar en el hospital para un tratamiento con Ketamina.  

Ingreso en el hospital del 26 de agosto de 2021 al 3 de septiembre de 2021. Al principio estoy con 25mg de Ketamina además de mi tratamiento habitual. Después de 2 días, cuando intenté levantarme de la cama, mi espalda y mis piernas estaban bloqueadas, no respondían, no podía ponerme de pie ni caminar. Me sometí a una terapia de masaje y aumenté la dosis de ketamina. Al día siguiente me sentí mejor y me dieron un cuestionario para rellenar.  

El médico vino a decirme que tendría que aprender a vivir con mi dolor y mi discapacidad porque, además de mi discopatía degenerativa, tengo fibromialgia. Está seguro de ello. Según el cuestionario que he rellenado, tengo 14 de 19 puntos de sensibilidad. No es cool.

¿Cómo te sentiste cuando te diagnosticaron? ¿Qué ha cambiado en tu vida?    

Cuando me diagnosticaron mi discopatía degenerativa, me enfadé con mi médico de cabecera, volví a él para decirle que no entendía por qué no me había hecho las pruebas antes porque en el momento de mi AT, le había hablado del dolor, y además, llevaba 22 años tratándome.  

En cuanto a la fibromialgia, le dije al médico del centro del dolor que, si lo había entendido bien, iba a tener un dolor permanente y que tenía que acostumbrarme a él, ni siquiera pudo tranquilizarme con respecto a mi pierna para decirme que iba a poder caminar con normalidad, aunque el dolor era horrible.  

En el momento de estos diagnósticos, estaba sola para escuchar lo que los médicos habían descubierto.  

¿Qué tratamiento sigues? ¿Estás satisfecha? ¿Cuáles son los efectos secundarios?    

Mi tratamiento incluye Pregabalina, Adolonta®, Clanderon® y ampollas de Nefopam y tenía Tryptizol pero ya no.  

Sí, tengo efectos secundarios, me cuesta mucho orinar, puedo estar casi 24 horas sin orinar, tengo dolor en los riñones. He perdido el apetito, sólo como por la noche, incluso mi hijo de 8 años come más que yo.  

El dolor siempre está ahí, a veces disminuye con la medicación pero puede volver a empezar. 

Los tratamientos pueden provocar grandes cambios físicos y mentales. ¿Cómo has gestionado todo esto?    

Creo que tengo un buen estado mental y no estoy deprimida como sugiere el médico del centro del dolor. Lucho por mi pequeña familia, tengo hijos. 

Y sí, tengo cambios de humor a menudo porque estoy harta de verme en este estado.  

¿Te han apoyado tus familiares? ¿Hablas con facilidad de la enfermedad con tu entorno?    

No, mis familiares no me apoyan en absoluto, me siento como una carga para ellos. Mis hijos me dijeron que les estaba arruinando la vida con mi enfermedad y mi discapacidad. Mi pareja lo niega completamente, me dice que tengo que vivir con ello y que no va a mejorar. No veo al resto de mi familia. Mi madre lo sabe pero no cree que sea tan grave y no le importa.   

¿Qué impacto han tenido estas enfermedades en tu vida diaria, en tus relaciones amicales, familiares y amorosas? Hoy, ¿qué ha sido lo más difícil para ti?   

En cuanto al impacto en mi vida diaria, bueno, hay cosas que ya no puedo hacer, necesito ayuda todo el tiempo, ya no puedo cargar cosas pesadas y conducir es cada vez más difícil. 

¡La gente que me rodea no lo entiende, me acusan de hacerlo a propósito como si fuera yo quien decidiera mi dolor, estar bloqueada y no poder caminar o moverme!  

¿Cómo se vive a diario con estas dos enfermedades? ¿Cómo está tu salud hoy en día?  

Intento hacer cosas todos los días, o al menos me obligo a hacerlas. Intento mantener mi casa limpia y mi pareja me ayuda con la limpieza.  

En cuanto estoy más activa, esto puede desencadenar el dolor, así que voy paso a paso. No estoy durmiendo bien en este momento, me duele todo. Y he tenido operaciones por otros problemas médicos (dientes y estómago). 

Hoy estoy contenta, he vuelto a empezar la balneoterapia y la fisioterapia. Estoy encantada de volver. Me hace bien ver a la gente y me despeja la cabeza. 

¿Cuáles son tus planes para el futuro?  

No puedo proyectarme, me resulta difícil, me pregunto si algún día mi dolor desaparecerá.  

¿Qué opinas de los foros como Carenity? ¿Por qué te hiciste miembro?    

Me parece genial, conozco gente con la que hablar, participo en discusiones y siento que no estoy sola. 

¿Te gustaría añadir una última palabra? 

 ¡Feliz Año Nuevo 2022 y todo lo mejor para todos! 

¡Muchas gracias de nuevo a Sandy por su testimonio!