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Fibromialgia, nadie la conoce, nadie sabe lo que es e incluso si realmente existe o no.

Publicado el 8 nov. 2019 • Por Baptiste Eudes

Frente a la fibromialgia, nuestro miembro de Carenity Italia, Rosaline, ¡ya no quiere sentirse sola! Ella nos habla de su lucha diaria para tener una vida normal y disfrutar de su marido.

Fibromialgia, nadie la conoce, nadie sabe lo que es e incluso si realmente existe o no.

Hola Rosaline, ¿podrías presentarte en unas pocas palabras?

Mi nombre es Rosalia, soy una joven jubilada de 62 años que sufre de fibromialgia desde hace 4 años. Sigo haciendo numerosas actividades con mi marido, que también está jubilado.

¿Cómo conociste nuestra página web?

Conocía vuestra página web gracias a Google, buscaba un foro en el que discutir sobre esta enfermedad que con demasiada frecuencia está rodeada de silencio.

¿Cómo definirías tu enfermedad?

La fibromialgia, nadie la conoce, nadie sabe lo que es ni si existe realmente o no.

¿Qué te ofrece nuestra plataforma todos los días?

Gracias a vosotros, ya no me siento sola y los momentos en los que creía que me estaba equivocando, me di cuenta de que había personas que estaban más afectadas que yo u otras que se sentían mejor...

¿Cómo reaccionaron tus seres queridos después de tu diagnóstico?

Mis familiares me aconsejaron médicos superficiales, ahora lo entienden y han profundizado su conocimiento sobre la enfermedad, incluso con ellos ha sido difícil hacerse entender sin sentirse culpable. La ignorancia es reina suprema y si a ello añadimos la arrogancia de la clase médica, que si no entiende, pretende ignorar y trivializar la enfermedad, todo se vuelve mucho más difícil.

¿Qué impacto tiene la enfermedad en tu vida diaria?

Es una lucha continua y cotidiana consigo mismo, donde uno se pregunta constantemente si tendrá éxito. Es una lucha entre el deseo y la voluntad y luego, a veces, la depresión se invita a sí misma a la fiesta...

¿Qué tratamiento estás siguiendo hoy?

Hasta ahora he sido tratada por patologías osteoarticulares. El último reumatólogo que consulté me envió a tomar dos comprimidos de Dolomidina al día y ya está.

¿Qué es lo más difícil que has de hacer a diario para ti?

No pensar en el pasado y en cómo era antes. Pienso en miles de cosas que hacer, pero tengo suerte si puedo hacer una correctamente.

¿Qué consejo le darías a una persona que espera un diagnóstico?

No puedes aconsejar a alguien que está esperando un diagnóstico. Sólo podemos esperar que caiga en manos de un médico concienzudo y preparado.

¿Una última palabra?

Gracias a ti, Carenity, me he sentido tan desanimada y desesperada tantas veces, pero luego relativicé, releyendo las diferentes discusiones de la plataforma, vi que había muchos de nosotros en el mismo caso y espero que un día u otro encontremos un remedio.

¡Muchas gracias a Rosaline por compartir este testimonio! Y tu ,¿cómo adaptaste tu estilo de vida a la fibromialgia? Comparte tu experiencia con nuestros miembros.

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avatar Baptiste Eudes

Autor: Baptiste Eudes, Redactor de Salud

Baptiste está especializado en la gestión de comunidades de pacientes en línea. Tiene un interés especial por los campos de la salud, el deporte y lo digital en los cuales trabaaja desde hace 7 años. 

Baptiste... >> Saber más

4 comentarios


Mimiouch
el 11/3/21

Rosaline, resulta muy alentador su forma de ver el hoy y mo recordar el ayer y todo lo que se hacía. Tengo 50 años y es tan desesperante la actitud de algunos médicos que me mandan a buscar "un novio" para que se resuelva mi vida. Como si el dolor no fuera real. Ànimo y disfrute los días buenos cuando llegan. Un abrazo a la distancia para usted y su familia.


Careni • Miembro Embajador
el 12/3/21

 Hola Rosalie . Como bien dices cada persona es un mundo 🌍 y la reacción a una enfermedad también .

el estado de ánimo empieza por uno misma /o y es muy importante a quien tienes alrededor . Al no ser visible se hace invisible . Lo único que sé es que desde pequeña ya me sentía débil aunque sea una persona muy activa . Hay mucho de que hablar 🗣 inicie un grupo para poder reunirnos y conocer personas .  No hay que estar sola 


Lolimompel
el 5/11/21

Hola yo también tengo fibromyalgia desde hace 10 años y es para mi un infierno soy jove ahora tengo 47 años 


Merche69
el 5/11/21

Hola! Pues para nosotras existe... Vaya que si existe, tanto que tienes que hacer muchos cambios en tu vida y en tú forma de pensar. Como siempre digo hasta que no hayan equipos multidisciplinares que se tomen en serio está enfermedad y trabajen con nosotras codo con codo no podrán llegar a comprender ni a saber tratar está enfermedad o síndrome.

Como bien han dicho deberían quitarse el abrigo de la arrogancia en este tema y demostrar su vocación médica remangandose las batas blancas y poniendose  a trabajar en ello.

Si yo no cobro ninguna pensión, ninguna ayuda, no pido ninguna pensión porque no me toca porque llevo años así, y no voy a recibir nada a cambio ¿Porque y para qué me la voy a inventar?

Lo único que he recibido de parte de la gran mayoría de los médicos es desprecios y de los que si lo entienden impotencia por no saber que hacer o decirme. 

Y psicológicamente ni merece la pena hablar, he debido tener mala suerte, porque parecía que la terapia al final se la tenía que hacer yo a ellas. Así que solo voy a mi reumatólogo y a urgencias si es algo que no sé que es o que no se pase con analgésicos.

Así que si que existe y es algo que les queda muy grande y por lo tanto no tienen ni dinero, ni tiempo, ni ganas... Pero EXISTIR EXISTE y al paso que vamos SEGUIRÁ EXISTIENDO.

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