Fibromialgia, nadie la conoce, nadie sabe lo que es e incluso si realmente existe o no.

Hola Rosaline, ¿podrías presentarte en unas pocas palabras?

Mi nombre es Rosalia, soy una joven jubilada de 62 años que sufre de fibromialgia desde hace 4 años. Sigo haciendo numerosas actividades con mi marido, que también está jubilado.

¿Cómo conociste nuestra página web?

Conocía vuestra página web gracias a Google, buscaba un foro en el que discutir sobre esta enfermedad que con demasiada frecuencia está rodeada de silencio.

¿Cómo definirías tu enfermedad?

La fibromialgia, nadie la conoce, nadie sabe lo que es ni si existe realmente o no.

¿Qué te ofrece nuestra plataforma todos los días?

Gracias a vosotros, ya no me siento sola y los momentos en los que creía que me estaba equivocando, me di cuenta de que había personas que estaban más afectadas que yo u otras que se sentían mejor...

¿Cómo reaccionaron tus seres queridos después de tu diagnóstico?

Mis familiares me aconsejaron médicos superficiales, ahora lo entienden y han profundizado su conocimiento sobre la enfermedad, incluso con ellos ha sido difícil hacerse entender sin sentirse culpable. La ignorancia es reina suprema y si a ello añadimos la arrogancia de la clase médica, que si no entiende, pretende ignorar y trivializar la enfermedad, todo se vuelve mucho más difícil.

¿Qué impacto tiene la enfermedad en tu vida diaria?

Es una lucha continua y cotidiana consigo mismo, donde uno se pregunta constantemente si tendrá éxito. Es una lucha entre el deseo y la voluntad y luego, a veces, la depresión se invita a sí misma a la fiesta...

¿Qué tratamiento estás siguiendo hoy?

Hasta ahora he sido tratada por patologías osteoarticulares. El último reumatólogo que consulté me envió a tomar dos comprimidos de Dolomidina al día y ya está.

¿Qué es lo más difícil que has de hacer a diario para ti?

No pensar en el pasado y en cómo era antes. Pienso en miles de cosas que hacer, pero tengo suerte si puedo hacer una correctamente.

¿Qué consejo le darías a una persona que espera un diagnóstico?

No puedes aconsejar a alguien que está esperando un diagnóstico. Sólo podemos esperar que caiga en manos de un médico concienzudo y preparado.

¿Una última palabra?

Gracias a ti, Carenity, me he sentido tan desanimada y desesperada tantas veces, pero luego relativicé, releyendo las diferentes discusiones de la plataforma, vi que había muchos de nosotros en el mismo caso y espero que un día u otro encontremos un remedio.

¡Muchas gracias a Rosaline por compartir este testimonio! Y tu ,¿cómo adaptaste tu estilo de vida a la fibromialgia? Comparte tu experiencia con nuestros miembros.