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Fibromialgia y confinamiento: sentirse solo frente a la enfermedad

14 may. 2020 • 8 comentarios

Vivichronique, joven madre de 39 años y miembro de la plataforma Carenity Francia, sufre de fibromialgia desde hace 12 años. Ella deseaba hablarnos sobre la soledad que encontró frente a la enfermedad durante el confinamiento.

Fibromialgia y confinamiento: sentirse solo frente a la enfermedad

¿Cuánto tiempo hace que tienes fibromialgia? ¿Cómo se manifiestan tus "crisis"?

Fui oficialmente diagnosticada hace 12 años. Mis "crisis" son cada vez más violentas e incluso atroces. A veces siento como si me hubiera atropellado un camión porque el dolor de mis huesos es muy fuerte. Tengo la desagradable sensación de que me "rozan" como si tuviera moretones por toda spartes. El ruido y la luz, a veces, son insoportables para mí. Mi cuerpo también desencadena las tendinitis. Tendría tantas cosas que decir...

¿Todo esto requiere cuidados regulares o incluso diarios?

Tomo muchos tratamientos cada día: morfina, antidepresivos, pastillas para dormir, antiepilépticos. Yo también uso la máquina anti dolor Tens. También he probado algunos ejercicios de hipnosis para escuchar en casa después de haber hecho algunos con mi médico. También me siguen en un centro del dolor.

¿Sigues recibiendo estos cuidados durante el confinamiento? Si no, ¿cuál crees que es la razón?

No, no hay cuidados desde el comienzo del confinamiento. Mi centro de dolor fue requisicionado junto con los médicos para hacer frente la pandemia del Covid-19. El centro de rehabilitación también.
Tampoco tuve ninguna sesión con mi fisioterapeuta para la auto-rehabilitación por teleconsulta.

¿Qué impacto puede tener en tu salud el no recibir estos cuidados?

Tengo crisis regulares. Tengo un insomnio enorme. Además, actualmente tengo tres niños en casa a causa del confinamiento. Me siento exhausta. Mi moral se ha resentido y me siento muy sola a pesar de que mi marido está aquí para ayudarme. Pobrecito, está indefenso y no puede hacer nada frente a mis dolores y crisis.

¿Puedes compensar esta atención sola o con la ayuda de tu familia o amigos, por ejemplo, a través de la auto-rehabilitación o de la actividad física?

No, excepto por el Tens (dispositivo para aliviar el dolor) mi marido sabe cómo ponerlo porque solía venir conmigo cuando estaba aprendiendo a usarlo. Si tengo un dolor insoportable, me pone un parche de Versatis también.

¿Te preocupa esta falta de cuidados? Si es así, ¿por qué?

Durante un largo período de tiempo, ¡sí completamente! Juega sobre mi salud, mi moral, acentúa la soledad y el confinamiento.

¿Qué consejo(s) darías a los pacientes en la misma situación?

Aconsejaría a los que aún pueden acceder a su centro de dolor que los llamen. No podemos quedarnos así durante todo el confinamiento. Además, aconsejaría a los que tienen la suerte de tener gente de confianza para hablar, que lo hagan. Y finalmente, si es posible, tomarse el tiempo cada día para ponerse cómodos y descansar, y especialmente no sentirse culpable por hacerlo.


Muchas gracias a Vivichronique por compartir su historia. Y tú, ¿en qué estado mental te encuentras ahora mismo? ¿Han evolucionado o cambiado tus síntomas durante el confinamiento?
¡Buena suerte y cuídate!

avatar Candice Salomé

Autor: Candice Salomé, Community Manager de Francia

Candice Salomé es la Community Manager de Francia en Carenity. También participa en la redacción de artículos para la Revista de Salud. Es responsable de la participación de los... >> Saber más

Comentarios

Criseya
el 15/5/20

yo también tengo fibromialgia y soy depresiva, pero yo misma me levanto el ánimo y no lo he pasado mal,no por uno por una ponerse peor se van arreglar antes las cosas hay que procurar tener paciencia!Muchos besos! Ánimo!

Lunamsanz
el 15/5/20

Yo estaba de baja cuando empezó el confinamiento y no me dejaron ir a la revision y me dieron el alta. He llamafo varias veces al centro de salud y me dicen que me va a llamat mi medico y no me llama. Ya estoy al maximo de dosis de tramadol y no me hace nada. Tomo pastillas para dormir pero apenas me duermen una hora y luego toda la noche en vela. Algunos dias me frustro mucho porque los niños me preguntan cosas del cole y no soy capaz de entender nada solo escucho "blablabla" las duchas son dolorosas los masajes que me da mi marido con mucho cariño tambien el tens apenas me lo puedo poner....cada vez mas dolor y menos atención

iarmas
el 15/5/20

Buenos días, llevo 20 años con fibromialgia fatiga crónica, y de momento los médicos de la seguridad social todavía no se lo creen, tengo muchos dolores y me dicen que es de la enfermedad, incluso los médicos de Reumatologia me han denegada la consulta tres veces porque dicen que tengo Fibromialgia no quieren atenderme, y yo sufriendo los dolores 

cesarperezq
el 15/5/20

 Amigos no quiero crear falsas esperanzas pero creo que la medicina natural puede ayudar, no lo he probado, mi caso es muy particular, investigando en internet averigué que una de las razones de los dolores musculares era la deficiencia de vitamina b12, sé que solo esto representa un pequeño porcentaje en las personas con fibromialgia porque hay muchas causas, pero en mi caso recordé que una ocasión me hicieron examen de b12 y estaba por debajo del rango, entonces decidí hablar con el Reumatologo y pedirle que me haga un examen de b12,  no estuvo convencido pero accedio, en el resultado salí dentro de los límites normales pero cerca al rango inferior, entonces el médico me dijo que eso no era el problema, sin embargo recordé que la doctora que me hizo el examen la primera vez me dijo que cuando una persona tiene deficiencia de vitamina b12 debe tomar o colocarse esta vitamina periódicamente, así que a pesar de estar en el rango normal pero cerca al límite inferior, seguí el consejo médico de ponerme ampollas una vez al mes, esto ha aliviado bastante mi problema de la fibomialgia , nuevamente repito no quiero crear falsas esperanzas porque el mundo de la fibromialgia es muy amplio y mi caso solo reprenta un pequeño porcentaje de casos, hay muchas otras causas que pienso que se puede mejorar de otra manera como la medicina natural, no lo he probado pero lo tomaría si no tuviese alternativas, tampoco estoy sugieriendo automedicación, todo debe ser bajo supervisión médica y finalmente la fe de una persona puede mover montañas y ayudarnos a encontrar alternativas

CHELOO
el 27/5/20

Hola , habiendo dejado atrás toda la medicación. Ahora me encuentro de nuevo tomando otras que no había probado nunca , ya que los dolores y el insomnio eran insoportables. Estoy tomando Pazital, psicotric , somnovit y algún Paracetamol. Ha sido un médico nuevo , quien me lo ha recetado , y mis dolores que eran insoportables , han mejorado .El insomnio , solo un poco , estoy en ello. Aunque mi meta es tomar lo menos posible , mi idea de no tomar nada , no me ha resultado. Un abrazo 🌹💕

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