AR, fibromialgia y lupus: "cada momento de estrés ha vuelto con otra enfermedad inmunológica"

Hola Yolanda, ¿podrías presentarte?

Hola me llamo Yolanda, tengo 43 años, estoy casada y con dos hijos adolescentes. Mi primera batalla comenzó a los 30 años cuando ya trabajando de Auxiliar de Enfermería tenía muchas molestias en los pies, las plantas de los dos pies hinchados y con mucho dolor.

Estuve en 18 meses unas 20 veces en el Icam de Tarragona, decían que no era normal y en la primera analítica salió la artritis reumatoide. Me dieron una incapacidad total para mi puesto de trabajo, o sea auxiliar… se me calló el mundo a lo más profundo, mi trabajo que era mi dedicación, a la porra, mi sueldo fijo, al carajo, y en aquellos momentos, un divorcio traumático que empeoró mi artritis y empezaron a aparecer la fibromialgia, y en medio año más tarde, el lupus.

Y hace más o menos un año empecé a perder peso, dolores abdominales, diarreas, vómitos junto con mi decadente salud, mareos, cansancio etc (y he de deciros que murieron hace un año mi madre y mi abuela) y empezó la colitis ulcerosa. Tengo clarísimo en mi caso que cada momento duro de mucho estrés, ha vuelto con otra enfermedad inmunológica o a empeorado.

¿Cuáles fueron las diferentes etapas para tratar la enfermedad?

La primera etapa de la artritis recuerdo claramente el dolor en las plantas de los pies con inflamación y en ambas manos, lo que me impedía hasta ponerme los guantes de la talla más grande, era imposible.

Primero fui a hablar con mi médico de cabecera, la que me pidió urgentemente la analítica donde ya salió diagnosticada y me envió al Reumatólogo urgente, que fue el que me empezó a tratar con Arava, methotrexate, opiáceos, y nada funcionaba… pasó un año aproximadamente y mi reumatólogo me dijo: “Yolanda esto hay que intentar frenarlo”, y empezó con Biológicos de todo tipo: Humira, Tocilizumab, Retuximab... ya he perdido la cuenta. Unos no me iban bien por tantos efectos secundarios, otro era cada seis meses y recuerdo que se me calló el pelo, vómitos, mucho dolor y así hasta ahora que me han dado Golimumab en pluma, dosis para pinchar en casa.

Me han dicho que también va bien para la colitis, y de momento me lo he puesto dos veces, los efectos secundarios no son de los peores y parece que la pérdida de peso (23 kilos menos en un año), ha cesado un poco.

Esta semana son los días mundiales de la fibromialgia y del lupus dos de las llamadas “enfermedades raras” ¿cómo descubriste que las padeces?

La Fibromialgia me la detectó el reumatólogo tocando unos puntos específicos, y el Lupus primero por una mancha rosada de la cara que se empeoraba con el sol y después con la analítica, donde también salió.

En tu caso particular, ¿sentiste que existe desinformación en relación con estas dos enfermedades?

Por supuesto, la fibromialgia era algo más conocida, pero el Lupus era como: ¿que es eso? Nadie tenía ni idea.

¿Cómo es tu vida diaria? ¿Qué dificultades encuentras?

Mi vida diaria antes de la colitis, era más o menos llevadera ya que soportaba los brotes con bastante medicación y en la cama, en unos días remitía un poco, y al final te acostumbras a tener cada día dolor.

¿Qué impacto ha tenido tu trayectoria médica en tu vida?

Haber, los médicos hacen lo que su protocolo les dice y te tienes que hacer a tener una vida metida en el hospital y rodeada de muchos, muchos especialistas, ingresos, etc

¿Qué consejos útiles podrías darle a otros pacientes para afrontar cada una de estas enfermedades?

Que les digan a sus doctores cualquier cosa que para uno mismo sea anormal, dolores que no teníamos, preguntar sobre los efectos secundarios ya que en mi caso el médico me dijo que casi no habían y si los hay, y muchos y es mejor saber.

Que se alimenten de forma sana, y para mi lo más importante, que me ha hecho empeorar y tener más enfermedades he sido yo misma, por no controlar o intentar llevar mejor las situaciones que son duras en la vida, meditación guiada, yoga muy suave, yo lo hago con mi esposa en casa y si no se puede un simple paseo, eso ayuda mucho.

¿Qué es lo que te aporta Carenity?

Comprensión, poder leer casos como el mío y entender cosas que ni siquiera sabía e incluso ignoraba. Y apoyo, ¡muy importante!

¿Qué mensaje positivo te gustaría compartir con los lectores?

¡Uf! mi mensaje es que solo tenemos esta vida, vivir en el presente y lo que tenga que ser va a ser igual, me preocupe antes o no.

Después de este último año, que si la artritis y demás ya son duros, cuando empecé con diarreas ya por los síntomas sabía que era algún tipo de enfermedad inflamatoria intestinal, cogí depresión bastante fuerte, me he pasado días y semanas de la habitación al lavabo y poco más, intentando saber qué comer, ya que tienes que aprenderlo por ti, los médicos textualmente te dicen que no hay alimentos malos o buenos, que vaya probando y así lo he hecho. He ido sacando de mi dieta todo aquello que me sienta mal, hago yoga para principiantes en casa y por fin puedo salir a tirar la basura, unos 15 minutos caminando.

A todos los que estéis en un mal momento, os prometo que todo pasa, pero no es fácil tener la paciencia ya que sufrimos dolores fuertes e incapacitantes, pero pasará y llegará un día en que soltamos todas estas vivencias, que nos hacen más y más fuertes, y las sobrellevamos como cada uno pueda. En mi caso mi esposa está a mi lado, cuidando mi alimentación y ayudándome a lo que yo ya no llego.

¡Ánimo y fuerza mental para poder seguir viviendo, muchos abrazos y besos! ¡Que el amor ayuda muchísimo!, y un buen médico también.

Un abrazo enorme para tod@s.