Colitis ulcerosa: "he tenido que aprender y olvidar muchas cosas para estar más tranquila"

Hola Fátima, ¿podrías presentarte?

Mi nombre es Fátima Hernández, tengo 29 años y soy de Canarias. Soy técnico en administración y finanzas, maestra de educación infantil y monitora de folklore canario en la modalidad de danza, pero actualmente no estoy trabajando. Soy madre de una niña de dos años. Tengo una enfermedad autoinmune llamada colitis ulcerosa.

¿Cómo descubriste que padeces de Colitis Ulcerosa? ¿Qué síntomas o situaciones te llevaron a buscar una opinión médica?

Desde siempre he sido una persona muy nerviosa y eso a afectado a mi tracto digestivo, de pequeña se me cortaba la digestión y me daban fuertes dolores de barriga. A medida que crecía, iban apareciendo nuevas complicaciones: se me empezó a fisurar el ano y me derivaron al experto cirujano para que me hiciera una revisión, eso fue en 2012; en la consulta éste vió que había una baba extraña en mi intestino, por lo que decidió mandarme a realizar una colonoscopia (la cual tardaría unos 6 meses). A menos de dos meses de la visita al especialista, comencé a sangrar en abundancia y a sufrir grandes dolores en mi abdomen, en el lado derecho y en el recto.

Por consejo de mi médico, esperé a la colonoscopia, pero el sangrado aumentó notablemente y me sentía extremadamente débil, con grandes ojeras en mi rostro y volví a la consulta de mi médico de cabecera; tras insistirle, me derivó a un digestivo y por los síntomas mencionados anteriormente (sangrando abundante y dolor en el abdomen y recto), me mandó una medicación (la misma que tomo actualmente), tras la ingesta de dicha medicación, los síntomas empezaron a desaparecer paulatinamente. Una vez realizada la colonoscopia, se verificó que tenía una úlcera en la zona del recto (diagnosticándome proctitis ulcerosa), ya en el 2013.

¿Cuál ha sido tu reacción y la de tus seres queridos después del diagnóstico? ¿Esperabas este diagnóstico?

Al principio da miedo no saber cómo va a afectar a tu vida diaria y al comprender que hay muchas cosas que no vas a poder comer y quizás hacer como antes. Con 25 años sentir que tienes una enfermedad que te va a acompañar para siempre, no es fácil de digerir. Mis familiares cercanos, después de tanto tiempo, se han habituado de tal forma que, muchas veces, se les olvida que tengo la enfermedad; quizás la persona más afectada fue mi madre, pero lo han tomado como algo normal.

Después de los síntomas sólo había tres posibilidades: la primera cáncer de colon, cosa que me asustaba pues mi abuelo materno tuvo dicha enfermedad y lo pasó bastante mal; la segunda opción era síndrome de Crohn y al conocer varias personas con esta enfermedad, me preocupaba; la última opción es la que mayor semejanza presentaba con lo que estaba pasando, así que dentro de lo que cabe, ya me esperaba la respuesta del digestivo.

¿Cómo manejas la enfermedad en tu vida diaria? ¿Qué dificultades encuentras?

Pues diariamente intento no comer cosas que me afectan (nada irritante: alcohol, picante, café…; ni carne de ternera o vaca, ni leche, ciertos cereales, verduras crudas u hortalizas, algunas harinas, aceite de oliva…) y estar lo más tranquila posible, aunque no es fácil; cualquier pequeño problema provoca dolor de intestino y después de mi embarazo, todo fue a peor.

En el embarazo mi enfermedad empeoró, tuve muchos vómitos y luego estuve encamada hasta que tuve a mi hija, todo ello provocó un nivel alto de estrés y comencé a tener estreñimiento y luego sangrado leve; después de ahí comencé a dejar de comer muchas otras cosas y a sentir dolor en abundancia, lo que provocó que se activara nuevamente mi colitis y se llenara mi intestino de pequeñas úlceras, como las aftas de la boca; también me suelen salir aftas en la boca y pequeñas ronchas en todo el cuerpo.

A parte de todo eso, he empezadoa tener falta de vista y dolor en las articulaciones, lo que provoca que no pueda hacer tantos movimientos ni actividades como antes y que en ocasiones, no pueda moverme del dolor o los mareos.

¿Qué impacto ha tenido esta enfermedad en tu vida? (relación con tu familia y amigos, complicaciones…)

Hasta el embarazo, mi relación con la familia y amigos era normal, pues la enfermedad estaba controlada y casi no había síntomas; afectaba a mi vida íntima con mi pareja, debido a la inflamación del intestino pero tampoco era un gran problema.

Durante el embarazo comencé a tener problemas para que entendieran mi situación, pues solo oía que era normal que tuviera esos síntomas y que las embarazadas pasaban por todo ello, por lo que tenía que salir y hacer vida normal, cuando yo sentía que mi realidad era diferente; en cuanto a amistades, pues me quedé sin ellas.

Actualmente a la gente le cuesta entender mis problemas (pues no es algo que puedan ver) y muchas veces me tratan como si estuviera fingiendo. En cuanto a la relaciones íntimas con mi pareja, tengo mayores dificultades, pero con el apoyo de mi marido, he conseguido superarlas; en cuanto a mi vida diaria el estrés de tener una hija, ha provocado mayores dolores de intestino y lo mismo lo que conlleva mi nueva vida de madre, por lo que he tenido que aprender y desaprender muchas cosas con el fin de estar más tranquila y procurar sufrir menos crisis, pues de nada que cojo nervios, comienzan los dolores y la diarrea (cosa que antes no pasaba). Por otra parte, me cuesta mucho encontrar sitios para ir a comer, pues hoy en día casi todo lleva picante o especias y a veces es frustrante.

¿Qué consejos útiles podrías darle a otros pacientes para afrontar la Colitis ulcerosa en su vida diaria?

Lo primero es estar tranquilo, es necesario buscar actividades que nos relajen y sobre todo, tener tiempo para uno mismo para poder buscar dichas maneras.

Buscar ayuda psicológica, si es necesario, para lograr este fin de calma. Procurar entenderse y si lo demás no llegan a entender por lo que estás pasando, no preocuparse por ello, hacer caso omiso, no todo el mundo puede sentir lo que uno está viviendo.

Hablar con otras personas con el mismo problema ayuda, sobre todo en la parte psicológica y dietética. En caso de querer tener hijos o hacer viajes, es mejor siempre consultar con el especialista y saber dónde hay centros cercanos que puedan atender tu problema, es decir, no te quedes con dudas de nada, pues la colitis puede afectar a otras partes físicas del cuerpo. Por lo demás, intentar hacer una vida lo más normal posible.

¿Qué mensaje positivo te gustaría compartir con los lectores?

La vida es demasiado corta y siempre hay problemas, lo importante es quererse, respetarse y entender la situación. Creo que es importante buscar, cada día, un motivo para sonreír.